Maria Antònia Claveria: "La gran mayoría de niños sordos lloran cuando oyen por primera vez"

BarcelonaSe ha jubilado Maria Antònia Claveria, otorrino y ahora ya ex jefe de la sección de audiología y de implantes cocleares del Hospital Sant Joan de Déu, donde ha trabajado casi 42 años, toda su vida laboral, y donde está toda una institución. Hablamos con ella sobre sordera e implantes cocleares, una tecnología –con cirugía incluida– que, mediante un aparato que emite impulsos eléctricos en la cóclea, hace que la persona sienta. Desde 2010, sus manos y las de su equipo han hecho posibles 1.110 implantaciones. O sea, han hecho posible que niños que nacen sordos o con pérdida auditiva severa puedan sentir y aspirar a una vida normooyente.

Claveria se jubila, pero tiene en marcha otros proyectos. Por ejemplo, ha reanudado uno que la covid detuvo: la orquesta de doce niños con implante coclear, que actuará el próximo 25 de septiembre en la audiencia nacional del Vaticano, con presencia del Papa. Le escribió para explicarle el proyecto y al pontífice le gustó mucho el objetivo: empoderar a estos niños y visibilizar la sordera y el tratamiento con implante coclear.

Tiene, pues, una jubilación activa.

— Sí, la vida laboral convencional puede acabarse, pero si todavía tienes energía y ganas, puedes seguir ayudando a los demás.

¿Cómo ve el paso de los años y los avances impresionantes alcanzados?

— Como un privilegio muy grande. Hacer que un niño sienta gracias a la tecnología y la medicina es una satisfacción inmensa que cuesta describir con palabras.

Al principio, el diagnóstico era muy duro, supongo.

— Durísimo. La sordera profunda –la más profunda– tenía muy poco tratamiento. Decir a unos padres que su hijo es sordo y que difícilmente podrá hablar y que la inteligencia se le desarrollará de ese modo, era realmente duro. Los audífonos hacían servicio, pero en la sordera pregona un servicio insuficiente.

¿Cómo se recibe el implante coclear?

— Con miedo. Había mucho desconocimiento y poca integración de sinergias. Contactamos con CREDAC, que desde el departamento de Educación apoya y asistencia a los niños implantados, y también hoy contamos con las asociaciones de familias, como ACAPPS, que hacen un trabajo importantísimo. No es sólo la cirugía, sino también la adaptación, la logopedia... Todo enfocado a la adquisición del lenguaje y la vida normalizada del niño.

¿Qué diferencia en el momento de poder dar el diagnóstico, verdad?

— ¡Por supuesto! Poder decir “su hijo es sordo pero hay tratamiento” es muy emocionante. De nuevo, un privilegio.

El Hospital San Juan de Dios es un referente.

— Sí, desde la sanidad pública sólo se implantan niños aquí. La puesta en marcha, en 2010, del cribado auditivo precoz fue muy importante, ya partir de ahí, la cadena: detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

La detección precoz es básica.

— Fundamental. Los meses, incluso los días, cuentan. Cuanto antes se detecte, más bien se puede implantar y más bien empezar a avanzar. ¡Ah! ¡Y conseguir la bilateralidad! Al principio sólo podíamos implantar un oído, y ya estábamos contentos, pero necesitábamos poder hacer ambas.

¿Cuáles son los problemas colaterales de la sordera?

— Sobre todo la invisibilidad. Es una gran desconocida, todavía demasiado silenciada y también en cierto modo rechazada. La sordera infantil es un muro muy grande: un cerebro preparadísimo para todo, para recibir toda la información posible, pero que no puede hacerlo.

Hay también la parte económica, ¿no?

— Sí, es una tecnología privativa, cara. Si no la sufraga la sanidad pública, es complicado acceder a ella. Y hay que recalcar lo privilegiados que estamos en Cataluña, y cómo cuidarlo.

¿Cómo se mejora la visibilidad de la sordera?

— Enseñando y mirando, haciendo difusión y pidiendo más recursos y más investigación. Piensa que hay implantados que ya han terminado la carrera universitaria. Y que tocan un instrumento. Ya no te contentas con la escolarización ordinaria, ya hay retos y ganancias más avanzadas.

¿Cuál sería el gran reto?

— Casi todas las causas de sordera tienen su tratamiento, pero la investigación debe permitir alcanzar nuevos tratamientos para niños que tienen una malformación o ausencia de nervio auditivo, lo que les impide acceder al tratamiento con implante coclear. En estos casos, existe la posibilidad de implantar en el tronco cerebral, pero las limitaciones del resultado son superiores.

¿Qué ha sido el más gratificante de su carrera?

— El contacto con las familias. Poderles ayudar en un momento de máxima felicidad, el nacimiento de un hijo, pero que se encuentran con un problema importante. El niño no se da cuenta de nada, los que sufren son sus padres. Ayudarles es una gran satisfacción. "Nos has hecho sentir que éramos lo más importante". Y yo siempre digo: “No se equivoquen, éréis lo más importante”.

Por cierto, los famosos vídeos de niños que oyen por primera vez...

Los apago enseguida. No son la realidad. La gran mayoría de niños lloran. ¡Y qué llanto, significa muchísimo, ese llanto!