"No puedo hacer más que hablar de Jan porque es una manera de tenerlo vivo"

BarcelonaLa muerte es un tema tabú en nuestra sociedad, y más cuando afecta a personas niños o jóvenes. Y esto tiene múltiples reflejos. Algunos son más bien simbólicos, como el hecho de que no exista una palabra para definir a alguien que ha perdido a un hijo o hija –sí hay para llamar a quien pierde a la pareja oa un niño que pierde a un progenitor–. Otros tienen mayor impacto en el día a día de las personas afectadas. Por ejemplo, cuando una persona pierde a un hijo o una hija puede acogerse a un permiso laboral de 2 días. Los mismos días que el permiso por mudanza y muy lejos de los 15 días de la boda.

Otro reflejo es el escaso acompañamiento que las familias que pasan por un duelo por la muerte de un niño reciben del sistema público. Mireia Rosés perdió a su hijo Jan, de seis años, en junio del 2024. Recuerda que en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, donde murió, un psicólogo infantil le atendió a ella ya su marido en un par de momentos, pero no pudo hacerse cargo del seguimiento. En su CAP de Terrassa no les citaron hasta octubre y solo realizaron dos visitas de media hora con el psicólogo.

Por suerte, ese mismo mes recibieron la llamada del equipo de acompañamiento en el duelo de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Les propusieron participar en un grupo de familias que habían sufrido la misma pérdida, y después de la primera sesión también les ofrecieron acompañamiento individualizado. Desde hace un año, Mireia, su marido y su hija de cinco años asisten a sesiones individuales ya grupos de pareja, familia y hermanos, en el caso de la niña.

"A mí me ha salvado la vida". Así de contundente se muestra Mireia cuando habla sobre lo que le ha aportado este acompañamiento. "Te encuentras sola, sientes que no puedes hablar con nadie porque, pese a tener mucha gente que te quiere acompañar y que lo hace, no pueden entenderte porque no han pasado por lo mismo. Hasta que no encuentras a alguien que lo ha vivido te sientes incomprendida", dice. Asegura que participar en estos grupos y en las sesiones individuales con las profesionales del equipo le ha hecho entender que debe salir adelante y que puede hacerlo. "Y a mi hija le ha servido para darse cuenta de que no es la única niña del mundo que ha perdido a un hermano, que hay más niñas y niños en la misma situación y que puede compartirlo", añade.

Cómo hablar a una madre a la que se le ha muerto un hijo

Otra de las expresiones de la invisibilización de la muerte en edades infantojuveniles es palpable en la calle, explica Mireia. "No sabemos hablar sobre la muerte porque no nos han enseñado desde pequeños. La gente no está preparada para acompañar a una persona que ha perdido a un ser querido, y menos a un hijo o hija", asegura. Según su experiencia, mucha gente evita hablar del tema porque piensa que al recordarlo lo va a pasar mal. Para intentar no dañar se tiende a desviar la conversación hacia temas banales.

Pero ella llama a romper tabúes. "Yo necesito hablar de ello, llorarlo. No puedo hacer más que hablar de Jan porque es una manera de tenerlo vivo. Si no hablo es como si se lo olvidara y yo no quiero que se olvide a mi hijo", explica emocionada. Ahora bien, advierte que cuando alguien le pregunta cómo está debe estar preparado para escuchar un "mal". Ella entiende que para mucha gente pueda resultar una conversación incómoda. Sin embargo, anima a no evitarla. "Cuando una persona que ha perdido a su hijo dice que está mal, quizás sólo necesita que le respondan que tiene toda la razón de estar así. A veces no necesita una gran conversación, quizás no hace falta ni respuesta. Nada más recibir un abrazo, notar el calor humano".

Acompañamiento profesional

El equipo de acompañamiento en el duelo del Hospital Vall d'Hebron, uno de los pocos que hay en Catalunya, empezó a funcionar a finales del 2018. Un año antes se había creado la unidad de cuidados paliativos pediátricos. "Íbamos acompañando finales de vida y surgió la necesidad de que el acompañamiento no se acabara con la muerte del niño, sino que pudiera seguir después con la familia", explica Carla Cusó, enfermera especializada en acompañamiento en el duelo de este equipo, que en la actualidad está formado por tres profesionales: dos psicólogas sanitarias y una in Acompañan a familias que han pasado por esta unidad, pero también casos de muerte traumática que les llegan de la unidad de cuidados intensivos o de urgencias, tanto del Hospital Vall d'Hebron como de otros de toda Catalunya, como es el caso de la familia de Mireia.

Hacen sesiones individuales y grupales con familiares de primer grado, es decir, madres, padres y hermanos. Actualmente acompañan a 52 familias. "Ningún duelo debería vivirse en solitario. Es importante tener un espacio de seguridad, con una persona externa especializada, para poder hablar y sentirse escuchado. En el caso de la muerte de un menor, que conlleva un duelo complicado, todavía es más necesario", afirma Laura Ramón, una de las psicólogas del equipo, que comenta que este acompañamiento es un acompañamiento a un acompañamiento patología.