"No puedo obligar a nadie a pensar en mi muerte"

El viaje de hace tres años a México debía servir para conocer otra forma de entender la muerte, pero no acabó saliendo como Nina Roma esperaba. Mientras madre e hija paseaban contentas entre las tumbas, el padre y el hermano querían marcharse de allí porque no estaban preparados para pensar en la muerte. "No puedo obligar a nadie a pensar en la muerte, y menos en la mía". Así de contundente es la poeta y conferenciante Nina Roma (Sant Cugat del Vallès, 1991), que nació con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética conocida popularmente como piel de mariposa que causa una fragilidad extrema en la piel y un simple golpe o roce puede provocar heridas o ampollas. Se trata de una enfermedad minoritaria rara e incurable que afecta a unas sesenta personas en Cataluña y poco más de 500 en España.

Nina se describe como una persona que tiene "la oportunidad de vivir" y que hace lo posible por poder vivir de la mejor manera con lo que tiene a su alcance. Como es natural, tiene un vínculo "bastante intenso" con su piel, pero está "agotada" de los discursos de "batalla y guerra" contra las enfermedades. "Yo no puedo estar luchando contra mi piel. Me está permitiendo vivir también", expresa. Aunque de pequeña le costaba más entenderlo, ahora ya puede afirmar que se quiere a su piel: "Si no te quieres a tu piel, que forma parte de ti misma, ¿qué haces?"

Cada mañana invierte entre una y dos horas y media en hacerse las curas. Tener piel de mariposa implica dedicar muchas horas a cuidársela. Actualmente, un niño de 12 años de Sevilla, Leo, que también tiene la piel de mariposa, está recibiendo un tratamiento innovador. Se llama Vyjuvek y es la primera vez que se administra en el estado español. Ahora bien, Roma matiza que no se trata de una cura, sino de una terapia que puede ayudar a cicatrizar mejor las heridas, reducir su reaparición a corto plazo y disminuir el dolor y el tiempo dedicado a las curas.

Aunque los horarios de Nina son diferentes de los del resto de personas y dedica mucho tiempo a cuidarse, asegura que lo acaba haciendo todo. Ha estudiado diseño, ha cursado dos posgrados de ilustración, ha estudiado inglés en Oxford, en Inglaterra, y un ciclo superior de marketing que le permitió hacer un Erasmus de cinco meses en Holanda, en los Países Bajos. Este febrero viajó sola a Marruecos, donde estuvo cinco días y, hasta incluso, pudo hacer una ruta por el desierto con la ayuda de un guía. Con todo, la santcugatenca manifiesta que su yo "más auténtico" es viajando sola y descubriendo el mundo. "El hecho de ser dependiente hace que anhele la independencia", admite.

Este año se enteró de que es la persona más mayor con piel de mariposa en Cataluña, pero advierte que es una información que no le hacía falta saber. "Siempre he vivido en la inocencia voluntaria porque el no saber me ayuda", dice. De hecho, Roma recuerda que recientemente perdió la fe y la esperanza en todo e insiste en que "es necesario" porque te hace "ver la realidad".

Este año ha sacado adelante, junto con su hermano, su prima y Marta Bustos, el pódcast Discopacitades, un espacio donde la discapacidad deja de ser tabú, siempre desde el humor. Nina Roma critica que la gente que habla de discapacidad son personas que precisamente no tienen ninguna: "Es absurdo". Y es de aquí de donde surge la idea del proyecto. Además, también escribe poesía porque le permite expresar todo aquello que calla y siente, da charlas motivacionales y forma parte de Cia Nostra, una compañía de poesía, teatro y música.

Roma reflexionó mucho dónde hacer el viaje de las vacaciones de este verano. Era el último antes de empezar la diálisis, que justamente ha empezado este martes porque su enfermedad, a largo plazo, también afecta a los riñones. Finalmente, eligió la costa de Sorrento, en Italia. Siempre sienta bien "poder volver a un lugar donde sabes que estás bien". De hecho, cuando piensa en los momentos que le transmiten paz, explica que una cosa que hace a menudo es ir a ver el amanecer frente al mar. Confiesa que le gusta irse sola a la playa y ver cómo sale el sol mientras se toma una leche con magdalenas: "Es un momento mío, y eso nunca nadie me lo quitará".