Laia Casas: "Me despertaba a las seis de la mañana llorando de dolor, pero vivía pensando que era normal"

BarcelonaLaia Casas es biomédica, sexóloga y vicepresidenta de EndoCat, la asociación de pacientes de endometriosis, enfermedad que sufre y que intenta dar a conocer para romper el silencio que le rodea.

¿Qué te hizo sospechar que tenías endometriosis y cuántos años hace que te la diagnosticaron?

— Me la diagnosticaron, finalmente, en enero del 2022. Hacía muchos años que les había contado a los médicos que sufría dolor en la ovulación, que es uno de los síntomas típicos de la adenomiosis, que es la forma de la enfermedad en la capa del útero. El médico me decía que me tomara ibuprofeno y siguiera tirando. Recuerdo que una vez le dije que el dolor que antes eran 20 minutos había pasado a ser tres días. Y la respuesta fue "pues ibuprofeno tres días". Recuerdo despertarme a las seis de la mañana llorando del dolor. Sabía que había algo que no iba bien, pero vivía con lo de "el dolor es normal". Durante la pandemia, un día no podía soportar el dolor. Después de dos años insistiendo me diagnosticaron endometriosis y me dijeron que la única solución era ponerme un DIU. Cuando buscas información en internet te cae el mundo encima: lo único que encuentras es que te vas a encontrar mal toda la vida o que no podrás tener hijos. Algunas cosas acabarán pasando, pero otras quizás no.

¿Te has encontrado mucha incomprensión cuando explicas que tienes endometriosis?

— Más que incomprensión, me encuentro con desconocimiento. La mayoría de gente te dice "¿pero esto qué es?". Intento explicar qué es y qué comporta. En el trabajo tuve mucha suerte porque alguien lo había sufrido antes que yo y los compañeros recordaban el sufrimiento de esa persona. Esto hizo que me flexibilizaran mucho las cosas. Le expliqué a mi cabeza que con dolor trabajo más lenta porque mi cerebro no procesa igual las cosas. Se adaptaron muy bien pero no soy el caso típico. La mayoría pierden trabajos, no pasan períodos de prueba o van rotando de trabajo en trabajo. Me he encontrado explicando a mis amigos que no puedo levantarme del sofá porque me duelen mucho las piernas, que es uno de mis síntomas principales, y no he encontrado apoyo por su parte.

¿Siempre habías tenido dolores?

— Después del diagnóstico haces repaso de todo lo que has tenido a lo largo de tu vida que no era normal. Yo tenía dolores de regla cuando todavía no tenía la regla, con doce años. Me vino la regla a los catorce y tenía unos sangrados muy abundantes, debía ir con las compresas de algodón del hospital. Me manchaba muy a menudo: una vez me levanté de una silla y todo el asiento era rojo. La mayoría de personas no viven esto. Las señales se fueron ampliando, pero yo no era consciente de ello. Durante mucho tiempo he dormido sobre una gasa absorbente de hospital. Me he llevado muchos abucheos para manchar el colchón. Si hubiera conocido muchas cosas de la endometriosis, quizá hubiera pensado que lo que me ocurría no era normal.

Los síntomas son varios, no todas las mujeres tienen los mismos.

— Existen patrones comunes, sobre todo el dolor menstrual y la infertilidad. Muchas mujeres descubren que tienen endometriosis en el momento en que quieren tener hijos y no se quedan embarazadas de forma natural. La endometriosis profunda, por ejemplo, da muchos problemas al defecar, orinar o moverse. Hay mujeres que pueden tener algunos síntomas y no otros.

¿Qué tratamientos posibles tiene la endometriosis?

— Farmacológicamente, suele abordarse de una única manera, que son los anticonceptivos. Aún así, existen opciones quirúrgicas que sólo se recomiendan en casos muy severos porque pueden comportar efectos secundarios. Luego hay un abanico de opciones que no son farmacológicas, desde la nutrición hasta la fisioterapia del suelo pélvico, y el acompañamiento psicológico. El cambio más urgente que debemos hacer es que tú como paciente debes poder decidir qué quieres hacer y no como ahora, que el médico te dice lo que debes hacer. El deber o papel del médico debe ser informarte de todas las opciones que tienes como enferma para que tú elijas la que más te convenga y con la que estés a gusto, porque, al final, las consecuencias de esto las vas a vivir tú. El mensaje que debemos trasladar a los pacientes, y que cuesta hacer llegar, es que debes empoderarte lo suficiente para saber que la decisión final es tuya, no de un médico. Porque el mal lo vivirás tú.

¿Qué recomendarías a una persona a la que le acaban de diagnosticar esta enfermedad?

— Que se asocie con otras afectadas. No sólo porque hay grupos de apoyo y porque las asociaciones conocemos a los profesionales que mejor la podrán tratar, que no son muchos, sino porque cuanto más seamos más valdrá nuestra palabra. Una de las cosas que hacemos es dar apoyo económico a proyectos de tratamiento e investigación de la endometriosis: tenemos proyectos con el Clínic y Vall d'Hebron. A mí me ha quedado muy claro que si no lucho por mi enfermedad no lo hará nadie. Debemos ser las pacientes las que movamos el mundo. Debemos hacer presión para que se investigue, para que nos den tratamientos que no sean anticonceptivos, para que la Seguridad Social nos cubra todas las terapias, no sólo la farmacológica. También por tener equidad territorial: que no tengas que venir a Barcelona a tratarte si vives en Olot, Lleida o Vall d'Aran, como ocurre ahora. Hay pacientes que deben realizar tres horas de viaje para realizar la visita de seguimiento anual. Si tú te encuentras mal, antes de esta visita debes ir a unas urgencias en las que no saben lo que tienes ni cómo se trata.