Madres de hijos con autismo: "Debemos poder hacer todo lo que la administración dice que es imposible"

BarcelonaMaria Tavira ha pedido un presupuesto al tapicero para cubrir las paredes y muebles de una habitación de su casa para proteger a su hijo, que tiene 8 años y un trastorno delespectro autista de grado 3 –"si hubiera grado 4, lo tendría"– y uno de conducta grave, que a menudo le provoca reacciones agresivas. Las obras cuestan 6.000 euros, que tendrá que pagar de su bolsillo, y sobrepasan la prestación social que la familia recibe por la ayuda a la dependencia.

A raíz de una crisis, el niño estuvo ingresado durante tres semanas en la unidad de psiquiatría infantojuvenil del Hospital Clínic. la madre señala que no estaba para que le dieran el alta. Fue el personal del centro, quien le recomendó forrar la habitación donde poder hacer la contención si el niño tiene una nueva crisis, para evitar que se haga daño o que en haga a los demás. "Y una cámara para vigilarle, también me han dicho. Es que he de ver desde fuera la crisis que afecta a mi hijo", explica Tavira, totalmente desbordada por lo que ella dice que es una "falta de atención y comprensión" por parte de la administración. "Me dicen que no tienen recursos para atenderle en la escuela, ni suficientes camas en el hospital, pero nosotros debemos poder hacer todo lo que la administración dice que es imposible", se queja.

A su lado, dos amigas que ha ganado en la lucha de las madres con hijos con discapacidad le escuchan y asienten a todo lo que dice. Las tres son miembros activas del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional, un grupo informal de WhatsApp donde muchas han encontrado apoyo y también la información que no reciben de los servicios sociales municipales o de las consejerías de Derechos Sociales, Educación y Salud. "Si no fuera por el Sindicato, muchas estaríamos hundidas", dicen, y definen su situación como de gran soledad, cansancio físico y emocional, al tiempo que defienden el trabajo del personal de todos los servicios.

Como la agenda de las madres con hijos con discapacidad no es fácil, Maria Herrero y Gemma Colls se encuentran con Tavira a las puertas del Clínic durante el ingreso de la criatura para darle algo de calor. Las mujeres son las cuidadoras principales de personas dependientes (entre el 80% y 90% del total), pero se sienten también "invisibilizadas" incluso por el movimiento feminista, subraya Herrero, quien repite que cuando en una familia entra la discapacidad "los derechos básicos y el feminismo salen por la ventana".

Falta de plazas

Jordi Cano también tiene dos criaturas con autismo, de 6 y 3 años. Cada dos semanas acuden al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) de Les Corts, pero una sesión cada 15 días es "claramente insuficiente" y deben recurrir a la sanidad privada. A pesar de las prestaciones que recibe por familia numerosa y ayuda a la dependencia, la suma total no llega para cubrir todos los gastos, que ascienden a unos 3.000 euros (sin tener en cuenta la escuela). "La exigencia de mis hijas es muy alta; por suerte me lo puedo pagar, pero ¿cuántas familias estarán con una mano delante y otra detrás? Tenemos un problema muy grave", se lamenta Cano.

El diálogo de los cuatro es básicamente una suma de reproches hacia las administraciones, que en teoría practican políticas inclusivas pero en la práctica les empuja a llevar a sus hijos a escuelas concertadas y especiales, que dicen que tampoco tienen suficientes recursos ni personal ni material. Todos tienen criaturas con autismo con diferentes grados: los hijos de Herrero y Colls tienen 15 y 18 años y su grado de autismo es menor que el del niño de 8 años, pero también son testigos de cómo la escuela es incapaz de responder a las especificidades de el autismo, del gran déficit de veladores o monitores de apoyo. el detalle de las necesidades y el apoyo que requiere. Cuando había algún problema de conducta, la solución para el centro pasaba siempre por llamar a la madre, que debía irse de el trabajo para ir.

Mínimo 45 minutos a la semana

La presidenta de la Federación Catalana de Autismo, Laura de Batlle, lamenta que la atención temprana pública no llegue a todos los casos y las familias tengan que buscarse la vida en la privada, siempre que puedan pagarlo. "Los CDIAP están tan colapsados ​​que espacian los servicios, y estos niños necesitan más de 45 minutos de atención a la semana", avisa.

El agravio de carencias se extiende a la sanidad, que tiene pocas plazas para atender la alta complejidad y, por tanto, largas listas de espera. También hay centros que optan por dar el alta a las criaturas antes de tiempo para dejar sitio a otros. En el capítulo de derechos, Herrero señala "la estafa" de los servicios de ayuda a la dependencia, "más pensados ​​para las personas mayores que para niños", o la falta de información que reciben por solicitar ayudas, como la CUME (subsidio que compensa la pérdida de ingresos por el cuidado de menores enfermos) u otras prestaciones.

Según la conselleria de Salut, el tiempo de espera para acceder a alguna de las unidades altamente especializadas en TEA es de entre 1 y 3 meses, mientras que la espera para la unidad de ingreso hospitalario es de 3 meses y medio. Por otra parte, Derechos Sociales explica que, en septiembre de 2024, la media en días de los niños que están en lista de espera en los CDIAP es de 46,19. Con todo, De Batlle cree que existe un "abandono de las familias" por parte de la administración y que finalmente quien asume el trabajo de informarlas de las ayudas y los servicios disponibles son las entidades y las propias familias.

"Te llegas a sentir culpable por no llegar a todo, por no saber buscar ayuda", se queja Colls, que recoge el sentimiento de las otras dos madres. En este punto, Herrero reclama la creación de una ventanilla única. "Nos pasamos la vida investigando, somos detectives y sacos de boxeo, pero queremos ser sólo madres", señala Tavira.