Juan Carlos Unzué: "Hay dos cosas importantes: valorar el presente y no mirar demasiado adelante"

En su día fue imposible que Juan Carlos Unzué pudiera estar presente en la fiesta del ARA en la que se le entregó simbólicamente el sexto premio Carles Capdevila por su labor en la visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida ELA, una enfermedad que el ex jugador de más de 5 años, años. Aunque envió un mensaje emotivo y reivindicativo de agradecimiento, finalmente le pudimos entregar el premio en persona en el marco de una entrevista en la que revisa su lucha por conseguir la mejora en la atención y el cuidado de las personas enfermas como él y también su vida deportiva y, sobre todo, su mirada sobre la vida y los valores para hacerle frente. Unzué, a quien la enfermedad ya le ha obligado a dejar sus colaboraciones de comentarista deportivo, ha utilizado su fama para ayudar a poner en el tablero político el tema de los cuidados y el gran coste que supone esta enfermedad tan dependiente, lo que ha ayudado a que se aprobara una ley que precisamente asegura el apoyo económico a los casos más graves, agiliza los trámites y asegura una mejor formación para personal sanitario. Nos recibió pocos días antes de Navidad en su piso en las afueras de Barcelona. Acompañado en todo momento de su mujer, con la que comparte la vida desde que eran muy jóvenes, y de una familia que está a punto de ampliarse con un nieto. En casa de Unzué hay muchas dificultades, pero también muy buen humor y mucha generosidad. El exportero contaba con ilusión cómo sería el viaje en coche hacia Pamplona para pasar las fiestas de Navidad con una amplia familia capitaneada por su madre, Camino. Unzué nos lo puso muy fácil: es exactamente cómo era. Preciso, generoso, luchador. Y tiene un sentido común que te deja mudo de palabras inútiles.

Gracias por acogernos en tu casa. ¿Cómo te encuentras?

— Pues estoy bien. Me coge en un buen momento, ¿eh? Bien, dentro de lo que es esta enfermedad, porque este verano los médicos me recomendaron que utilizara el respirador no sólo por la noche, sino también durante el día. Y, claro, con el calor que ha hecho me ha ido estupendo, sobre todo cuando estaba en casa, por la tarde: ponerme el respirador me relajaba y estaba mucho más tranquilo. Creo incluso que, respecto a la pasada primavera, he recuperado un poco el tono de voz. O sea que puedo decirte que estoy en un buen momento.

Me ha ocurrido algo poco habitual. A todo el mundo que le he dicho que venía a entrevistarte me ha dicho: "Por favor, transmite mi respeto. Es una persona extraordinaria. Qué gran tipo". Esto emociona…

— Agradecido. No es que piense que la gente tenga que pensar lo de mí, porque yo no soy perfecto. Yo también he cometido muchos errores a lo largo de mi vida. Pero es verdad que creo que la gente me está juzgando por lo que estoy haciendo en estos últimos años. Y he hecho lo que creía que tenía que hacer: dar voz a quienes prácticamente no tenían.

¿En qué momento piensas: "Ya que estoy en este proceso, intentaremos ser útiles"?

— Pues bastante rápido. Como sabéis, me diagnostican el 1 de julio del 2019. En ese momento soy entrenador del Girona. Salgo del Girona a finales de octubre del 2019 y entonces cuando me detengo un poco. Me planteo aprovechar ese altavoz que creo que puedo tener, algo mayor que el de otros, para hacer saber qué es esta enfermedad de la ELA –que para mí era una desconocida–. Y puedo decirte que ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida.

¿Y qué te ha sorprendido?

— Sobre todo, que hemos generado una sociedad en la que lo que no es visible no existe. Y después, que pasan muchas cosas a nuestro lado y no nos enteramos. Al final te das cuenta de que hay mucha gente que lo pasa muy mal, y más con una enfermedad como ésta. Siempre digo que para mí hubo un día muy importante que, por un lado, me dejó muy tocado, pero por otro me dio la fuerza para salir adelante: el día en que supe que había compañeros y compañeras de enfermedad que, a pesar de querer vivir, se veían obligados a morir, y además a morir por un problema económico, porque no había ayudas para. Esto fue muy impactante, pero reconozco que me dio mucha fuerza para seguir luchando y reivindicando algo que creo que es muy justo.

Has trabajado para cambiarlo.

— Sí, se está mejorando. Aún no han llegado las ayudas que comporta la ley, pero creo que estamos muy cerca de que ocurra, y se está hablando con las comunidades para que, además, Catalunya sea una de las primeras en dar estas ayudas.

Ser portero requiere control emocional y racionalidad. ¿Esto te ha ayudado?

— Entiendo que sí. Yo siempre digo que soy el propio Juan Carlos Unzué que antes del diagnóstico. Las capacidades cognitivas no se ven alteradas. Yo era la persona que estaba a través del deporte. Y, evidentemente, a los porteros nos dicen "los raros": primero porque vamos vestidos distinto, y segundo porque –lo digo claro– yo era el raro entre los raros. No he oído hablar de ningún otro portero al que le gustara tanto correr como a mí. Y después también entrené a muchos equipos.

¿Cómo has intentado liderar a los equipos?

— Decidí ser primer entrenador por una razón: intentar aportar algo a mis jugadores, lo que yo había aprendido de muchos entrenadores diferentes y muy buenos a lo largo de mi carrera. Creo que un líder, lo primero en que debe pensar es en aportar, dar a los demás, para que el día que se marche los jugadores sientan que han mejorado con él. Después, ya se sabe cómo es este deporte: si no ganas, vas a la calle. Seas lo mejor o lo peor. La impaciencia la tenemos muy arraigada.

¿Cuál ha sido tu mejor día deportivo?

— Hay muchos. Pero recuerdo especialmente el partido contra el PSG, esa remontada del 4-0. Y también el día en que 91.000 aficionados llenaron el Camp Nou en un partido benéfico por la ELA entre el Manchester City y el FC Barcelona. No por mí, sino porque logramos una donación de más de cuatro millones y medio de euros para la investigación.

¿Qué le dirías a las personas que no estamos enfermas y que a menudo nos quejamos o desanimamos?

— Yo también debería haberlo dicho a mí mismo cuando estaba sano. Hay dos cosas importantes: valorar el presente, el aquí y ahora, y no mirar demasiado adelante. Y después, dar valor a las pequeñas cosas, a los pequeños detalles, que cuando estás bien no valoras lo suficiente.

¿Qué te gusta ahora?

— Dar un paseo en la silla de ruedas. Hoy mismo he ido a cortarme el pelo a un kilómetro de casa. Ese rato es mío. La silla me ha dado independencia, que con esta enfermedad no tienes. Soy una persona prácticamente dependiente al cien por cien, pero una vez mi mujer me coloca en la silla, todavía puedo gozar de esta soledad, que creo que es importante.

¿Es esta ayuda permanente lo que más cuesta?

— Sí. Son cosas muy simples: rascarte, tocarte la cara… Ahora todo esto tengo que pedirlo. Y a veces es difícil incluso para mi esposa entender todas esas pequeñas cosas.

Hablabas de la soledad…

— Lo peor que le puede pasar a una persona enferma o mayor es sentirse sola. Necesitamos socializar, salir, sentirnos queridos.

Cuando estás solo, ¿qué piensas?

— Soy muy simple. No doy vueltas a cosas que no puedo cambiar, como el diagnóstico. Mientras tengo la cabeza ocupada, sobre todo con el fútbol, ​​estoy bien. Y me siento muy orgulloso de la familia que hemos creado con mi esposa y nuestros tres hijos. Verlos tan implicados y cercanos es una gran satisfacción.

¿Qué valor has querido transmitir a tus hijos?

— Ser honestos y buenas personas. Esto engloba muchas cosas.

¿Te han impresionado a otras personas con ELA?

— Sí, hay muchas con enorme fortaleza mental. También depende mucho de la edad. Si te agarra con 30 años, todavía tienes la sensación de que puedes hacer cosas. Si te pilla con 70 o 80, es más complicado. Yo tengo un grupo de amigos con ELA que me han inspirado mucho. Y también he visto a núcleos familiares y de amigos extraordinarios. Esto es impagable.

¿Cómo ves al Barça de Flick?

— Le veo bien. Ha tenido meses difíciles, pero creo que al final peleará por los títulos. Tiene mucho mérito por el contexto económico y por apostar por los jóvenes y La Masia.

¿La mirada del portero te ha ayudado como entrenador?

— Sí, aunque los porteros dominamos 180 grados. Los centrocampistas dominan 300, y no es casualidad que muchos grandes entrenadores hayan sido centrocampistas.

¿Harías algo diferente en la vida?

— Seguro que me he equivocado, pero esos errores me han ayudado a crecer. Lo que me da paz es saber que, cuando he querido hacer algo, al menos lo he intentado. No vivir con los "y si…". Esto sí que habría sido terrible.

Muchas gracias. Como portero y entrenador te ha querido mucho, pero como persona eres un gigante. Gracias por lo que has hecho por los enfermos de ELA y por ayudarnos a entender qué significa vivir.

— Gracias a vosotros por venir a verme y por el premio.