Josefina Mompeó: "La afectación psicológica de la talidomida no tiene ninguna compensación posible"
Afectada por la talidomida
BarcelonaNacida en 1959 en Barcelona, Josefina Mompeó es una de las numerosas víctimas de la talidomida en el Estado. Este fármaco, que se comercializó en España desde los años 50 hasta el 1985 como calmante de las náuseas en los primeros meses del embarazo, provocó graves malformaciones en miles de fetos, una realidad que se ocultó durante décadas. Nacida sin piernas, con un 86% de discapacidad y condenada a desplazarse en silla de ruedas, no ha sido hasta casi siete décadas después cuando Mompeó ha sabido que recibirá una compensación por ese agravio. Atiende al ARA el día en el que el gobierno español ha aprobado indemnizar a 130 personas afectadas por la talidomida, once de las cuales en Catalunya, con 12.000 euros por cada punto de discapacidad.
¿Cómo afectó la talidomida a su cuerpo?
— Nací sin piernas, con el brazo derecho más corto de lo normal y sin un dedo de la mano derecha. Después también me diagnosticaron una escoliosis severa, que es una desviación de la columna.
Cuando nació, sin embargo, no se relacionaron las malformaciones con el fármaco.
— En ese momento no se sabía nada de la talidomida y nadie se lo explicó a mis padres. Después supe que, cuando yo tenía tres o cuatro años, el ginecólogo se lo explicó a mi madre. También recuerdo que en casa se hablaba de unas pastillas, pero yo no lo supe hasta que estudiaba segundo de biología. En una clase se habló del tema y fue entonces cuando fui consciente de ello.
¿Lo habló con su familia?
— Mi madre estaba muy afectada, se sentía muy culpable y le costó mucho hablar del tema. Se ponía a llorar y me decía que le dolía mucho. En casa era un tema tabú.
¿Cómo se sintió usted?
— Ella siempre me decía que tenía que salir adelante y, al final, yo lo único que quería era acabar la carrera y conseguir un trabajo y una vida normalizada, como cualquier otra persona joven. Tampoco sabía que teníamos derecho a cobrar un dinero. Así fue hasta 2007, cuando mi marido descubrió Avite (la Asociación de Víctimas de la Talidomida). Enseguida me hice socia, entré en la junta y empezamos a luchar para que se nos reconocieran los mismos derechos que a los afectados del resto de Europa. Como los afectados alemanes, suecos o ingleses, que tuvieron ayudas económicas desde pequeños.
¿Cómo fue su niñez?
— No pude ir a la misma escuela que mi hermana porque ahí no me querían, así que a los 7 años me ingresaron en el hospital asilo de Sant Rafael, donde pude empezar a estudiar y hacer rehabilitación. Estaba internada toda la semana y los fines de semana iba a casa, hasta que a los 15 años empecé BUP y, con el mínimo de adaptaciones, pude entrar en otra escuela y, finalmente, en la facultad. Después luché y oposité para entrar en el cuerpo técnico de la Agencia Tributaria, donde trabajé hasta que me dieron la invalidez. La afectación psicológica que supuso todo ello para mí y mi familia no tiene ninguna compensación posible.
¿A lo largo de estos años también ha sufrido discriminación?
— Situaciones de discriminación hay, como pasa con todas las personas que tienen alguna discapacidad. Mi madre me decía que tenía que luchar el doble para que me consideraran igual que los otros. Lo peor para mí, sin embargo, fue cuando llegué a Avite y vi la injusticia que se había cometido con nosotros, que se había escondido todo lo que había pasado y que se nos habían negado las ayudas. Fue un shock muy fuerte. Me di cuenta de la poca empatía que ha habido durando tantos años con nuestro colectivo.
Hasta ahora solo se había indemnizado a 24 personas. ¿Cómo valora que el gobierno español lo haga ahora con 130 víctimas más?
— Es una sensación agridulce, la de haber ganado una batalla pero no la guerra y la de pensar que no habrá justicia por la vida que hemos llevado. El reconocimiento nos llega muy tarde, en una edad muy avanzada y, en mi caso, sin mis padres ni mi marido para verlo. El dinero que reciba me irá bien para el final de mi vida, pero ya me pueden dar 3 millones que no hay ninguna indemnización suficiente para una vida de abandono.
¿Habría sido diferente si este dinero hubiera llegado antes?
— Habría servido para pagar desplazamientos, material ortopédico o para hacer adaptaciones de las viviendas de los afectados. Hay muchos que están viviendo en centros de discapacidad porque no pueden estar en casa, porque sus padres ya son mayores y hacer una adaptación de la casa es carísimo. Muchos podríamos haber vivido mucho más dignamente.
¿Cuáles son los próximos objetivos del colectivo?
— La comisión de expertos médicos ha acabado reconociendo a 130 personas en toda España, cosa que deja a mucha gente excluida. Hemos pedido que también se reconozca a todas las personas que tienen un documento administrativo o sanitario que les reconoce como afectados pero que no han cumplido los criterios establecidos. También tenemos que procurar que lo que ha pasado con la talidomida no vuelva a pasar nunca.
La farmacéutica alemana Gürnenthal, que comercializó la talidomida, pidió disculpas a los afectados, pero la justicia tumbó las indemnizaciones a las víctimas en España. ¿Tiene esperanza de que esto cambie?
— La farmacéutica tiene mucho poder y, a pesar de la lucha de la asociación, no la cogeremos nunca. La justicia mantiene que el caso ha prescrito, pero en el momento en el que se comercializó la talidomida nadie conocía sus efectos. Nuestra reivindicación es que pague parte de las indemnizaciones, pero no creo que lo consigamos.
A pesar del camino que queda por recorrer, ¿cómo habría vivido su madre el hito de hoy?
Se habría emocionado muchísimo. A pesar de todo lo que la removía cuando hablaba del tema, para ella habría sido un descanso.