Un año y medio esperando las ayudas de la ELA: "Todavía tenemos que pagar dinero"

BarcelonaEn octubre de 2024, cuando el Congreso aprobó la ley ELA, en casa de la familia Culleré-Piqué abrieron una botella de cava para celebrar que, por fin, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica tendrían garantizada la atención especializada permanente que les mantiene con vida. La alegría, sin embargo, se ha convertido en "rabia", a pesar de que Josep Culleré sea uno de los dos primeros enfermos que, esta semana –19 meses después–, ha recibido la ayuda económica en Cataluña una vez se ha desplegado la ley catalana, que complementa con un máximo de 4.929,5 euros mensuales la prestación de 9.850 euros prevista en la norma española –repartida entre el gobierno español y los gobiernos autonómicos–. "Es un desastre", dice Carme Piqué, mujer y cuidadora de Culleré, que hace los números y concluye: "Me sale a pagar; perdemos dinero".

La familia se queja de que, si bien la Generalitat ha evitado los recortes de los servicios –como ha hecho la Comunidad de Madrid–, ha eliminado prestaciones como el complemento por gran invalidez de 1.240 euros, porque considera que no se puede pagar dos veces por el mismo concepto. En su caso, como han pedido solo 16 horas de atención, la ayuda pública es de 8.625 euros mensuales, cuando en la resolución del plan de atención individual (PIA) ya se indica que el coste del servicio es de 9.845 euros.

Las empresas facturan la hora de atención a 18,5 euros en horario diurno y 22 euros en horario nocturno y los fines de semana, además de cobrar el kilometraje –de entre 0,26 y 0,32 euros–. Es decir, las estimaciones del departamento de Derechos Sociales para calcular la ayuda no tienen en cuenta los importes extras en horarios de noche y festivos ni el desplazamiento de los trabajadores que sí cobran las empresas. Por lo tanto, la diferencia va a cargo de la familia Culleré-Piqué. Derechos Sociales asegura que, para los enfermos con unos ingresos anuales inferiores a 53.000 euros, el sistema asume el coste total del servicio. Por encima de este umbral, se aplica un copago del 5%.

Hasta ahora, a través de la ley de dependencia, una empresa contratada por el consejo comarcal proporcionaba los profesionales a la familia, pero, como necesitaban más, la familia tenía que pagar una parte de su bolsillo. Con el grado III+ reconocido, ha tenido que contratar dos empresas –las únicas que operan en las comarcas de Lérida– porque una sola no le cubre todas las horas. La consejería le transfiere el dinero y ella paga las empresas y debe presentar las facturas cada mes. Más burocracia y estrés para las familias que ya están sobrepasadas. "Aquí los únicos beneficiados son el Estado y las empresas de servicios, pero no las trabajadoras que tienen sueldos precarios", analiza Piqué.

lucha de pacientes y familias para obtener suficientes recursos

De hecho, el diagnóstico obligó a adaptar la casa familiar: ensancharon las puertas, instalaron un ascensor y un equipo electrógeno para asegurar la luz e incluso remodelaron una furgoneta. Piqué enumera el precio de las facturas: 14.000 por aquí, 5.000 por allá. "Todo pagado de mi bolsillo; durante un año y ocho meses no hemos recibido nada. Suerte que hemos sido una familia ahorradora", afirma. De los ingresos familiares, tanto los de ella como los de las dos hijas adultas y de su madre de 81 años, que hacen piña en los cuidados, han salido buena parte de los sueldos de las cuidadoras profesionales.

Detrás de la ley ELA hay años de lucha de pacientes y familias para obtener suficientes recursos con qué pasar el tramo final de la enfermedad. Para Javier Gámez, diagnosticado hace más de siete años y abogado especializado en dependencia, la aprobación de la ley supuso "un cambio de paradigma" y una "hito histórico", pero el gran problema es que nació con un "error de base". A preguntas del ARA, Gámez –que había sido comisario de los Mossos d'Esquadra– responde por escrito y reprocha que "los gobernantes" se dejaron llevar por "la incomodidad" de legislar para un colectivo específico y evitaron enmarcar la ELA "dentro del sistema sanitario, que es universal y gratuito", y, en cambio, optaron por "lanzar a los pacientes a la garganta" del sistema de la dependencia (SAAD), "de carácter social y sujeto a copagos y deducciones", que no responde a las necesidades reales. "Es el engaño de siempre", afirma.

También Piqué dice estar decepcionada por el trato de las administraciones hacia estos enfermos, que tienen el tiempo en contra. "El último de nuestros euros irá para Josep, pero con tantos problemas empujan a los enfermos a pedir la eutanasia", lamenta.

Rápida y cara

La ELA es una enfermedad que se caracteriza por su rapidez –"hoy estás de pie y al mes siguiente estás en una silla de ruedas"– y por tragar mucho dinero para pagar la profesionalización y la especificación de los cuidados. "Mi casa es una UCI", afirma Piqué. Gámez detalla "el equipamiento ortopédico" –camas articuladas, grúa de transferencia, sillas de baño...– necesario y caro que cede la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, referente en la enfermedad y que apoya las reclamaciones.

Pero, además, están "los gastos invisibles", como la factura de la luz de los aparatos, los medicamentos, el material sanitario no financiado o los masajes constantes para tratar las rampas o llagas. Por otro lado, la organización familiar se resiente y la cuidadora tiene que renunciar a trabajar y, por tanto, su vida social queda muy limitada. "A mí me cuidan las amigas y mi cuñada, que me sacan a merendar si he encontrado a alguien que se quede con Josep, que no puede estar solo", ilustra Piqué.

La lentitud burocrática es otra de las grandes contradicciones de una ley esperada y necesaria. Primero, porque entre la ley y el decreto que creó la nueva figura del grado III+ de dependencia, pensada para agilizar los trámites de los enfermos de ELA y otras enfermedades muy invalidantes, pasó todo un año en que, según cálculos de Gámez, murieron 1.100 afectados en España. No fue hasta marzo de este año que la Generalitat impulsó su propio decreto en que aumentaba la aportación.

La consellera de Derechos Sociales, Mònica Martínez Bravo, ha informado que el departamento ya ha reconocido 105 afectados con el grado III+, aunque solo han cobrado dos. Los pagos se harán con carácter retroactivo y se calcula que 200 enfermos se beneficiarán. Desde el departamento se insiste en decir que la ley apenas acaba de empezar a desplegarse y que se pueden hacer ajustes, como el aumento de la aportación económica para los pacientes que vivan en municipios de menos de 20.000 habitantes.

Culleré vive en una de estas zonas rurales del Urgell y las empresas subcontratadas para hacer la atención domiciliaria de los enfermos de ELA no pueden atenderlos porque no encuentran cuidadoras. O solo a medias. Carme Piqué explica que tiene que hacer más esfuerzos que nunca para encontrar una, aunque sea sin la especialización necesaria. "Ya les enseño yo, y enseño altruistamente a quien me lo pida", manifiesta. Atiende por teléfono a el ARA gracias a que una de las hijas –ambas sanitarias– la cubre en los cuidados.