"Me levanté y tenía un agujero en la mejilla". Noma, la enfermedad olvidada que destruye caras y vidas

Cuando se empezó a encontrar mal, la madre le llevó al centro de salud más cercano para que le miraran. Allí le dieron una medicación y le enviaron a casa de nuevo. Sin embargo, al día siguiente, Valter, que entonces tenía 10 años, se quitó con la cara hinchada y la nariz negra como si se la hubiera quemado. Asustada, la madre decidió llevarlo al hospital central de Maputo, el centro hospitalario de referencia en Mozambique. Y allí los médicos, al verle, le internaron rápidamente.

“Me dijeron que debían amputarme la nariz porque se me había gangrenado”, recuerda este joven, que ahora ya tiene 23 años. Y añade, poco a poco y con la voz temblorosa: “Cuando me asomaron, se me veía el interior de la boca, aunque la tuviera cerrada”.

Respirar, comer, hablar, se convirtieron en tareas complicadas. Sonreír, ni pensarlo. Fueron necesarios cuatro años de cuidados continuados para que se le cerrara la herida. Y durante todo ese tiempo, y años después, estigma, miradas, dedos que señalan. “No quería salir de casa, no quería que me viera nadie, no podía mirarme al espejo, lloraba sin cesar. Dejé, incluso, ir a la escuela, no podía”, confiesa.

Valter Muendane sufrió noma, una enfermedad infecciosa no contagiosa que afecta sobre todo a niños pequeños de entre dos y siete años, y que si no se trata deprisa provoca la muerte del 90% de los afectados en menos de dos semanas. La evolución es atroz: comienza con una inflamación en las encías que en cuestión de horas puede extenderse por toda la cara, causar gangrena y destruir tejidos faciales y huesos. Literalmente, la infección se “come” la cara.

“El niño despierta una mañana con fiebre y que le apesta la boca y por la tarde puede tener la mejilla perforada”, explica Carlos Chaccour, investigador del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal).

El noma comienza en la cavidad oral y se extiende por los alrededores, a veces hasta los ojos. Es causada por un desequilibrio de las bacterias que tenemos en boca y aparece mayoritariamente en niños que sufren desnutrición crónica, que viven en extrema pobreza y con condiciones de higiene muy, muy precarias, sin acceso a atención médica. En la mayoría de casos, los pequeños ya sufren una infección previa, como sarampión o malaria, que tiene sus sistemas inmunitarios ocupados. En este sentido, también se conocen casos de adultos inmunodeprimidos, como porteadores del VIH, que la han desarrollado.

En Europa, aunque no nos acordemos, es bien conocida. La erradicamos a principios del siglo XX, aunque durante la Primera Guerra Mundial, cuando todavía no se habían descubierto los antibióticos, volvió a hacer estragos entre los soldados en las trincheras; también reapareció en los campos de concentración nazis en la II Guerra Mundial, como en Auschwitz, donde Josef Mengele, el llamado “ángel de la muerte”, se dedicó a estudiarla ya experimentar con niños gitanos que la sufrían.

La más desatendida

En la actualidad no existen registros ni cifras oficiales para saber la carga real de la enfermedad, que se ceba con los más desfavorecidos. La Organización Mundial de la Salud calcula que puede afectar a unas 140.000 personas cada año y se han reportado casos al menos en 23 países durante la última década, como en India, China, Nigeria, Mozambique, Ghana o Laos . Aunque, alertan a los epidemiólogos, como aparece en zonas rurales y tiene una mortalidad tan elevada, es probable que haya mucho más que ni siquiera se notifican, por lo que la cifra de afectados y de mortalidad podría ser superior.

Y es que, seguramente, el noma es la más desatendida de las enfermedades tropicales desatendidas. El conocimiento existente de cómo detectarla y tratarla es limitado. En realidad, no se conoce, no se estudia. “Hace dos años di una charla a un grupo de estudiantes de medicina y les pregunté si sabían qué era el noma. Nadie levantó la mano. Lo buscaron en internet y no llegaron a la enfermedad hasta la página siete”, comenta Chaccour, quien señala que “es como una enfermedad fantasma, una muestra de lo olvidada que está”.

Y, sin embargo, “es una enfermedad absolutamente terrible; si ves un caso, te acuerdas siempre”, considera el investigador ICREA Quique Bassat, director general de ISGlobal, quien destaca que, paradójicamente, es “prevenible y tratable”. Prevenible, mejorando la alimentación y la higiene; tratable, con antibióticos básicos, como la amoxicilina –que tomamos para tratar la amigdalitis o la otitis bacteriana–, con la que se consigue detener la infección.

“El problema es que la enfermedad no aparece en niños en Sarrià, sino en entornos rurales muy poblados con carencia de trabajadores sanitarios”, lamenta Chaccour. A menudo, los centros de salud están a horas de distancia en bicicleta o los padres de los niños afectados deben optar por tomar un transporte que no pueden pagar. “El 80% de la población [en Mozambique] vive con dos dólares al día, no se pueden permitir pagar 1,5 por coger un autobús”, apunta este investigador.

Esto hace que el acceso al tratamiento se dilate, lo que puede cambiar radicalmente la suerte del paciente. “Puede que mueran antes de llegar al centro de salud o que lleguen en un estado muy avanzado y no haya nada que hacer”, señala el epidemiólogo Bassat, que añade que “cuando comienza, no es grave. Si se da rápidamente antibiótico, no progresa y se cura al 100%”. La cuestión es acceder al fármaco.

La primera búsqueda en Mozambique

Valter, el chico con el que empezábamos este reportaje, tuvo la suerte de que una asociación le llevó a Etiopía, donde un grupo internacional de cirujanos plásticos y maxilofaciales pudieron operarlo dos veces para reconstruirle parcialmente la cara. “A partir de ese momento volví a sonreír, a tener sueños, a ir a la escuela y estudié enfermería. Ahora soy enfermero”, explica este joven, que hace menos de un año se cruzó con Marta Ribes, investigadora predoctoral de ISGlobal, quien le habló de la existencia de una asociación de supervivientes, Elysium, de la que ahora forma parte.

Ribes había asistido a una conferencia un par de años antes en que se había hablado de la enfermedad y después de ver el documental Restoring dignity decidió que quería dedicar su carrera a estudiarla. Se puso en contacto con Chaccour, que investiga en malaria y otras enfermedades propias de la pobreza, y le propuso investigar en epidemiología del noma en Mozambique, donde ya habían estado trabajando. Y desde hace medio año lo están haciendo. Son uno de los escasos investigadores en el mundo dedicados a esta enfermedad.

Los primeros pasos, sin embargo, no han sido nada fáciles. Para poder ir a Mozambique y hacer un trabajo de campo para poner las bases de la tesis doctoral que está realizando, le hizo falta un micromecenazgo, pedir becas de viajes de doctorado, “vender muchos pasteles a ISGlobal” y realizar acciones como proyectar el documental para recaudar dinero. Con ello, Ribes pudo hacer el proyecto en Mozambique, recorrió los mercados del país con imágenes de personas con secuelas –“todo el mundo conocía a alguien así”– y en sólo cinco semanas conoció a 21 supervivientes, además de a Valter. "Ellos son la punta del iceberg, hay muchos más casos", afirma. Valter, que forma parte de la asociación de supervivientes Elysium, visitó Barcelona recientemente para participar precisamente en una de las actividades de divulgación sobre la enfermedad que lleva a cabo Ribes.

 Reconocida por la OMS

La puesta en marcha de esta investigación ha coincidido con que la Organización Mundial de la Salud incluyó el noma el pasado diciembre en la lista de enfermedades tropicales desatendidas. "Su inclusión ayuda a poner el foco, internacional y de los estados, donde hay casos, en la enfermedad ya conseguir recursos, financiación, para prevenirla y tratarla", valora Albis Francesco Gabrielli, jefe de la unidad de información estratégica y analítica de enfermedades tropicales desatendidas de la OMS.

“Para estas enfermedades que están olvidadas por el mundo, al menos aparecer en una lista puede facilitar que dejen de ser invisibles y acceder a recursos económicos”, apunta Bassat, quien reflexiona que si ya es difícil conseguir recursos competitivos para la malaria , una enfermedad bien conocida, “imagina para una que no está ni en el radar de interés de occidente”.

Chaccour se muestra optimista y destaca como ejemplo un caso previo, el de las mordeduras de serpiente venenosa, declaradas también por la OMS enfermedad tropical desatendida. “Aquello abrió la puerta a que la [fundación benéfica británica] Wellcome Trust destinara 80 millones de libras a un fondo específico para investigarlas”, recuerda.

La lista de afecciones ligadas a la pobreza ya menudo olvidadas por el mundo se compone de 21 afecciones, entre las que también se cuentan historias de éxito, optimismo y esperanza. “Muchos países han eliminado el tracoma, como Pakistán. O la lepra, en Jordania. Togo ha logrado recientemente deshacerse de cuatro enfermedades olvidadas”, destaca Gabrielli, quien apostilla que “vamos avanzando”, aunque, resalta, los programas de enfermedades desatendidas, “que ya eran frágiles de por sí”, todavía están sufriendo el impacto de la cóvid. “De los 2.000 millones de personas que tratábamos antes de la pandemia, ahora estamos en torno a 800-900 millones por falta de financiación”.

Es, en opinión de Bassat, la paradoja de los avances en salud. “Introduces una nueva vacuna y haces que desaparezca de un territorio una enfermedad, como la difteria, le pierdes el miedo y lo ignoras”. Pero en Occidente "no somos inmunes", sino que "el progreso socioeconómico y sanitario nos ha permitido el lujo de olvidarnos". Pero en un mundo global de nada sirven las fronteras y en cualquier momento las enfermedades pueden volver, como el dengue, del que se registran casos en Catalunya. "Debemos ser menos egoístas y ciegos con los problemas del sur global", concluye.