Martí Álvarez: "A mis médicos les brillan los ojos cuando les cuento lo que hago"

BarcelonaLa vida de Martí Álvarez (Barcelona, ​​2002) cambió cuando tenía tres años y le diagnosticaron una enfermedad minoritaria llamada Guillain-Barré, que le dejó secuelas importantes en las piernas y en la espalda. Además, sufrió escoliosis y cifosis grave a causa de ello. Los médicos llegaron a dudar si podría andar durante sus largas estancias en el Hospital Sant Joan de Déu. Años más tarde, Martí ha estudiado international business, trabaja en una consultora y afronta por segunda vez la Titan Desert, la exigente carrera ciclista en el desierto del Sáhara que ya acabó en el 2024. Ahora vuelve con la finalidad de recoger dinero para ayudar al Hospital donde lo trataron tan bien.

— Yo siempre decía que algún día les devolvería a la gente del Hospital todo lo que han hecho por mí.

Mucha gente tiene buenas intenciones, pero después lo olvida. Tú no. Tú quieres cerrar el círculo ayudando a quien te ayudó.

— Les debo mucho. Me ingresaron en Sant Joan de Déu con tres años y me ha tocado volver recurrentemente durante 20 años. He pasado muchas noches, muchos días de rehabilitación y varias operaciones y, bueno, siempre me han cuidado muy bien. Que yo pueda estar haciendo estas cosas hoy en día es gracias a ellos, ¿no? Y desde pequeño siempre he pensado que, ostras, cuando sea mayor haré alguna acción, alguna donación, como agradecimiento por todo lo que han hecho por mí.

Y lo haces haciendo deporte.

— Correcto. Desde hace unos años que empecé con el tema del deporte un poco más en serio y empecé a dar vueltas a ligar ambas cosas haciendo una acción solidaria con San Juan de Dios. Y es algo a lo que hasta ahora no me había atrevido, quizá por temas que no me atrevía a exponerme. No es que sea tímido, nunca he escondido lo que he sufrido, pero una cosa es contárselo a los amigos y una diferente hacer entrevistas. El año pasado ya fui a Titan Desert, y eso me permitió explicar mi caso, ya que la organización supo de mi caso y quiso sacarme al documental que hacían de la carrera. Titan es muy dura, pero lo mejor que tiene es su gente. Siempre cuidan causas solidarias y ayudan a la gente para hacer realidad sus sueños. Así que ahora toca volver con fines benéficos. No hay nada que perder, es algo que me hace mucha ilusión.

¿Por qué consiste esa enfermedad desconocida por la mayor parte de las personas?

— Sí, es una enfermedad neurológica llamada Guillain-Barré, en la que el sistema inmunitario se autoataca sin motivo aparente, no hay una causa concreta. En mi caso estuve enfermo con tres añitos durante muchos días y no me recuperaba. Y cuando parecía que ya había pasado todo, un día no me aguantaba de pie. Mis padres se asustaron y me llevaron corriendo al hospital. Después de muchas pruebas y varias noches ingresado acabaron diagnosticándome esta enfermedad, que afecta sobre todo al sistema nervioso ya las extremidades. En mi caso me quedé inmóvil durante dos o tres meses. No podía andar ni mover los brazos. En el 90% de los casos acaba recuperando la movilidad en los siguientes meses a base de rehabilitación, pero yo tuve mala suerte. Fui uno de los pocos casos en los que la movilidad no se recuperó por completo. Me afectó a un músculo muy pequeñito de las piernas que es lo que hace que puedas subir la punta del pie, por ejemplo. Y dos años después, algo a raíz de esto, también sufrí de escoliosis y cifosis en la espalda, lo que significó más operaciones. Algunos médicos que me han llevado toda la vida no creían que fuera esta enfermedad, porque decía que era imposible que me hubieran quedado secuelas tan grandes.

Debía de ser duro para toda la familia que no pudieras andar.

— Fue una vez. Perdí la movilidad por completo. Estuve tres o cuatro años que tenían que llevarme con cochecitos a todas partes porque no podía andar. Había que ir a San Juan de Dios para hacer rehabilitación todos los días y recuperar parte de la movilidad en las piernas, pero me quedaron estas secuelas importantes.

Conoces bien la realidad de nuestro sistema sanitario...

— San Juan de Dios es un hospital infantil convertido en referente a nivel mundial. No sólo por los servicios que tienen, sino también por las personas que están detrás. Está lleno de voluntarios que cuidan cuando estás ingresado, haciendo espectáculos para hacerte reír, juegos... es un centro especial. Creo que tenemos mucha suerte de tener ese sistema sanitario. Todo puede mejorarse y entiendo la frustración cuando tenemos urgencias saturadas, pero tenemos mucha suerte de los hospitales que tenemos.

El deporte te ha ayudado mucho.

— En casa siempre se ha hecho deporte. Él llegó a ser jugador profesional de balonmano y después se enamoró de la bicicleta y de hacer triatlones. Mis padres me impulsaron a hacer deportes, se lo tomaron en serio. Sabían que practicar todo tipo de deportes podía ser clave en mi recuperación. Desde los 5 años también me llevaban cada día a recuperación para poder recuperar la movilidad, me han ayudado y me han animado a correr, hacer natación, esquí, hacer senderismo... La filosofía que me han enseñado mis padres es que no debo limitarme. Que no puedo pensar lo que no puedo hacer, al contrario. Debo pensar cómo puedo hacerlo.

¿Y cómo sale la idea de ir a la Titan Desert?

— Titán era un sueño que tenía mi padre desde hace muchos años; siempre decía que iríamos con mi hermano, los tres, a hacerla. Pero por un tema cardíaco él no ha podido. Así que lo hemos hecho mi hermano Jan y yo. Siempre hemos seguido la carrera, siempre hablábamos de ella, la idea siempre estaba ahí. El año pasado dimos el paso adelante. Ahorramos, entrenamos y dimos el gran paso. Y la verdad es que merecía la pena, aunque es más dura de lo que pensaba. Hacer cada día 100 km por el desierto... llegó a un punto que me costaba entender cómo mi cuerpo podía levantarse cada día, hacer 100 kilómetros más y volver a ello. A partir del segundo día estás destrozado, descansas mal, porque tienes una jaima con una cama en el suelo que no es ningún lujo. Comes como puedes y debes evitar los problemas estomacales... en mi caso, puedo hacer el movimiento de pedalear bien, pero tengo algunos músculos subdesarrollados, cosa que hace que los míos me muevan más. Y después en la espalda también sufro muchísimo. Tener a mi hermano al lado fue clave.

Cuando hablas de tu familia te brillan los ojos.

— Sí, sí, totalmente. De hecho, mis padres vinieron en los últimos días, para animar. Nunca han fallado. En este aspecto me siento muy afortunado, dentro de todo lo que he tenido que sufrir desde pequeño, he tenido mucha suerte en el ámbito familiar. Y con buenos amigos, estoy superagradecido de todas las personas que me han rodeado durante mi vida.

Ahora vuelves con ese fin solidario. ¿En qué consiste?

— Es el proyecto de Impulso Solidario, una iniciativa que tiene el objetivo de recaudar fondos para la detección e investigación de enfermedades minoritarias como la mía. En San Juan de Dios tienen el proyecto Únicas, enfocado a las enfermedades minoritarias, y lo que queremos es, ante todo, dar a conocer este proyecto. Hacer difusión para ayudar a recaudar dinero en el portal de San Juan de Dios o la misma web de Impulso. En el fondo estaremos agradecidos con cualquier tipo de difusión. Haciendo Titan queremos hacer de altavoz, pero queremos hacerlo siguiendo activos una vez volvamos de la carrera con el objetivo de ayudar a niños que estén sufriendo y que han sufrido una enfermedad minoritaria como la mía.

¿Qué te dicen los médicos que te han acompañado toda tu vida?

— Me dicen que estoy loco. Siempre les impacta, les emociona verme en bicicleta. Les brillan los ojos cuando se lo cuento. Ellos me vieron con cinco años. Y ahora ven que puedo hacer estas cosas... Creo que les emociona y enorgullece.

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