¿Cuántas personas con autismo hay en Cataluña?

Barcelona¿Cuántas personas con autismo viven en Cataluña? La pregunta no tiene una respuesta exacta, porque no existe ningún censo ni estudio oficial sobre el colectivo, que a menudo se incluye "erróneamente" en el de discapacitados intelectuales o de salud mental. El dato que más se aproxima es el de un trabajo del 2019, encabezado por Laura Pérez-Crespo, que apuntaba a una prevalencia de 1 de cada 81 habitantes. Esto supone aproximadamente el 1,23% de la población. Para establecer una comparación, en Estados Unidos la cifra es de una de cada 34 personas; es decir, más del doble que en Cataluña. "Los estadounidenses investigan e invierten en autismo", afirma la directora de la Federación Catalana de Autismo, Marta Campo, para hacer entender la diferencia entre ambos países.

“Necesitamos que se reconozca el autismo como un trastorno específico con necesidades específicas”, proclama Neus Payerol, presidenta de la Federación, que reúne a unas 12.000 familias, y reclama una mejor atención para el autismo. La mejora pasa por que se establezca una “atención transversal” desde la infancia hasta la vejez y con servicios y recursos adaptados en el ámbito sanitario, la educación, el ocio o el laboral. "¿Verdad que a una persona con discapacidad no le piden que deje la silla en la puerta? Entonces no se puede pedir que nos olvidemos del autismo", afirman.

La Federación ha presentado un manifiesto en el que expone los problemas de las personas autistas. Primero, que esta falta de investigación comporta que haya pocos profesionales especializados que sepan identificar el autismo, que se presenta de múltiples formas y situaciones. El infradiagnóstico es aún más evidente entre las mujeres, víctimas del sesgo de género que impera en la medicina y la ciencia, donde los patrones de estudio son el de hombres blancos. Esta semana el ministerio de Derechos Sociales ha presentado un plan trienal para mejorar la vida de las personas autistas, dotado con 40 millones de euros, un "primer paso, pero insuficiente", según Payerol, quien denuncia que la partida más pequeña, de 468.000 euros, es la que impulsa la investigación y la innovación.

Tendencia al alza

La entidad también alerta de que en los últimos años los diagnósticos y la prevalencia no han dejado de crecer: en los últimos 10 años existe un 250% más. Y si ahora se estima que 1 de cada 81 habitantes tiene autismo, hace 25 años la prevalencia era de 1 por cada 10.000 habitantes. Esta tendencia ha llevado a los pocos servicios especializados que existen en el "colapso", a las listas de espera y, en definitiva a la desatención y "el maltrato institucional", se quejan Payerol y Campo. El déficit de servicios públicos se suple básicamente con el sobreesfuerzo de las familias, que deben pagar centros privados y deben hacerse cargo de los cuidados, sobre todo cuando la persona con autismo llega a la edad adulta. "Las familias estamos muy solas", se lamenta una madre de un chico de 22 años que acaba de conseguir una plaza en un centro de trabajo especializado.

El trabajo, o los problemas para encontrarlos, es uno de los grandes problemas del colectivo. Menos del 25% de las personas con autismo están ocupadas. Por ello, se pide, por ejemplo, políticas específicas y con apoyos para poder revertir esta situación e, incluso, tenerlas en cuenta a la hora de convocar oposiciones públicas, señala Raquel Montllor, activista, educadora social y psicopedagoga. A ella le diagnosticaron el autismo a sus 40 años, aunque afirma que desde los cuatro se sentía "diferente" del resto. Hasta llegar al diagnóstico definitivo, Montllor pasó por un diagnóstico de depresión y uno de TDAH, un trastorno por déficit de atención e hiperactividad, y no fue hasta que se topó con profesionales más formados o concienciados que le revelaron el autismo. Campo insiste en que no es justo que un diagnóstico "dependa de la actitud y la sensibilidad de los profesionales" y, en este sentido, señala la necesidad de diseñar protocolos generales.