Padres con TEA: "Los imprevistos y cambios en la rutina de un hijo me descolocan mucho más que a cualquier otro progenitor"

BarcelonaLas personas con trastorno del espectro autista (TEA) pueden vivir la paternidad o maternidad con una intensidad particular por varios motivos. Por un lado, la graduada en Psicología y estudiante del máster en Psicología General Sanitaria Aina Durán, cita los cambios constantes que implica cuidar a un bebé oa un niño, como los horarios irregulares, las necesidades inesperadas, los llantos y otros estímulos sensoriales. "Pueden resultar especialmente exigentes para alguien que necesita predicibilidad y rutina", apunta. También pueden aparecer dificultades a la hora de interpretar señales no verbales sutiles del hijo, sobre todo en los primeros años, cuando no pueden verbalizar qué sienten o quieren. Esto puede generar "inseguridad" a la hora de saber si el bebé tiene hambre, dolor o cansancio. Según Durán, aparte de que la Fundación Friends acompaña a personas con TEA, cabe sumar la sobrecarga sensorial que, "a consecuencia de ruidos fuertes, juguetes musicales, luces o el desorden inherente a la crianza, pueden agotar rápidamente". También es necesario prestar atención a las funciones ejecutivas como planificar, organizar y coordinar tareas, las cuales pueden representar un reto considerable. Por último, la psicóloga afirma que muchas madres y padres autistas han sido "víctimas de discriminación e infantilización" por parte de otros padres o profesionales educativos, lo que "aumenta el estrés y puede favorecer el aislamiento".

Foco muy marcado y problemas de literalidad

Carles Vallvè, ingeniero industrial, eléctrico e informático, fue diagnosticado con TEA a los 39 años. Tan tardío diagnóstico significa que durante su infancia, adolescencia y parte de la adultez tuvo que convivir con una serie de dificultades ejecutivas, sociales y emocionales, entre otras, que, una vez diagnosticado, hace ocho años, por fin parecían tener justificación. Pese a las dificultades con las que convivía, Vallvè, que también tiene otros tres diagnósticos más (TDA, altas capacidades y dislexia) tenía claro que quería ser padre. Quería serlo, además, joven. "Con 25 años habría sido perfecto", reconoce. Pero la vida le llevó a debutar en la paternidad en febrero del 2023, con el nacimiento de Clara.

Uno de los rasgos que caracterizan a las personas con TEA son sus intereses restringidos, los cuales bordean la obsesión. Se trata de un foco que Vallvè puso en la llegada de su primera hija. "Mi talante hizo que me volcara con los controles y las clases preparto, con el parto y el posparto de Clara", recuerda. Una vez que nació la pequeña, tuvo que lidiar con algún malentendido con los profesionales sanitarios. Al principio, pasó por ejemplo, en los controles de peso semanales que debían hacerle a Clara. Vallvè recuerda que, en cada cita, la enfermera les preguntaba si ya habían bañado a la niña. Ellos respondían que no, porque la matrona de las clases preparto insistía mucho en que durante las primeras semanas no era necesario hacerlo. "Al final, en la cuarta visita, la enfermera nos dijo que ya podíamos bañarla y nos explicó que, normalmente, como a los padres y madres tempranos les cuesta mucho estarse de hacerlo, insisten en que no hace falta, pero claro, transcurrido casi un mes, ya era un buen momento", explica Vallvè, quien reconoce que estas faltas de literalidad. "A mí me tienes que decir directamente «báñela una vez a la semana» y no «de momento no hay que bañarla»; o «administráisle esta medicina dos veces al día», y no «dadle una o dos veces al día, o ninguna, según la vea»; necesito premisas claras y ordenadas", reconoce.

Los cambios, un gran handicap

Vallvè reconoce que, al principio, con Clara, la cosa fue más o menos rodada. "Mar y yo nos repartíamos los cuidados de la niña y cuando uno colapsaba podía pedir tiempo al otro", recuerda. A él le gusta mucho salir en bicicleta o jugar a pádel, e intentaba encontrar ratos para seguir haciéndolo, porque salir de vez en cuando de la burbuja de la paternidad es recomendable y, en su caso, como persona con TEA, también necesario. Y es que, tal y como explica Macarena Gil, neuropsicóloga de Guttmann Barcelona, ​​en las personas autistas también está más presente la necesidad de encontrar "espacios para la regulación interna en momentos de ansiedad y estrés", un aspecto importante para todos, pero especialmente para las personas con autismo, que tienen más probabilidad de experimentar cambios de estado de ánimo.

"La paternidad, seas neurodivergente o no, es un reto mayúsculo; no quiero hacerme el mártir ni desmerecer a cualquier otra madre o padre, pero sí es cierto que, al margen de la sobreestimulación sensorial que comporta una criatura pequeña, los imprevistos y cambios en la rutina, tan habituales cuando hay a mí progenitor", apunta. Del mismo modo, los cambios de etapa como cuando, por ejemplo, llega la adolescencia, y que son un reto para cualquier familia, para una persona con TEA, que a menudo necesita entornos estables y previsibles, lo son aún más e implican un refuerzo adicional. "Esto no significa que no puedan adaptarse, sino que a menudo necesitan más tiempo de anticipación, estrategias de preparación más estructuradas y, en ocasiones, un apoyo externo para afrontar los nuevos ritmos y demandas", puntualiza Durán.

Volver a terapia

Los desafíos se duplicaron al nacer Josep, su segundo hijo, que tiene ahora ocho meses, cuando ya no podían repartirse tanto como antes y la crianza les demandaba a los dos el 200%. "Criar a dos criaturas pequeñas, sin contar con ayuda externa, y encadenando meses sin dormir bien, es agotador", reconoce Vallvè, quien en un momento de colapso reciente tuvo que volver a terapia. Lo primero que le prescribió su terapeuta, quien también es madre reciente y con quien siente una conexión especial, desde la empatía, fue que debía dormir. "Mi salud mental estaba en juego, así que desde ese momento yo duermo en una habitación diferente a la que duerme Mar con los niños, lo que no significa que a mí no me guste hacer cosechado y dormir con los pequeños, al contrario", matiza.

Con perspectiva, el padre de Clara y Josep también se arrepiente de no haber pedido ayuda profesional previamente a la paternidad para anticipar los retos que sobrevendrían a partir de entonces. "Yo creo que fue un error no hacerlo, porque seguramente me hubiera ido bien, pero en ese momento mi vida estaba más o menos estable y no lo consideré", reconoce. En este sentido, Aina Durán recuerda que los padres y madres con TEA pueden beneficiarse especialmente, entre otros recursos, de terapia cognitivo-conductual adaptada (CBT) para trabajar la ansiedad, la rigidez y mejorar la gestión emocional. Asimismo, también existen otros recursos como la terapia de aceptación y compromiso la cual ayuda a actuar según los valores personales, a pesar de las dificultades o el entrenamiento en habilidades parentales que ofrece herramientas concretas para poner límites, resolver conflictos y crear rutinas familiares predecibles y también los grupos de apoyo para padres neurodivergentes, los cuales se convierten en espacios para compartir vivencias similares.

El papel del entorno

Preguntada sobre si el hecho de no encajar en los grupos de iguales (padres de la escuela, del equipo deportivo, de las extraescolares, etc.) es uno de los mayores temores entre los progenitores TEA, Macarena Gil, neuropsicóloga de Guttmann Barcelona, ​​afirma que no especialmente. "Por un lado, porque la mirada de la sociedad ha cambiado mucho en lo que se refiere a la apertura mental y el respeto hacia diferentes actitudes y maneras de ver el mundo y, por otro, porque los padres y madres con TEA nos transmiten que tienen más facilidad para participar gracias al uso de aplicaciones móviles por parte de las escuelas y de las familias". Los encuentros con otros padres de la escuela son, de hecho, una de las cosas que más angustia le provocan a Vallvè, que reconoce hacer el esfuerzo por su hija, "incluso promoviendo ciertos encuentros extraescolares que, una vez llegan, me hacen sentir un poco fuera de sitio". Vallvè, que trabaja de profesor de Física y Tecnología y es tutor en un instituto, sin embargo, reconoce que estas citas le hacen sentir cierta incomodidad y representan un sobreesfuerzo para él, sensación que va en aumento a medida que el grupo de padres y madres que acuden a la cita también crece.

En este sentido, la neuropsicóloga de Guttmann Barcelona incide en que, más que reforzar las habilidades de las personas autistas, la reflexión debería ir encaminada a qué habilidades debemos reforzar todos y todas, como comunidad, para proporcionar una participación satisfactoria, plena y agradable. Una participación en la que no sea necesario que las personas con TEA desplieguen todo un conjunto de estrategias compensatorias para encajar, estrategias que, tal y como reconoce Vallvè, "al margen de un sobreesfuerzo, esconden tanto nuestras dificultades que el resto de personas acaban minimizándolas y, por tanto, esperan de ti una respuesta tipificada como normal". A este respecto, Gil apunta que, "si la comunidad de familias permite que la persona autista sea ella misma, sin necesidad de camuflarse ante el resto del grupo, ya está ayudando mucho". Y aquí, concluye, entra en juego que las personas con autismo sientan la libertad de poder compartir su diagnóstico, explicar quiénes son (ya que no hay dos personas con autismo iguales) y compartir cuáles son sus vulnerabilidades.