La cirugía que permitió a Elsa ver el mundo a los cinco años
San Juan de Dios hizo una intervención inédita en España a una niña que, dos años después, ha recuperado el 60% de la vista
Barcelona"Mamá, veo el sol, veo un avión, veo ese edificio que está lejos, los árboles tienen hojas...", iba describiendo Elsa en el coche. Entonces, la niña tenía cinco años, pero era la primera vez que podía ver el mundo que le rodeaba. Su madre, Roser Caro, explica que la criatura nació con hipoplasia en la córnea, una malformación que le impedía tener sensibilidad y no le permitía parpadear. Esto provocó que, progresivamente, fuese perdiendo la visión, hasta quedarse únicamente con un 10% del sentido visual. En enero del 2024, cuando tenía cinco años, el hospital San Juan de Dios de Barcelona la sometió a una operación pediátrica pionera en el Estado, que no sólo evitó que quedara completamente ciega, sino que le permitió recuperar un 10% de la visión.
Elsa nació con un mal desarrollo del nervio trigémino, encargado de la sensibilidad en el rostro, pero inicialmente no se sabía. Caro notó enseguida que a su hija le ocurría algo. "No tenía reflejo de succión. Cuando le comenté a la pediatra lo achacó a la hipoglucemia [bajada de azúcar en sangre] que sufrió al nacer, y por la que le habían tenido que administrar mucha glucosa", explica en una entrevista a Efe. Una vez el nivel anormal de glucosa descendió, sin embargo, la niña continuó sin succionar pecho. Mi madre observaba otras señales de alerta, como acostumbraba a chocar con todo cuando caminaba, y que si caía se golpeaba la cara porque no ponía las manos.
Pero la señal de alerta definitiva fue un pequeño accidente: la niña se roció ambientador en los ojos y no reaccionó. No lloró. Tampoco lo hizo cuando le pusieron unas gotas en los ojos, que generan mucho picor, en las urgencias del hospital. "El oftalmólogo nos dijo que aquello no era normal, que debió de haber un problema", recuerda. La causa era que sus ojos no podían activar el parpadeo para protegerse de cosas externas ni mantenerse húmedos. "Tenía que salir de casa con las gafas de piscina para protegerse del viento en invierno y no podíamos ir a la playa para evitar que le entrara arena en los ojos", explica Caro. También debía llevar unas gafas especiales, llamadas gafas de cámara húmeda, y lubricarlas cada hora con lágrimas artificiales y pomadas.
Fue en el 2023 cuando una resonancia magnética reveló que Elsa sufría insensibilidad corneal bilateral. Entonces, los expertos no quisieron realizar una neurotización clásica, que consiste en utilizar un nervio sano del rostro y redirigirlo hacia la córnea para suplir la acción del nervio dañado y restablecer su función. El motivo: los dos nervios posibles –el supraorbitario o el supratroclear– son ramas del nervio trigémino y, en el caso de Elsa, estaba gravemente mal formado. Su madre no se rindió y buscó otras opiniones, hasta que el hospital San Juan de Dios le propuso una técnica innovadora. Elsa fue sometida a una operación de neurotización inédita de la córnea en el Estado hace dos años.
Un nervio de la pierna
En una operación de seis horas, los cirujanos le extrajeron un segmento del nervio sural, situado en la pierna, para empalmarlo y conectar el nervio auricular mayor, ubicado detrás de la oreja, con el objetivo de restablecer la sensibilidad de la córnea en el ojo derecho. "Para esta intervención fue necesario utilizar técnicas microquirúrgicas que, en el caso de los niños, suponen siempre un reto debido a las menores dimensiones de todos los tejidos", explica Marisa Manzano, cirujana plástica del Servicio de Cirugía Pediátrica de San Juan de Dios.
"Los médicos nos dijeron que los resultados, si se producían, tardarían meses en llegar. Pero, a los cuatro meses, al ponerle el colirio, sintió sensación de frío. Y un año después, ya sentía dolor", detalla la madre de Elsa. "La plasticidad neural en los niños favorece y facilita una mejor recuperación que en los adultos", añade Manzano. Pronto también le operarán el ojo izquierdo con esta intervención que, cuando le realizaron hace dos años, era la primera vez en España que se realizaba en niños.
"Elsa puede participar ahora en actividades cotidianas con mayor autonomía y sin la necesidad permanente de protección ocular estricta, aunque sigue con cuidados continuos y permanentes por parte de un adulto", explica la madre, que reside en la localidad tarraconense del Pla de Santa Maria. La niña todavía tiene que llevar gafas protectoras y lentillas esclerales –son mayores que las convencionales, y son especiales para personas con problemas en la córnea porque se aguantan en la esclera, la parte blanca del ojo–, pero gracias a ellas ha podido recuperar entre un 60% y un 70% la visión.
La niña puede llevar una vida prácticamente normal. Si bien debe utilizar colirios con frecuencia, tiene menos lesiones y ya no necesita atención médica continuada. La familia ha pasado de ir cada semana a urgencias a acudir dos veces en un año. "También le llamó la atención ver por primera vez las hormigas y la luna", describe Caro.
