El gobierno español pagará la atención 24 horas de los enfermos de ELA
Un centenar de catalanes con esta enfermedad neurodegenerativa han muerto sin ayuda pública desde que se aprobó la ley hace un año
BarcelonaUn año después delaprobación de la ley ELA, el gobierno español crea el grado III+ de dependencia extrema que debe garantizar el derecho de los enfermos de esta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado las 24 horas del dia. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha anunciado este martes que los pacientes en un estado de la enfermedad más avanzada recibirán una prestación "de hasta 10.000 euros mensuales" para hacer frente a los gastos de los cuidadores profesionales que necesitan para sobrevivir.
Bustinduy ha indicado que con el grado III+ de dependencia extrema se reconoce "un nuevo derecho subjetivo" a tener cuidados intensivos para los pacientes con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y carácter irreversible "para siempre y durante el tiempo que lo necesiten", y garantiza atención especializada y supervisión 24 horas al día. Según el real decreto aprobado, se prevé un ratio de cinco profesionales por persona beneficiaria, que en una fase avanzada de la enfermedad necesita cuidados y vigilancia continuada para no ahogarse o atragantarse. Sin ayudas, los pacientes deben acudir a entidades sociales, pagar de su bolsillo a profesionales cualificados que no siempre encuentran o depender de la familia, normalmente una mujer (madre, hija o hermana).
En Cataluña, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es la gran referente de esta enfermedad, con la atención el año pasado de más de 500 pacientes. Las medidas anunciadas por Bustinduy son bien recibidas, pero después de más de tres años de dilaciones en la tramitación de la ley y de la espera de un año ya con una normativa en vigor, la directora general de la entidad, Esther Sellés, reclama celeridad porque cada día que pasa la enfermedad sin ayudas, deja a más enfermos sin atender. Concretamente, en el último año al menos 116 enfermos fallecieron sin haber recibido ninguna prestación. "De momento, sólo tenemos papeles y palabras, pero no hay cuidadores a los pies de las camas de los enfermos, que es lo que necesitamos", ha subrayado.
Sellés también ha indicado que las ayudas previstas por la ley no cubren todas las necesidades de los enfermos. Quedan fuera los gastos del material técnico, como grúas para mover a los enfermos, camas articuladas o adaptaciones de los hogares, cuestiones que en Cataluña financia la Fundación a través de bancos de material de intercambio. La enfermedad avanza tan rápido que los enfermos deben cambiar de instrumental periódicamente para adaptarse a sus necesidades. Además, indica que los 10.000 euros para pagar a los cuidadores profesionales son un cálculo basado en el salario mínimo interprofesional que recoge el convenio laboral del sector, pero es un salario tan mínimo que cuesta encontrar personal. "No son cuidadores normales de una dependencia sino que requieren una formación" en traqueotomías, por ejemplo, apunta la directora de la Fundación.
Por su parte, el ministro ha confiado en que los trámites finales se aceleren, y ha anunciado para este jueves una reunión con los consejeros autonómicos de Derechos Sociales en el consejo interterritorial para debatir y pactar parte de los 500 millones de euros extras provenientes de los fondos europeos con los que el gobierno español sistema de la dependencia, muy tensionado por el incremento de beneficiarios y los recortes de 2012 que todavía no se han revertido del todo.
Para la creación del nuevo grado de discapacidad para enfermos con patologías muy complejas, se ha tenido que modificar el Sistema de Atención a la Dependencia (SAAD). De esta forma, se facilita el acceso a servicios especializados de aquellas personas que sufren procesos caracterizados por la inexistencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales.
Los pacientes de ELA tendrán que pasar por un proceso de evaluación para determinar si cumplen los criterios del grado III+ de discapacidad. En Cataluña, este colectivo tiene un canal específico que gestiona conjuntamente los departamentos de Salud y Derechos Sociales.
ELA son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad considerada minoritaria: se estima una incidencia de 2-3 casos por cada 100.000 habitantes al año –casos nuevos diagnosticados– y una prevalencia total de 4-6 casos por 100.000 Según el departamento de Salut, el año pasado existía en Cataluña 693 personas diagnosticadas (369 hombres y 324 mujeres), que tenían una media de 66 años, aunque un 10% son menores de 45 años. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y la enfermedad de Parkinson. De origen desconocido, se identifican dos tipos de ELA: de origen bulbar, en el que aparecen los primeros síntomas relacionados con el habla y la deglución, y de origen espinal, en los que los primeros síntomas aparecen en las extremidades.