Miriam Algueró: "No estamos preparados para cuidar a una persona con cáncer"
BarcelonaDespués de la muerte de sus padres, los dos víctimas del cáncer, y de asesorar durante años a pacientes y a sus familiares a través de la Asociación de Oncología Integrativa, que preside, Miriam Algueró ha plasmado sus experiencias en el libro Acompañar el cáncer. Guía para cuidar a tu ser querido durante su enfermedad, una guía práctica para resolver las principales dudas alrededor de esta enfermedad y que también pone el foco en los cuidadores.
¿Qué tenemos que tener en cuenta a la hora de acompañar a un familiar que sufre cáncer?
— Tenemos que pensar que, por más angustiados que estemos, quien se lleva la peor parte es el paciente, y el acompañante no puede tomar las decisiones por él sino que tiene que respetar las decisiones que tome incluso si decide no hacer nada, porque esto también es una decisión. Tenemos que tener paciencia y darle amor para hacer que esta etapa sea lo más amable posible.
¿Se necesita la ayuda de un psiconcólogo?
— Sí, creo que hace falta ayuda profesional. El diagnóstico de cáncer no deja indiferente, despierta emociones y nos puede ayudar a ponerles orden. Cada vez más pacientes de cáncer se curan o la enfermedad se cronifica y viven muchos más años, pero, aún así, el cáncer se sigue asociando a la muerte, y esto hace que sea necesario ayuda profesional.
¿Estamos preparados para cuidar a una persona con cáncer?
— No, porque cuidar a una persona con cáncer te enfrenta a tu naturaleza mortal. Como el cáncer todavía es una enfermedad que se asocia a la muerte, el hecho de estar cuidando a alguien con cáncer nos hace mirar de cara a la muerte y hace que nos replanteemos nuestra vida. Cuando mi padre y mi madre murieron de cáncer me replanteé muchas cosas de mi vida. Mientras estaban, no lo pensaba. Pero, una vez pasó, me pregunté: "¿Cómo quieres vivir?" No estamos preparados ni para la muerte de uno mismo ni para la muerte de un ser querido.
¿Un familiar tiene que ser el cuidador principal?
— No hace falta que sea un familiar, puede ser un amigo. Hay personas que viven solas y no tienen pareja o hijos. Hay amigos que se organizan y cada uno se encarga de la parcela con la que se sienta cómodo.
¿Y quién cuida al cuidador?
— Nadie, ni él mismo. En la última edición del congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) se habló de la importancia del cuidador y se pidió a los oncólogos que también pusieran atención en el cuidador y lo animaran a cuidarse. Porque si el cuidador se desmorona, el paciente se queda sin puntal, sin nadie que lo acompañe al médico o lo ayude a levantarse por la mañana. Es importante que el cuidador se cuide a él mismo. Tenemos que tener presente que el cuidador tiene tendencia a cargarse toda la responsabilidad del bienestar del paciente, pero tiene que entender que si el paciente no está bien no es culpa suya. Una vez pasado el primer impacto del diagnóstico es bueno que cuidador y paciente hablen de cómo se sienten. Compartir emociones ayuda a hacerlo más ligero. Y aquellos momentos en los que el paciente esté acompañado de otras personas el cuidador tiene que aprovecharlos para hacer cosas que le gusten: quedar con amigos o familiares, ir al gimnasio o al cine.... Queda prohibido aprovecharlos para ir a comprar al supermercado. Tenemos que hacer cosas que nos gusten y nos carguen las pilas, así después podemos volver a casa y hablar con el paciente de temas que no sean los médicos, las pruebas o la quimioterapia. Que el cáncer no se apodere de nosotros, que no se siente con nosotros en la mesa y monopolice todas las conversaciones. Nos tenemos que permitir vivir más allá del cáncer, que es una parte más.
El cuidador se puede sentir culpable de salir y divertirse.
— Sí, los cuidadores se sienten culpables, y socialmente también está mal visto: "Mira esta, su marido con cáncer y ella se va al cine". Pero no tenemos que vivir centrados solo en el cáncer, sino incorporarlo a nuestra vida y disfrutar de las pequeñas cosas.
¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta un cuidador?
— Primero está el tema de la mochila que el cuidador se carga a la espalda en el momento del diagnóstico, como si ahora todo dependiera de él. Y a medida que avanzan los tratamientos médicos aparecen efectos secundarios que el cuidador no tiene herramientas para abordar. El paciente pierde el hambre y lo único que te dicen es que le cocines algo que le guste, y se tiene que abordar de otro modo. Hay tres pilares fundamentales que están demostrados científicamente: alimentación saludable –dieta mediterránea de verdad–, ejercicio físico –ayuda a mejorar la calidad de vida– y una gestión correcta del estrés. Porque si no sabemos gestionarlo bien nos podemos cargar la relación personal con el paciente debido a la presión que nos ponemos encima.
¿Y cómo se tiene que acompañar en los últimos días de vida?
— Cuando a un paciente le dicen que se le ha agotado la vía terapéutica y que le quedan pocos meses de vida sabemos que se morirá, pero no sabemos cuándo y tenemos que procurar darle el máximo de amor, despedirnos en la medida que sea posible. Si no podemos hacerlo, podemos recordar momentos compartidos y anécdotas y hablar de si ha quedado algo pendiente. Cuando queda tan poco tiempo se tiene que procurar hacer cada día algo que te haga ilusión y que te guste. Hacer algo que te llene mientras todavía estás bien, que los días estén llenos de vida. Y el cuidador tiene que acompañar y dar amor y contacto humano. Que sepan que han sido queridos y que vivir ha valido la pena.