Continúa la espera de años para la reconstrucción de un pecho: “Incluso tengo que tener cuidado cuando abrazo a alguien”

BarcelonaAliki Nikolau tiene 39 años. En marzo del 2021 le diagnosticaron un cáncer de mama, y en diciembre de ese mismo año le amputaron un pecho y le colocaron un expansor. Es decir, le pusieron una especie de bolsa con suero dentro, con el objetivo de seguir llenándola de forma gradual para generar piel nueva y poderle reconstruir la mama en una segunda operación. Ahora, cuando hace casi tres años que le hicieron la mastectomía en el Hospital del Mar, sigue con el expansor y no tiene fecha para que le hagan la reconstrucción. Le han dicho que tendrá que esperar dos, tres, cuatro años. Nadie lo sabe. “Tengo que tener cuidado cuando abrazo a alguien y, cuando voy en metro, me da miedo que me den un golpe”, comenta la chica. En el lugar de la mama amputada, ahora tiene una especie de protuberancia con la piel amoratada y especialmente fina y sensible. Teme que en cualquier momento se le pueda romper.

El departamento de Salud modificó en febrero de 2023 el decreto 354/2002 para que las operaciones de mama después de un cáncer tengan un tiempo de espera garantizado y se realicen en un plazo inferior a seis meses. Lo hizo después de que el ARA publicara un impactante reportaje con fotos de mujeres mutiladas que llevaban años esperando la reconstrucción tras la extirpación del tumor. Sin embargo, la nueva normativa, que entró en vigor el 10 de agosto del año pasado, ya nació viciada: no se aplica con carácter retroactivo. Esto significa que las mujeres que ya estaban en lista de espera para la reconstrucción ahora deben esperar aún más. Les pasan por delante las nuevas diagnosticadas. “A mi no me gusta mi imagen pero, a pesar de eso, estoy dispuesta a que la vea todo el mundo”, confiesa dolida Aliki, que ha dejado fotografiar su cuerpo amputado para mostrar que, a diferencia de lo que vendió Salud, el problema no está solucionado. Ella es una de las que siguen esperando. Y hay más.

Un auténtico calvario

Aliki es griega, pero hace 11 años que vive en Barcelona. Hasta que le diagnosticaron el cáncer trabajaba como arquitecta. El 21 de diciembre de 2021 le cortaron el pecho. Cuatro semanas más tarde, la volvieron a intervenir para extirparle los ganglios de una axila. Después se tuvo que someter a quimioterapia y radioterapia y, para acabarlo de rematar, el catéter intravenoso que le habían colocado para inyectarle la quimio se le infectó y le provocó una trombosis que le obligó a estar dos meses ingresada.

En octubre de 2023, la pusieron por fin en la lista de espera para la reconstrucción de la mama y, a partir de entonces, empezó a contar el tiempo para que la operen. Es decir, no se contabiliza desde el momento que le cortaron el pecho. Por eso, cuando en mayo pasado su cirujana plástica en el Hospital del Mar le dijo que debería esperar “tres o cuatro años” porque “no hay un plan de acción” para las pacientes a las que se les amputó el pecho antes de la entrada en vigor de la nueva normativa, el mundo se le vino encima. Desde entonces está en tratamiento psiquiátrico y toma antidepresivos.

“También me dijo que no tienen suficientes cirujanos plásticos y que solo disponen de un quirófano por semana para hacer la operación que yo necesito”, añade la chica, a la cual le deben intervenir con la denominada técnica DIEP, que consiste en reconstruir la mama con piel y grasa del abdomen a través de microcirugía.

Fuentes de la Sociedad Catalana de Cirugía Plástica Reparadora y Estética corroboran la falta de cirujanos plásticos en la sanidad pública y que la nueva normativa no tiene carácter retroactivo. Sin embargo, aclaran que se ha hecho “mucho trabajo” en los dos últimos años para poner orden en este tema. Por ejemplo: ahora todas las unidades de mama tienen un cirujano plástico. Antes las mastectomías podía hacerlas un cirujano cualquiera. También ahora la mayoría de las reconstrucciones de pecho se realizan de forma inmediata –es decir, en la misma operación en la que se extirpa el tumor–, porque la Generalitat paga mucho más a hospital si realiza una intervención de este tipo . Y, por último, ahora las pacientes que necesitan una reconstrucción mamaria después de un cáncer se catalogan con un código específico. Antes todas las operaciones de mama –aunque se tratara de un quiste o una reducción de pecho– se metían dentro del mismo saco y, en consecuencia, no existía una estadística específica.

Aparte de las mujeres que ya estaban en la lista de espera antes de la nueva regulación, también han quedado excluidas las que han sufrido alguna complicación durante la reconstrucción. Por ejemplo, las que han sufrido una infección y se les ha tenido que extraer la prótesis. Todas estas pacientes se considera que no son prioritarias porque ya han sido operadas una vez y necesitan una "reconstrucción secundaria", aunque las han dejado completamente mutiladas. "Son las que están peor, porque normalmente quedan deformadas y con la piel arrugada", admiten desde la sociedad de cirugía plástica reparadora.

El PSC fue especialmente combativo con este tema cuando estaba en la oposición. “¿Sabe que me hubiera gustado que me dijera? Que pudiéramos decirle a estas mujeres que su valentía no ha sido en vano y que les garantizamos que dentro de seis meses, al igual que en otros países europeos, podremos abordar su reconstrucción”, espetó la diputada Assumpta Escarp a Josep Maria Argimon en el Parlamento. Lo hizo el 11 de mayo de 2022 y refiriéndose al “impactante” reportaje del ARA con imágenes de mujeres amputadas, después de que el entonces consejero de Salud no aclarara en la cámara cómo pensaba solucionar esta situación.

En cambio, ahora que los socialistas presiden la Generalitat minimizan el problema desde la consejería de Salud. Fuentes del departamento han asegurado que sólo tienen "identificadas 31 personas que entraron en lista de espera" antes de la aplicación de la nueva normativa y que están pendientes de una "reconstrucción mamaria diferida primaria" desde hace más de uno año. Asimismo, hay otras 53 personas que han sido diagnosticadas de forma posterior y, en consecuencia, tienen prioridad respecto a las otras porque deben ser operadas antes de seis meses según la nueva regulación. Lógicamente, en esta estadística, como ya se ha mencionado, no se contabilizan los casos de mujeres que han sufrido una complicación después de la primera intervención. Sin embargo, fuentes del departamento aseguran que “los datos que nos constan en el registro de lista de espera no sugieren la necesidad de realizar acciones complementarias en el horizonte actual”.

Por su parte, el Hospital del Mar ha detallado que tiene 15 pacientes que llevan más de un año esperando una reconstrucción primaria de mama. El centro tiene mancomunado el servicio de cirugía con el Hospital de Santa Cruz y San Pablo, es decir, las pacientes de ambos centros están dentro del mismo circuito para operarse. Desde Sant Pau, en cambio, no han querido concretar al ARA cuántas mujeres están en la misma situación que Aliki. "Llevamos un decalaje histórico, porque la reconstrucción de mama no se consideraba un procedimiento prioritario y ahora necesitamos un tiempo para ponernos al día", ha reconocido Jaume Masià, director del servicio de cirugía plástica del Sant Pau, quien ha asegurado que están haciendo esfuerzos por reducir las listas de espera pero que existen limitaciones en la sanidad pública en cuanto a manos y recursos disponibles.

Aliki no se ha quedado de brazos cruzados. Desesperada, ha presentado una reclamación en el Hospital del Mar, una queja al Síndic de Greuges y otra al Defensor del Pueblo. El hospital le contestó el pasado agosto y achacó la situación que está sufriendo a las consecuencias derivadas del covid-19, pese a que hace más de cuatro años y medio que se declaró la pandemia. "La pandemia ha tenido un impacto considerable en la programación de intervenciones, ha generado un significativo aumento en el número de procedimientos pendientes", dice literalmente el escrito de respuesta.

En cambio, la versión que el hospital ha dado al ARA es diferente: se ha comprometido a "resolver la espera de estas pacientes en los próximos meses" y a reforzar el servicio de cirugía plástica con la contratación de un nuevo cirujano. El pasado viernes, cuando el hospital ya sabía que el ARA publicaría el reportaje, el servicio de atención al paciente se puso en contacto con Aliki por teléfono para “pedirle disculpas por lo que está pasando” y también para insistir en que contratarán un nuevo cirujano plástico. El nuevo facultativo, al parecer, servirá para resolver todos los problemas.

Por su parte, el Síndic de Greuges también ha contestado a Aliki y le ha informado que ha abierto una actuación de oficio después de constatar que, como ella, hay más mujeres que están a la espera de una reconstrucción mamaria y que el sistema no les ofrece alternativa alguna. "Seguimos con el estudio de la problemática de fondo que se ha evidenciado a raíz de su queja y, si es el caso, haremos llegar nuestras consideraciones y recomendaciones al departamento de Salud", es la respuesta de la institución. Asimismo, este lunes ha informado a través de la red X que ha pedido información al departamento de Salut sobre el protocolo existente en casos de reconstrucción mamaria porque el caso de Aliki no es el único que ha recibido. De hecho, Aliki busca contactar con otras mujeres que estén en su misma situación, porque tiene clara una cosa: se niega a que las dejen “abandonadas”.