"He vivido cuarenta años interpretando un papel": por qué el autismo femenino pasa desapercibido
El escudo biológico de las mujeres, el camuflaje social y un sistema clínico diseñado para hombres explican por qué hay menos mujeres autistas
“He vivido cuarenta años interpretando un guion que no era el mío”. Así resume la escritora y divulgadora Sara Codina, autora de Neurodivina y punto, el vacío vital previo a su diagnóstico de autismo. Durante décadas, Codina cargó con la culpa de sentirse una “neurotípica rota”, una pieza defectuosa incapaz de entender las reglas del mundo. Este teatro diario para encajar hace que el autismo femenino parezca una rareza estadística cuando, en realidad, es una condición oculta tras un escudo social y genético.
En Cataluña, la realidad se mide en una brecha diagnóstica abismal. Según el trabajo de referencia en nuestro país, realizado por un equipo de investigadores del Instituto de Salud Global (ISGlobal) de Barcelona y el Hospital Universitari Mútua Terrassa, la prevalencia del trastorno del espectro autista en menores se sitúa en el 1,23%. La distorsión, sin embargo, estalla al cruzar los datos por género: mientras que casi un 2% de los niños (1,95%) tienen diagnóstico, el porcentaje cae hasta un 0,46% en las niñas. Esta ratio de 4,5 niños por cada niña no es un reflejo fiel de la biología del trastorno, sino la prueba de una ceguera clínica histórica que ha dejado a miles de mujeres en los márgenes.
La doctora Amaia Hervás, jefa de salud mental del Hospital Universitario Mútua Terrassa y autora de la primera guía sobre el autismo de la Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y del Adolescente, advierte que esta asimetría nace en la raíz misma de la investigación: "El autismo se ha definido bajo un patrón masculino y los instrumentos de diagnóstico se validaron casi exclusivamente con hombres". Esta falta de base del conocimiento ha creado un punto ciego clínico: mientras que en los niños los síntomas suelen ser disruptivos o "explosivos", en las niñas el trastorno a menudo se camufla tras una aparente competencia social. Sus intereses –la lectura intensa, los animales o la moda– se ajustan más a las expectativas de género y acaban "engañando" a padres y docentes.
Pero la invisibilidad no es solo cultural; tiene una base molecular. El doctor Bru Cormand, jefe del departamento de genética de la Universidad de Barcelona, apunta a una especie de "resistencia" biológica que protege a las niñas de la gravedad de los síntomas más evidentes. Paradójicamente, esta fortaleza se convierte en una trampa: las mantiene bajo el radar del sistema y las condena a una incomprensión que, como en el caso de Sara, a menudo solo se rompe en la madurez.
El escudo invisible de las niñas
Hasta hace poco, la ciencia se preguntaba por qué el autismo parecía tener una "preferencia" estadística por los hombres. La respuesta, sin embargo, no es que haya menos niñas con predisposición al trastorno, sino que su organismo ofrece una barrera molecular: el llamado "modelo protector femenino". Según explica Cormand, el cerebro de las mujeres opera con un umbral de tolerancia biológica mucho más elevado. Esto implica que, para que el autismo se manifieste y sea detectable, la "tormenta" de mutaciones genéticas debe ser mucho más virulenta que en los niños. Es este amortiguador genético el que permite a muchas niñas compensar las dificultades y permanecer invisibles según las reglas del diagnóstico tradicional.
El secreto de este escudo reside en la redundancia genética: el segundo cromosoma X. Investigaciones recientemente publicadas en la revista Nature GeneticsEl autismo femenino a menudo se parapeta tras un mecanismo tan sofisticado como agotador: el camuflaje social. Esta estrategia, bautizada técnicamente como El arte de desaparecer
El autismo femenino se parapeta a menudo tras un mecanismo tan sofisticado como extenuante: el camuflaje social. Esta estrategia, bautizada técnicamente como masking, consiste en desplegar un arsenal de conductas –a menudo inconscientes– para mimetizarse con el entorno y diluir cualquier rasgo neurodivergente. Si en los niños el trastorno acostumbra a emerger con conductas más estereotipadas o disruptivas, para muchas niñas la prioridad absoluta es la supervivencia: aprender a "actuar" para convertir la diferencia en invisibilidad.
- Mimetismo socialLa niña parece tener amigas, pero si se observa de cerca, se limita a imitar los gestos y el vocabulario de las niñas líderes para pasar desapercibida y no destacar.
- Intereses profundos "aceptables"En lugar de trenes o horarios, su fijación se focaliza en los animales, la lectura, la psicología o un grupo de música, con una fijación y un nivel de detalle extremos que van más allá de una simple afición.
- Iniciativa social sin reciprocidadPueden tener mucha iniciativa social, pero con dificultades para entender ironías, dobles sentidos o las jerarquías sutiles del grupo.
- El colapso al llegar a casaMuchas niñas hacen un esfuerzo tan grande por "portarse bien" y ser sociables en la escuela que, al llegar a casa –el único espacio donde dejan de actuar–, se colapsan por el agotamiento en forma de crisis de llanto o irritabilidad.
La psiquiatra Hervás señala que este mimetismo es una de las grandes barreras para la detección precoz. "Las niñas tienen una habilidad innata para mimetizar conductas sociales y diluirse en el grupo", afirma. Para conseguirlo, ensayan expresiones ante el espejo, fuerzan el contacto visual o copian los gestos de las compañeras de clase, aunque no entiendan los códigos profundos. Esta "actuación" es tan exigente que provoca un cortocircuito en el sistema sanitario: en las visitas clínicas, muchas mujeres camuflan su sintomatología de manera tan eficaz que el trastorno resulta invisible. El resultado es un diagnóstico equivocado que las persigue durante años: se las etiqueta con fobia social, depresión o trastornos de la personalidad, mientras que la verdadera raíz del problema permanece oculta.
Para Sara Codina, esta realidad ha sido una clandestinidad forzada durante cuatro décadas. "Es un continuo actuar y comportarse de una manera que no es la tuya, haciendo cosas que no están pensadas para ti ni para tu forma de percibir el mundo", relata. Este esfuerzo titánico por "parecer normal" tiene un coste cognitivo y emocional devastador. Investigaciones recientes confirman que el masking exige un trabajo extenuante de las funciones ejecutivas –como la inhibición de impulsos y la regulación emocional– que desemboca en tasas disparadas de ansiedad y depresión. "Tanto tiempo camuflando quién eres hace que llegues a preguntarte: «De acuerdo, ¿y yo quién soy?»", confiesa Codina sobre el profundo desdibujamiento de la propia identidad. Pero el vacío no es solo anímico, también es físico. Después de una jornada de "teatro" social, el agotamiento es tan extremo que el cuerpo acaba somatizando la presión: la fatiga crónica o la fibromialgia son, a menudo, el último grito de alerta de un organismo que ya no puede fingir más.
Un diagnóstico en clave masculina
Si la biología ha dotado a las mujeres de un "escudo", el sistema sanitario ha añadido, involuntariamente, un velo. Amaia Hervás, reconocida experta internacional en el trastorno del espectro autista (TEA), sostiene que el problema es de raíz metodológica: los fundamentos del diagnóstico se levantaron bajo una mirada exclusivamente androcéntrica. Los instrumentos considerados el estándar de oro en la práctica clínica se validaron con muestras donde las niñas eran una anécdota estadística. El resultado es un criterio que identifica con precisión al niño con conductas disruptivas, pero que ignora a la niña que, por supervivencia, se ajusta a las expectativas sociales.
Esta ceguera clínica ha alimentado el mito de la ratio 4:1, una proporción que Hervás y la comunidad investigadora ya califican de espejismo estadístico. Con tests adaptados al género, la brecha se encoge drásticamente hasta situarse en un 2:1 o, incluso, un 1,8:1. El problema no es la falta de casos, sino un sesgo de interpretación sistémico. Un pediatra puede desestimar el autismo ante una niña que sonríe o que sostiene la mirada, sin sospechar que detrás de esta apariencia se esconde una conducta de calidad atípica: un esfuerzo cognitivo inmenso para simular una normalidad que el sistema da por descontada.
La mirada parcial también está en el objeto de estudio. Mientras el imaginario colectivo busca la obsesión por los trenes o los horarios, en las niñas los intereses profundos se mimetizan bajo temas cotidianos como los animales o la devoción por un personaje de ficción. "Son conductas socialmente aceptadas", explica Hervás, pero que esconden la misma rigidez, perfeccionismo e intensidad que en el caso de los niños.
Esta realidad deja fuera del radar, especialmente, a las niñas con capacidades cognitivas preservadas. Aquellas que pueden "compensar" las dificultades son etiquetadas como "tímidas" o "ansiosas", o se las deriva a circuitos de trastornos de la conducta alimentaria o de la personalidad (TLP) antes de considerar el autismo. Sin una reevaluación clínica con perspectiva de género, el diagnóstico continuará siendo un camino lleno de espinas que miles de mujeres solo conseguirán completar, con suerte, a las puertas de la madurez.
El alivio de ponerle nombre
Si la memoria es el arquitecto de la identidad, el silencio diagnóstico ha obligado a miles de mujeres a construirse sobre los cimientos de la culpa y el desconcierto. Para Sara Codina, recibir la noticia a los 40 años no fue una carga, sino un acto de liberación vital: “Poder poner el nombre correcto a aquello que sabes que está ahí, pero que nadie nombra, fue casi una fiesta, una euforia”. Este “bautismo” clínico es la clave para iniciar un proceso necesario de deconstrucción y de duelo, pero sobre todo de reconciliación con el pasado. “De tanto camuflar tu manera de ser para intentar encajar, acabas desvirtuando quién eres; el diagnóstico te permite, finalmente, reencontrar tu yo original”, reflexiona Codina.
El día después del diagnóstico es, en realidad, el inicio de una reconstrucción. Hervás destaca que la mayoría de estas mujeres no entran al sistema a través del autismo, sino por sus grietas: cuadros graves de ansiedad, depresión o trastornos de la conducta alimentaria (TCA) que a menudo debutan en la adolescencia. Son pacientes que arrastran un sentimiento profundo de fracaso vital por no haber cumplido unas expectativas sociales que no estaban hechas para ellas. Pero el precio de la máscara no es solo anímico, sino orgánico. “No es casualidad que muchas acabemos con diagnósticos de fatiga crónica o fibromialgia; el cuerpo grita cuando ya no puede más”, recuerda Codina sobre el colapso físico que llega cuando el teatro social se hace insostenible. El diagnóstico, por tanto, llega como un bálsamo, pero también como una explicación necesaria a un dolor que durante décadas no tuvo nombre.
El diagnóstico tardío actúa, sobre todo, como una herramienta de reconciliación. Según Hervás, la meta no es "arreglar" a nadie, sino ofrecer las estrategias para que el mundo deje de ser un lugar hostil y ellas puedan estudiar, trabajar y socializar respetando su propia naturaleza. Entender el autismo en femenino nos obliga a repensar la frontera entre la biología y la identidad, pero también nos confronta con una verdad incómoda: el sistema tiene que aprender a ofrecer aceptación en lugar de exigir adaptación.