Autismo femenino: toda una vida camuflando los síntomas para encajar

Barcelona«Sonríe como cuando ensayas en casa ante el espejo. Recuerda mirar a la cara a la persona que te habla. Si parece preocupado, demuestra interés, pregunta qué le pasa». Hace 29 años que Neus Luque guioniza sus relaciones sociales al por menor. “Es la forma que tengo de intentar encajar en la sociedad”, explica. Hasta hace medio año no era consciente del esfuerzo mayúsculo que significaba para ella tener amistades o trabajar de cara al público, pero sí que sabía que su deseo para crear y mantener vínculos con otras personas lo agotaba mentalmente. Luque tiene un trastorno del espectro autista (TEA), una condición crónica que empieza en la infancia y dificulta la comunicación social recíproca. Ahora ve claramente que las señales estaban desde muy pequeña, pero ni ella ni su entorno cercano las habían reconocido. Y no es nada extraño: se estima que el 70% de las niñas y mujeres afectadas por este trastorno nunca reciben un diagnóstico. Hoy en día, por cada cuatro niños y hombres con autismo, solo hay una chica. Ellas suelen controlar y enmascarar los síntomas, que son más sutiles, y se escapan de los criterios diagnósticos, menos sensibles a las particularidades femeninas.

El autismo más severo –también tienen algún tipo de discapacitado intelectual– se diagnostica en los primeros años de vida tanto en mujeres como en hombres, pero este trastorno tiene múltiples grados de severidad. La falta de lenguaje, la incapacidad para relacionarse, el mutismo y las conductas y movimientos repetitivos –manierismos– son más frecuentes en niños, mientras que en niñas se observa una buena capacidad intelectual –pero falta picardía–, suelen tener un grupo reducido de amigas, son perfeccionistas y tienen dificultades para reconocer y exteriorizar sentimientos. "Pero los síntomas en chicas autistas son más sutiles porque tienden a tener una mejor capacidad para disimular las dificultades sociales adaptándose a su entorno. Desde que son pequeñas imitan a otras niñas sin TEA para parecerse a ellas y reaccionar de una manera similar, y esto es un disparo muy femenino”, explica la responsable de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Juvenil del Hospital MútuaTerrassa y una referente en TEA, Amaia Hervás.

Las niñas y mujeres con autismo tienen mejor lenguaje que los niños y los hombres, son más expresivas y mantienen más el contacto visual. "Además, tienen más capacidad de entrenar aquellas cosas que les son deficitarias y, en cuanto a la socialización, el género femenino tiene unos niveles de empatía más elevados de base", razona la coordinadora del Programa de Autismo del Servicio de Psiquiatría del Vall d'Hebron, Laura Gisbert. "Yo no era consciente de que hacía todo esto, pero cuando hice memoria me di cuenta de que tenía una gran fijación por encajar, todas las mujeres con TEA la tenemos, para que no se nos vea extrañas o diferentes al resto", dice Luque.

Según el psicólogo del Vall d'Hebron Jorge Lugo, el TEA femenino suele pasar desapercibido por el deseo social que tienen las mujeres de encajar y tejer vínculos. Luque fue por primera vez al psicólogo porque no se sentía capaz de mantener amistades a largo plazo. "Las iba perdiendo. Mentalmente las tenía presentes, pero me costaba mantener el vínculo. Con el tiempo he entendido que en la escuela iba con todo el mundo, pero con nadie en especial, porque si quería mantener la amistad tenía que hacer más que ir a clase, tenía que quedar con ellos y no lo entendía", relata.

La forma que tienen de socializar las mujeres con TEA no es innata, sino mecánica: aprenden cómo tienen que reaccionar en cada situación y se ordenan cumplir con lo que socialmente se espera de ellas, prácticamente obligadas a hipersocializar. “Pondré un ejemplo muy visual: cuando hablo con alguien, en mi cabeza aparece una especie de ventana emergente que me dice «Está triste». Entonces sé qué tengo que decirle y cómo, pero si mi cabeza no me recordara que lo tengo que hacer, no lo haría. No es desinterés por los otros, es que no me sale solo”, explica Luque.

Sentimiento de culpabilidad

Las mujeres con TEA se camuflan porque quieren encajar. Nieves tiene estrategias para parecer socialmente competente y que los otros no vean sus dificultades, como esta guionización de sus relaciones sociales. Pero paga un precio muy alto: el agotamiento mental. Ellas tienen más riesgo de sufrir episodios de angustia, depresión, pánico, estrés o de autolesionarse. Según Hervás, las señales pueden no manifestarse o detectarse hasta que son autónomos, en la adolescencia, cuando empiezan a salir solos de casa y empiezan a percibir que algo no acaba de funcionar. Por ejemplo, cuando Luque cambió de centro para hacer el Bachillerato sufrió ataques de ansiedad y pánico, se bloqueaba y se agobiaba sin entender por qué. "A medida que la vida va aumentando su nivel de exigencia social, aumenta este riesgo y muchos adultos que contactan con un equipo de atención a la salud mental por un episodio de angustia o ansiedad presentan disparos autistas", afirma Lugo.

Antes de detectar la raíz del problema, que es el autismo, a menudo son diagnosticadas de un trastorno límite de personalidad (por su inestabilidad emocional y las conductas impulsivas), de bipolaridad porque su deseo social e inocencia las lleva a exponerse a riesgos o de trastorno obsesivo compulsivo (TOC). También tienen más riesgo de presentar síntomas de un trastorno de la conducta alimentaria (TCA) no tanto por la distorsión corporal, sino porque usan conductas típicas de la anorexia nerviosa o la bulimia para intentar calmarse o tranquilizarse emocionalmente. En el caso de Luque, inicialmente se pensaban que tenía un trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). "Las mujeres intentan gestionarlo todo solas hasta que no pueden más y llegan a la consulta por las consecuencias de no poder acceder a un tratamiento precoz", dice Hervás.

La infradetección de casos de autismo femeninos también se debe al sesgo de género de los instrumentos de evaluación estándar. "Las herramientas que se utilizan o los síntomas que hoy en teoría están descritos como típicos están basados en una óptica masculinizada", afirma Gisbert. Por ejemplo, cuando se habla de intereses restringidos, que es muy típico en el autismo, se pregunta por ámbitos como la informática, los dinosaurios o los planetas, que son los que el sexo masculino tiende a presentar. Pero en las chicas a menudo predominan más los intereses sobre las humanidades, que pasan más desapercibidos. "En los test las chicas puntúan por debajo de los criterios y solo cuando el especialista las visita varias veces y ellas van cogiendo confianza se observan estas manifestaciones sutiles", explica Hervás.

Ahora bien, cada vez llegan más chicas, de todas las edades, a los servicios de psiquiatría que sospechan que tienen TEA y piden una evaluación. Uno de los motivos que ha incrementado las consultas es la visibilización de este trastorno en las redes sociales. Nieves se animó a buscar información y pedir visita con el psiquiatra después de ver vídeos sobre el autismo femenino en TikTok en los que se veía reflejada. “Antes del diagnóstico sentía que estaba rota, que no encajaba y que no valía para esta sociedad. Esto último lo sigo pensando, pero al menos entiendo por qué. Se supone que tengo un autismo funcional, pero yo no me siento funcional”, explica. De hecho, las mujeres con autismo han crecido con unas dificultades sin saber el origen y se autoresponsabilizan de las carencias y de su incapacidad para entender el contexto en el que viven. A Luque, saber que tiene TEA le ha dado permiso para dejarse ver y descomprimirse: "Toda mi vida me había sentido culpable por no poder hacerlo todo", dice.