“Sola no puedo: mi marido cada vez está más impedido por la demencia, pero yo también”

BarcelonaDesde que en 2018 diagnosticaron a Rafael de parkinsonismo plus, un tipo de demencia acelerada que no le permite andar y que cognitivamente lo ha afectado de manera grave, su mujer, María León, se ocupa de él desde que se despierta hasta que vuelve a la cama. Con el tiempo, la enfermedad ha acabado haciendo a su marido más y más dependiente de ella, que es su única cuidadora, y desde hace dos años la necesita las 24 horas del día. Pero los dos tienen 73 años, María también se hace mayor y por su carácter quiere ahorrarse pedir ayuda a sus hijos si puede. "Los dos primeros años estaba bastante bien, pero la pandemia me lo hundió. Pasarse dos meses sin poder salir de casa lo desorientó y nunca se ha podido recuperar del golpe. Y yo, aunque ahora me sienta con mucha fuerza y energía, no sé cómo estaré mañana. Cada vez está más impedido por la demencia, sí, pero yo también. He pasado un cáncer de mama y sufro artrosis y, por ejemplo, yo sola no lo puedo duchar y me cuesta levantarlo de la cama", explica.

La historia de esta pareja barcelonesa se repite en muchos hogares catalanes: cada vez se diagnostican más casos de demencias como el Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, pero el impacto de estas patologías tan crudas y complejas no se limita únicamente a quien las sufre, sino que se extiende a todo el núcleo familiar, que hacen lo imposible para atenderlos. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el miércoles 21 de septiembre, las familias de enfermos de Alzheimer y otras demencias denuncian públicamente que necesitan más apoyo, información y recursos económicos para atender a sus seres queridos. Se calcula que se destinan unos 31.000 euros anuales al cuidado de un enfermo entre los gastos directos (como fármacos o terapias cognitivas) e indirectos (si el cuidador principal está en edad laboral tiene que dejar el trabajo para dedicarse exclusivamente a la atención de su familiar), de acuerdo con las conclusiones de un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN). El presidente de la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (Fafac), Josep Gasulla, reprocha la "falta de interés, inoperancia y olvido" del Govern en el abordaje de este conjunto de enfermedades.

La vicepresidenta de la Fafac, Inma Fernández, ha denunciado este lunes, en la presentación de la campaña Nosotros tenemos Alzheimer, vosotros no tenéis memoria, que las ayudas públicas que se conceden solo cubren una "pequeña parte" de los gastos, y que los tempos de la administración se pueden dilatar dos años entre que se resuelve el reconocimiento de dependencia y la familia recibe la prestación económica. "Dos años son una eternidad para un enfermo de Alzheimer y para una familia que lo cuida las 24 horas. Además, en dos años la situación del enfermo cambia mucho, y, en caso de pedir una valoración nueva, el tiempo de espera se incrementa", afirma Fernández, que añade que con la inflación la vida se ha encarecido y los costes que tiene que sufragar la familia también van en aumento. Aún así, los representantes de la entidad aseguran que no tienen diálogo con la administración y que han dejado de pedir reuniones con Derechos Socials y Salud porque "nunca" les dan cita.

"Hay familias desesperadas"

El resultado es una sensación de abandono y de falta de información entre muchas familias, que no saben a qué puerta tienen que llamar o a quién dirigirse para cuestiones capitales como obtener una ayuda económica para el cuidado de los enfermos, para pedir una plaza en un centro de día o una residencia o solicitar la intervención de un profesional que pueda descargar al cuidador unas horas a la semana. “Te sientes perdido. Yendo detrás, al final consigues que alguien te ayude y te informe de los recursos. Pero por eso, porque te lo buscas tú día tras día y picas piedra o gracias al boca-oreja de personas que han pasado por lo mismo que tú”, lamenta María.

En el caso de su marido, le han reconocido un grado 3 de dependencia y discapacidad y la familia ha podido pagar un centro de día privado para que Rafael esté unas horas (primero dos horas y ahora acostumbra a dejarlo toda la mañana) y evitar que se pase todo el día durmiendo, a la vez que su mujer puede organizarse. Con todo, es consciente de que es una privilegiada y de que hay muchas familias que no se lo pueden permitir y viven en una vorágine burocrática para solicitar ayudas o plazas en centros o residencias públicas, que están muy limitadas. "El julio pasado hice los trámites para recibir una ayuda que compensa las horas que mi marido no recibe la ayuda de la asistenta, pero hasta la semana pasada no me lo aceptaron. Todavía no cobro, pero me han dicho que he tenido suerte porque acostumbra a tardar mucho más. Hay familias desesperadas, he visto a personas muy angustiadas", afirma María.

La Fafac reivindica la implementación inmediata del Plan de Demencias de Catalunya, un documento guía aprobado en el mes de mayo, el objetivo del cual es "revisar el modelo actual y establecer la planificación estratégica de la atención sanitaria a las personas con deterioro cognitivo o demencia y su entorno cuidador", según define el Govern. A pesar de que lo consideran un "paso adelante" en el abordaje integral de la enfermedad, desde la entidad avisan de que será "papel mojado" si la medida no va acompañada de la financiación adecuada y si no se da más peso a la figura del cuidador, proporcionándole acompañamiento e información. "Somos familias que, de repente, tenemos que hacer un máster sobre el sistema de salud y de ayudas públicas porque nadie te explica nada", añade Fernández.

El número de personas que sufren Alzheimer o alguna otra demencia similar se desconoce, pero desde la entidad consideran que debe de haber unas 150.000 en Catalunya, un 10% de la gente de más de 65 años. Por eso, la campaña también busca "generar conciencia" sobre los diferentes tipos de investigación, tanto sanitaria como social, de las patologías neurodegenerativas. "A pesar de que hay más diagnósticos, hace 25 años que en Alzheimer no hay un adelanto importante porque, desgraciadamente, vivimos en un país que gasta el doble en la investigación de la alopecia que en la investigación sobre la demencia", denuncia Gasulla.