Afectados de ELA denuncian que cinco comunidades quieren recortarles las ayudas previstas por ley

BarcelonaCon la ley ELA (por las siglas de la enfermedad esclerosis lateral amiotrófica), el gobierno español creó el grado III+ de dependencia extrema que debía garantizar el derecho de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa incurable a recibir un servicio especializado las 24 horas del día y una prestación de hasta 9.850 euros mensuales para hacer frente a los gastos de los cuidadores profesionales. Medio año después, según ha avanzado El País, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha denunciado que hay cinco comunidades que aplican o quieren desplegar un "copago" –que implica una reducción de la prestación que llega a las familias– y reclaman que no lo hagan porque rompen "el espíritu" de la norma.

Aunque la ley es estatal, son las comunidades las que gestionan y ejecutan las prestaciones, de manera que es posible que haya diferencias entre territorios. Desde ConELA aseguran que Madrid ya está introduciendo recortes de hasta el 40% en los importes según los ingresos, el patrimonio o la compatibilidad con otras prestaciones de los pacientes, y que otras comunidades están valorando la aplicación de este tipo de copago, entre las cuales Castilla-La Mancha, Aragón, Cataluña y Cantabria – estas dos últimas, “en menor grado”.

El gobierno de Isabel Díaz Ayuso defendió que no hay ningún copago para los enfermos de ELA, sino una aplicación estricta de la normativa estatal de dependencia. Según su versión, las llamadas “minoraciones” de las ayudas no son decisiones discrecionales, sino ajustes obligatorios por la ley de dependencia en función de la capacidad económica del beneficiario y de la compatibilidad con otras prestaciones. El ejecutivo sostiene, además, que está cumpliendo el marco legal sin añadir nuevos recortes ni cargas específicas, y rechaza el uso del término copago porque lo considera inexacto y políticamente sesgado.

ConELA reclama una aplicación homogénea de la ley e insta a los gobiernos a no reducir los importes ni a absorber el complemento de gran invalidez en las prestaciones, ya que “son recursos destinados a cuidados vitales, especializados y de carácter sociosanitario”. De hecho, aseguran que hay comunidades que han desplegado las ayudas tal como se preveía, como el País Valenciano, Extremadura y Asturias.

La ministra de Sanidad, Mónica García, calificó de “hescándalo” y ‛vergüenza” que la Comunidad de Madrid haya ‛imposibilitado un copago” a los pacientes con ELA a pesar de ser ‛la región más rica de España” y que el Estado haya hecho ‛una transferencia de 500 millones de euros con la ley de dependencia”. Desde el consejo ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS), García destacó que el resto de comunidades, ‛también las del PP”, han avanzado en ayudar a las familias y a los pacientes con ELA y han incrementado la prestación que da el Estado. “Después de recibir el mayor número de transferencias de su historia, [Ayuso] ha optado por cobrar a los pacientes con ELA”, denunció.

Unas ayudas que "ya son insuficientes"

Si bien a escala legal el gobierno madrileño puede afirmar que no existe un copago, en la práctica los pacientes sostienen que estas reducciones en las ayudas pueden hacer que pacientes y familiares no reciban la prestación, contrariamente a lo que exige la ley ELA y, por tanto, se encuentren ante un copago de facto. "Si los cuidados tienen carácter sanitario, no se debe exigir aportación económica a la persona beneficiaria, de la misma manera que no se aplica copago en los actos sanitarios. Tampoco debería verse absorbido el complemento de gran invalidez, ni limitarse la compatibilidad con otras ayudas vinculadas al entorno familiar cuando estas resulten necesarias para sostener los cuidados", afirman desde la Confederación.

La ley –aprobada en octubre de 2024– nació con el objetivo de asegurar cuidados continuados, especializados y durante 24 horas a los pacientes de ELA en fase avanzada y a otros con enfermedades irreversibles con necesidades similares. Desde ConELA insisten en que estos cuidados "no pueden ser tratados como cuidados sociales ordinarios". Por otro lado, han querido dejar claro que las cantidades previstas ya son "insuficientes" para cubrir el coste real de una atención durante 24 horas, de manera que reducir esta prestación "supone alejar aún más a las personas afectadas de los cuidados que la ley pretende garantizar".