María José Tavira: "A las madres con hijos con discapacidad nos agota más la administración que cuidar"

BarcelonaCinco años lleva el Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional batalla por los derechos de las personas con discapacidad y de las cuidadoras. El colectivo –que reúne a madres y también hermanas de varias generaciones– denuncia maltrato sistemático de la administración por la burocracia y un infrafinanciación de servicios y actividades. Sin embargo, en este lustro se han ganado ser interlocutoras directas de la conselleria y una gran entidad social.

¿De dónde surge la idea de reunirse bajo el nombre de sindicato?

— Primero nació a las puertas de los colegios, donde están las madres y comparten sus problemas, y más tarde, gracias a las redes sociales y el WhatsApp se extendió y ahora ya somos un grupo organizado. Hacemos asambleas, encuentros y tenemos grupos de trabajo.

¿Se sienten maltratadas por la administración y las grandes entidades del tercer sector?

— No es un sentimiento, están hechos. El maltrato es sistemático e independientemente de la edad que tengan nuestros niños, sean menores o mayores de edad, porque nada está cubierto. Incluso, para conseguir un diagnóstico hay listas de espera para los centros de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP) y gran parte de las terapias tampoco están garantizadas por el sistema público.

Una vez ya hay diagnóstico, ¿dónde falla el sistema?

— En todas partes. El decreto de educación inclusiva se incumple sistemáticamente porque no hay apoyo. El problema de base es la mirada hacia las discapacidades, lo que hace que la administración nos agote muchísimo, incluso más que cuidar. La pelea con la administración está en todas las áreas y constante. Esto es maltrato institucional, insisto, pero también, por otra parte, la sociedad tiene parte de la responsabilidad.

¿Qué hacemos mal como sociedad?

— Se ve a la discapacidad como un problema. Se entiende la silla de ruedas pero no los comportamientos disruptivos. También se mira desde el buenismo y, como si nos hicieran un favor de que nuestros hijos estén incluidos. Pero es que son parte de la sociedad, y por eso nadie debe hacernos espacio, porque tienen el mismo derecho de ser y estar. Pedimos derechos, no favores, y esto va dirigido a las administraciones, pero también a la sociedad.

Pero tenemos leyes, servicios y ley de dependencia de hace 20 años.

— La ley de dependencia termina con nuestra paciencia, ¿de acuerdo? En Cataluña tenemos, casualmente, el milagro de la Moreneta, puesto que no encontramos explicación que sea aquí donde hay menos personas con el máximo grado de dependencia, el grado III, pero no del II ni del I. Nos hemos quejado en el departamento de Derechos Sociales porque calculamos que la mitad de las revisiones cuando las criaturas cumplen 18 años, las rebajan. Ésta es la tendencia que vemos.

¿Qué coste para las familias supone perder un grado?

— La crianza de una criatura con discapacidad significa pagar por todo: por el diagnóstico más de 500 euros, a menudo por una escuela porque normalmente se les expulsa a escuelas de educación especial, por terapias que no son baratas... No son extraescolares: son criaturas que necesitan terapia ocupacional, rehabilitaciones, familias que fisioterapeutas específicos... se hipotecan por encima de sus posibilidades. Algunas de nosotros debemos dejar de trabajar, en especial las que no tienen familia, porque debes estar siempre atenta de que no te llamen de la escuela y salir corriendo para ir a buscar a tu hijo.

En Cataluña existen más de 10.000 cuidadoras no profesionales registradas.

— Sí, y el 87,7% son mujeres. Lo llaman no profesionales, pero yo digo que son bastante profesionales estas cuidadoras principales. Somos taxistas, psicólogas, terapeutas ocupacionales, porque al final de todo se aprende. Las que están registradas cotizan lo mínimo en la Seguridad Social, pero no cobran. Cotizo, sí, pero ¿cuántas horas trabajo? Tenemos que estar 24 horas, sin poder descansar, porque el tiempo que en mi caso el chaval está en la escuela, yo estoy batallando con la administración, haciendo activismo.

En el sindicato también hay madres de más de sesenta años que llevan años cuidando. ¿Existen diferencias entre los suyos y los relatos de las más jóvenes?

— Ninguna. Las que tienen 60 y 70 están mucho más cansadas que las que tenemos 40, pero la situación es la misma. Hace un tiempo leí que el estrés de las madres con hijos con discapacidad es equiparable al de los soldados, porque debemos estar siempre en alerta.

Pero hay leyes, hay más ayudas, ¿no?

— El papel todo lo sostiene. La realidad después es la que es. Deberíamos tener respiros, momentos para que nuestros hijos hicieran estancias fuera de casa para que nosotros podamos descansar y seguir cuidando, pero a la hora de la verdad hay pocas plazas y se excluyen a los niños por un tema de conducta. No tenemos vacaciones, un momento para descansar porque nuestros hijos no pueden quedarse en casa de un amigo.

Hablábamos de mujeres. ¿Dónde están los padres?

— En el sindicato hay mujeres solas por elección y muchas a la fuerza porque cuando hay un diagnóstico el padre huye y se desentiende. Aquí deberíamos ver qué hay de trasfondo. ¿Por qué abandonan y pueden continuar normalmente la vida sin ser señalados? Esto demuestra que estamos en una sociedad patriarcal y violenta.

¿Qué le pide este 2026 a la administración?

— No pedimos nada, el tiempo de la mendicidad ha terminado. Reivindicamos y exigimos nuestros derechos porque somos parte de la sociedad. Y las administraciones son simples gestoras que se sostienen gracias a nuestro esfuerzo por cuidar 24 horas, los siete días de la semana. Pero como desde la lógica capitalista nuestros hijos no son vistos como seres productivos no se invierte en ellos y, además, tampoco votan.