Bàrbara Morera Màiquez: "El síndrome de Tourette es una gran incomprendida"

LondresEn la última edición de los Bafta, Robert Aramayo ganó el premio a mejor actor por su recreación de John Davidson (1971), un activista escocés que padece una forma grave de síndrome de Tourette (ST), con tics físicos y verbales involuntarios. En 1989, un documental de la BBC, John’s Not Mad, mostraba las incomprensiones y agresiones que padeció de joven. Con los años se convirtió en una de las caras más visibles de la concienciación sobre el Tourette en el Reino Unido y en 2019 recibió una condecoración de manos de Elisabeth II.

La película I swear (Incontrolable), estrenada en abril, sintetiza su biografía. En una de las escenas del film, Davidson se entrevista en Nottingham con una neurocientífica que investiga el síndrome y cómo mejorar la condición de los afectados. Gracias a la aplicación práctica, Davidson mejoró notablemente. En los créditos se la identifica solo como Barbara y la interpreta la catalana Carolina Valdés. Pero, en realidad, se trata de la doctora Bárbara Morera Màiquez, nacida en Sant Cugat del Vallès (1990). Estudió Biología en la Universidad de Girona.

En 2015, justo un año antes del referéndum del Brexit, Morera cursó un máster en Neurociencia Cognitiva en Swansea (Gales). Posteriormente, se doctoró en Neurociencia en la Universidad de Nottingham, con un trabajo centrado en el desarrollo de una tecnología para reducir los tics que provoca el síndrome de Tourette, enfermedad que afecta, en grados diversos, al 1% de la población. Ahora es la cofundadora y directora de investigación de Neupulse, una empresa derivada de la University of Nottingham para desarrollar un dispositivo que utiliza la tecnología desarrollada durante su doctorado y comercializarla.

¿Por qué vino al Reino Unido?

— En parte por la aventura de vivir en el extranjero, pero también porque formamos parte de una generación que disfruta de una libertad de movimiento y laboral sin precedentes a escala internacional –al menos para aquellos que tenemos la suerte de poder acceder a ella–. Esto te abre puertas no solo en un país, sino a toda Europa y más allá. En aquel momento, antes del Brexit, el Reino Unido ofrecía una financiación especialmente potente para la investigación, lo que me permitió acceder a tecnologías de vanguardia en neuroimagen y neuroestimulación, esenciales para mi trabajo.

Hasta qué punto la película Incontrolable refleja su colaboración real con John Davidson?

— Es bastante fiel a la realidad. John vino a Nottingham cuando participó en nuestro ensayo clínico, y fue entonces cuando probó el dispositivo Neupulse por primera vez.

Con mucho éxito, ¿verdad?

— El efecto del dispositivo sobre John se puede definir como decisivo, tal como se puede ver en la película. Y cuando lo tenga, le podrá cambiar la vida.

Se implicó usted en la producción deIncontrolable para garantizar el rigor científico del film?

— Sí, Kirk Jones, el director, me pidió que revisara el guion (solo la parte donde John conoce a Barbara y prueba el dispositivo) antes de rodar la película, para asegurarnos de que todo el enfoque científico fuera exacto. También viajé a Glasgow –donde se estaba filmando– con el dispositivo del ensayo clínico para explicarle a Kirk cómo se había hecho la configuración con John, de manera que pudieran recrearlo con la máxima fidelidad posible.

¿Qué cree que transmite correctamente la película sobre el síndrome de Tourette y los trastornos de tics crónicos?

— Prácticamente todo. Aun así, es importante matizar que la película gira en torno a la vida de John, de manera que los tics que se muestran son los que él tiene habitualmente. No todas las personas con ST tienen los mismos ni los sufren con la misma gravedad que John.

¿Por qué se interesó profesionalmente por el estudio de trastornos como el síndrome de Tourette?

— El cerebro siempre me ha fascinado y siempre me ha motivado la idea de desarrollar tratamientos que puedan mejorar de verdad la calidad de vida de la gente. Mi camino hacia el estudio del síndrome de Tourette fue más bien casualidad, pero una vez entré en este campo, enseguida me di cuenta del enorme impacto que esta investigación podía tener en los pacientes y sus familias.

¿Es una enfermedad conocida por la gran mayoría de la población y por la comunidad científica?

— La ST es una gran incomprendida para la mayor parte de la sociedad. El propósito deIncontrolable es, precisamente, desmontar estos malentendidos. Dentro de la comunidad científica, sí que hay cierto consenso sobre cuál es la actividad y la disfunción cerebral que están vinculadas a la aparición de los tics. Se sabe que hay actividad espontánea en el estriado, lo cual provoca una hiperexcitación del córtex sensoriomotor. Esto se traduce en la ejecución de tics.

¿Cómo comenzó su investigación sobre la estimulación del nervio mediano para combatir los tics?

— Durante el doctorado. Sabíamos que la actividad de la corteza sensoriomotora está ligada a la ejecución de los tics, y que podemos modular esta área del cerebro estimulando el nervio mediano.

¿Por qué priorizaron un dispositivo portátil para usar en casa en lugar de un modelo de tratamiento clínico convencional?

— Preguntamos a la comunidad de personas con ST de aquí, del Reino Unido, qué creían que debíamos priorizar en nuestra investigación en la Universidad de Nottingham. Nos dijeron que lo que realmente querían era un tratamiento no invasivo, sin fármacos, que se pudiera utilizar en casa y que les devolviera el control sobre sus propios tics.

¿Qué nos dice el ensayo clínico, a estas alturas, sobre la eficacia de este enfoque?

— El ensayo clínico demuestra que el 59% de las personas con ST responden a la estimulación de manera clínicamente significativa. Quizás valga la pena decir que la reducción en la frecuencia de los tics –de un 25% de media– se produce inmediatamente mientras la estimulación está activada; en cambio, la reducción de la gravedad –de un 35% de media– se observa después de utilizar el dispositivo 10 minutos al día durante cuatro semanas. Se reducen tanto los tics motores como los vocales.

¿Cuáles son las principales limitaciones científicas o prácticas que todavía deben resolverse?

— Todavía no sabemos por qué hay personas que, como John, obtienen un beneficio extraordinario de la estimulación, mientras que otras no notan una mejora tan acusada.

¿Cree que este tipo de tratamiento ofrece una esperanza real para las personas que viven con el síndrome de Tourette y trastornos de tics crónicos?

— Sin duda. Lo que es alentador de tecnologías como Neupulse es que plantean un enfoque diferente de los tratamientos actuales. Las opciones más habituales son la medicación y la terapia conductual, que buscan reducir o eliminar los síntomas del Tourette. Neupulse propone una alternativa: sirve como una herramienta que da más opciones a la gente y les ofrece una mayor autonomía para gestionar sus síntomas. En el fondo, el objetivo de Neupulse es empoderar a la persona.

¿Cómo suelen recibir los pacientes y las familias una intervención basada en un dispositivo y sin fármacos como esta?

— Les da esperanza.

¿Colabora con alguna institución científica o centro clínico en Cataluña o en el estado español?

— No. Nuestro objetivo actual es sacar este dispositivo al mercado para todas aquellas personas que quieran usarlo.

¿Como científica catalana que trabaja en el Reino Unido, cómo ve la posibilidad de desarrollar o escalar proyectos de investigación similares en Cataluña en un futuro?

— No puedo responder a esta pregunta porque desconozco cómo funciona la financiación de la investigación en Cataluña. Pero es importante tener en cuenta que en España el ST está catalogado como una enfermedad rara, mientras que en el Reino Unido o en otros países no es así. Esto hará que conseguir fondos para el Tourette sea muy difícil.