Esperando la reconstrucción de un pecho: “Abandonada, así es como me siento”

Terrassa / Figueres“Abandonada, así es como me siento”, dice sin poder reprimir las lágrimas Ester Lizandra Artigas, que tiene 46 años y espera desde hace cinco que le reconstruyan un pecho después de haber sufrido un cáncer de mama. Por eso, porque está desesperada, ha hecho de tripas corazón y ha aceptado posar ante la cámara y mostrar su cuerpo amputado para que se hable de una vez de lo que no se explica sobre el cáncer de mama y sobre todo para que ninguna otra mujer tenga que sufrir lo que ella ha sufrido. Al resto de mujeres que participan en este reportaje también las mueve la misma razón para dejarse fotografiar, a pesar de su dolor y su vergüenza.

Cuando una mujer tiene cáncer de mama, la sanidad pública actúa con diligencia en Catalunya: la paciente es tratada y operada de forma inmediata. Pero una vez se le ha extirpado el tumor, entra en una lista de espera para la reconstrucción del pecho, que puede ser de dos, tres, cuatro o de hasta cinco años. En algunas ocasiones su pecho queda totalmente deformado con protuberancias, pliegues y cicatrices que verlos hacen daño a la vista y minarían la autoestima de cualquiera. No se trata solo de una cuestión estética.

En otros países europeos, la situación es totalmente diferente. La lista de espera es de seis meses como máximo y en algunos existe incluso una legislación específica que establece el tiempo máximo de espera para este tipo de intervenciones porque se considera inaudito que una mujer tenga que pasar por ese sufrimiento después del trauma de haber tenido un cáncer y a menudo haberse tenido que someter a un tratamiento de quimioterapia y radioterapia. En Catalunya estamos en las antípodas. Aquí se diagnostican cada año unos 6.000 casos de cáncer de mama. Es el tumor más extendido entre las mujeres. De hecho, se calcula que una de cada ocho mujeres desarrollarán un cáncer de mama a lo largo de su vida. Nos puede tocar a cualquiera.

Ester es auxiliar administrativa y vive en Terrassa. Es una mujer que no tiene pelos en la lengua, pero que no puede evitar derrumbarse cuando habla de su calvario. En el año 2014 le practicaron una mastectomía bilateral preventiva, es decir, le cortaron las dos mamas y le pusieron prótesis de silicona, porque constantemente tenía quistes, pólipos y nódulos en los pechos y su madre ya había sufrido un cáncer de mama. La decisión de hacerse una operación de esa envergadura fue suya, a pesar de que entonces aún estaba sana. Sin embargo, eso no la salvó: dos años más tarde desarrolló un cáncer de mama entre la piel y una de las prótesis y entonces le tuvieron que quitar el implante. La operaron el 2 de enero de 2017 en el Hospital Mútua de Terrassa. Desde entonces espera que le reconstruyan el pecho.

“Por supuesto que no soy solo dos pechos”, contesta indignada cuando se le cuestiona su trauma a ella, precisamente, que no dudó en que le amputaran las mamas para esquivar el cáncer. Pero una cosa es eso y otra cómo la han dejado: totalmente deformada, con bultos y cicatrices donde estaba antes una de las prótesis. Y en una lista de espera que no se sabe cuándo acabará. “Si te dicen que tienes que esperar cinco años, lógicamente sería una putada, pero al menos puedes hacer una cuenta atrás. El problema es que nadie te dice nada”, lamenta. Y pasan los días, y los meses y los años, y ella continúa igual. “He llegado a pensar que nadie me operaría, que me quedaría así”, asegura. “No quiero ponerme un pecho para gustar a los hombres. Lo que quiero es levantarme por la mañana, mirarme al espejo y gustarme a mí misma”, añade con rabia e impotencia. No entiende que la mastectomía forme parte del tratamiento del cáncer de mama, y la reconstrucción del pecho no, y quede relegada como si fuera una intervención secundaria, sin ningún tipo de prioridad.

Cartas de queja

El 20 de septiembre de 2018, cuando ya hacía un año y casi ocho meses que le habían extraído la prótesis, Ester fue derivada al Hospital de Sant Pau de Barcelona para que la intervinieran con la denominada técnica DIEP, que consiste en reconstruir la mama con piel y grasa del abdomen mediante microcirugía. Esta técnica solo la hacen nueve de los 68 hospitales de la red pública de Catalunya. El 11 de junio de 2019, o sea casi un año después, el hospital de Sant Pau la citó a una primera visita y la puso en lista de espera para operarse, y nunca más volvió a contactar con ella. Ester sí que envió correos electrónicos en repetidas ocasiones al servicio de atención al usuario del hospital, en los que ya no preguntaba en qué fecha la operarían, sino en qué año. Tampoco se lo concretaron.

El verano pasado, exasperada, presentó cartas de quejas a todas partes e incluso contactó con el alcalde de Terrassa. Pocos meses después era derivada al Hospital de Terrassa, donde fue operada con éxito el pasado 20 de diciembre. Semanas antes había concedido una entrevista y se había dejado fotografiar para este reportaje y, tras la intervención, ha querido que su testimonio se publique igualmente como denuncia. El Hospital de Sant Pau ha declinado hacer declaraciones sobre la larga lista de espera para este tipo de operaciones porque, ha argumentado, prefiere que el departamento de Salud se pronuncie sobre este tema.

“Nos preocupa, nos ocupa y estamos trabajando en ello”, resume con estas palabras la problemática el director del área asistencial del Servei Català de la Salut, Ignasi Carrasco, que el martes recibió a esta periodista en su despacho en Barcelona. El Ara Diumenge solicitaba una entrevista con un responsable del departamento de Salud desde el 7 de marzo. “No disponemos de un código específico para la reconstrucción mamaria después de un cáncer dentro del Servei Català de la Salut”, empezó explicando Carrasco. En otras palabras, no existe una estadística específica para estos casos. Todas las intervenciones de mama –aunque se trate de un quiste o una reducción de pecho- se meten en el mismo saco. “Si no tenemos códigos específicos, no podemos separar el grano de la paja”, admitía el propio responsable del Servei Català de la Salut. Aun así facilitó algunos datos.

De las 6.000 mujeres a las que se les diagnostica un cáncer de mama cada año en Catalunya, a un 25% se le practica una mastectomía. “En febrero hicimos una prospección en las unidades de oncología mamaria y había 600 mujeres pendientes de una reconstrucción. De estas, 180 están en lista de espera desde hace más de un año”, detallaba Carrasco. Estas estadísticas, sin embargo, son sesgadas porque a las pacientes no se las incluye en la lista de espera en el momento que se les practica la mastectomía, sino cuando finalizan el tratamiento oncológico o cuando las heridas de la primera operación ya están bien cicatrizadas. O sea, cuando ya ha pasado un año. Eso significa a la práctica que las mujeres que hace más de un año que están en la lista de espera, en realidad hace más de dos que les amputaron el pecho.

“En Alemania tenemos una lista de espera de dos a seis meses”, afirma el doctor Riccardo Giunta, que se muestra sorprendido por lo que pasa en Catalunya. El doctor Giunta fue presidente de la Sociedad Alemana de Cirugía Plástica y en la actualidad es miembro del comité ejecutivo de ESPRAS (Sociedad Europea de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética). Precisamente el año pasado ESPRAS hizo una encuesta con el objetivo de armonizar los estándares de reconstrucción mamaria después de un cáncer en Europa. Según el doctor Giunta, los países más avanzados en esta materia son, sin duda, los nórdicos.

La doctora Lisbet Rosenkrantz Hölmich, del departamento de cirugía plástica del Hospital Universitario de Copenhagen, lo corrobora: “En Dinamarca tenemos una ley que dice que la mujer tiene derecho a que le reconstruyan el pecho en un plazo máximo de un mes desde el momento en que su cuerpo está preparado para la operación después del tratamiento oncológico”, detalla. “Si los hospitales públicos no pueden asumir la intervención, se hace en uno privado pero la paga el gobierno regional”, sigue explicando. Ella también se muestra estupefacta de que en Catalunya las mujeres tengan que esperar años.

Casi tres años es lo que lleva esperando Sara, que tiene 49, es dependienta y también vive en Terrassa. Ella no desea que aparezca ni su nombre real ni su cara, pero quiere mostrar cómo la han dejado. En cuanto habla del tema, se pone a llorar. No lo puede remediar. El 6 de junio de 2019 le hicieron una mastectomía en el Hospital Mútua de Terrassa y le colocaron un expansor. Es decir, le cortaron un pecho y le pusieron una especie de bolsa que después le llenaban gradualmente con suero cada mes, con el objetivo de generar piel nueva e implantarle una prótesis en una segunda operación.

Un reputado cirujano plástico que trabaja en la sanidad pública en Catalunya y que prefiere mantener el anonimato aclara que los expansores se colocan cuando no hay suficiente piel para cerrar la herida o cuando el cirujano no sabe si la piel de la mama extirpada resistirá para poder colocar la prótesis. “Saberlo depende de la experiencia del cirujano y de tener una tecnología especial”, afirma. Pero ni en todos los hospitales de la red pública existe esa tecnología, ni en la mayoría de hospitales comarcales hay cirujanos plásticos, denuncia.

De hecho, “el principal problema es que hay muy pocos cirujanos plásticos en el sistema público. Ganan mucho dinero en la sanidad privada”, sigue explicando este médico. Según dice, el hecho de que a una mujer se le pueda reconstruir el pecho en la misma operación en que se le hace la mastectomía depende a menudo del lugar donde vive y de los recursos que existen en el hospital que le toca por área geográfica.

Prótesis de silicona

A Sara se le infectó el expansor con la radioterapia, y tuvo que regresar al quirófano para que se lo sacaran. Entonces su pecho sí que quedó completamente deformado: un lado con un seno especialmente grande, y el otro sin nada. Para disimular, lleva una prótesis de silicona que coloca en el sujetador. “Lo peor es el verano porque voy con menos ropa y se nota más”, lamenta. A ella, como a Ester, también la derivaron al Hospital de Sant Pau para que le hicieran la reconstrucción.

“En octubre de 2020 me hicieron una primera visita y el cirujano me prometió que, si dejaba de fumar, que le llamara y me operaría en menos de seis meses”, recuerda Sara. Así que eso hizo: dejar de fumar radicalmente. Llamó al cirujano, pero no consiguió hablar con él. Volvió a llamar y su secretaria le dijo que no molestara más. Envió correos electrónicos al servicio de atención al usuario del hospital en los que decía de forma desesperada: “Yo cumplí mi palabra de dejar de fumar. Por favor, cumpla usted la suya”. Y lo único que le contestaron es que no le podían dar una fecha para la operación.

En diciembre pasado, cuando Sara fue a una revisión al Hospital de Terrassa sobre los efectos de la radioterapia, la doctora que la atendió se quedó sorprendida de que aún estuviera así, sin reconstruir: “Déjame ver qué puedo hacer”, le dijo. Sara ha sido derivada ahora a ese hospital y espera que la operen allí. Desde que le diagnosticaran el cáncer, está en tratamiento psiquiátrico. Toma once pastillas al día. “A veces pienso en coger el coche, estrellarme y acabar con esto –confiesa-. Al principio podía con todo: me operaron, me hicieron quimio, radio, me sacaron el expansor. Pero a medida que pasa el tiempo, ya no puedo más”.

“La sociedad y los médicos no le dan la importancia que tiene perder un pecho. Afecta especialmente a la autoestima de las mujeres, a su seguridad con la pareja, a su sexualidad”, destaca Laura Bendesky, que es psicooncóloga en la Asociación contra el Cáncer en Barcelona y considera que es totalmente normal que las pacientes lo vivan con tanto sufrimiento y angustia. “No se trata de una debilidad mental”, insiste.

En abril de 2019 la entonces consellera de Salud, Alba Vergés, anunció que estaba trabajando en la elaboración de un decreto para garantizar las reconstrucciones mamarias en seis meses, de la misma manera que las operaciones de hernia, prótesis de rodilla y cataratas también se realizan en ese plazo de tiempo. Pero después llegó la pandemia y el tema quedó olvidado. Ahora el director del área asistencial del Servicio Catalán de la Salud dice lo siguiente al respecto: “No veo que la solución sea poner un plazo. La solución es trabajar para que todas las señoras se puedan operar lo antes posible”. ¿Pero qué significa “lo antes posible”? “Primero tenemos que hacer un análisis para saber cuál es la situación. No podemos decir que garantizaremos una cosa que después no podremos garantizar”. Con ese objetivo, explica, ya ha contactado con el presidente de la Sociedad Catalana de Cirugía Plástica, el doctor Josep Prat.

Muy verdes

De momento, sin embargo, parece que están muy verdes. Ignasi Carrasco no sabe concretar en qué hospitales hay más lista de espera para este tipo de operaciones, ni cuánto es el tiempo máximo de espera en la actualidad, ni cuántas intervenciones de estas características se hacen al año. Aun así afirma que el problema “no es una cuestión de dinero, es una cuestión de organización”. ¿Al menos sabe cuándo tendrán listo ese análisis que quieren hacer? “Lo podemos decidir ahora. En julio lo podemos tener”, declara dejando entender que su respuesta es totalmente improvisada.

La Sociedad Catalana de Cirugía Plástica Reparadora y Estética hizo un estudio en julio del año pasado en el que denunciaba las largas lista de espera para este tipo de intervenciones. Ahora su presidente prefiere no hacer declaraciones, porque precisamente está pendiente de esa reunión que debe tener con la Generalitat.

La médico experta en medicina con perspectiva de género Carme Valls considera que existe un claro sesgo de género en este tema. “Si a un hombre le quitan un testículo, le ponen una substitución enseguida. Y tampoco he visto nunca que un hombre tenga que esperar cinco años para la reconstrucción de un pene”, afirma. Según ella, las largas listas de espera para la reconstrucción del pecho son una forma sutil de violencia contra las mujeres.  

Maria Àngels Afonso Vergés también cree que la Generalitat buscaría una solución inmediata si se tratara de la reconstrucción del pene. A ella también le han hecho una mastectomía. Tiene 45 años, es auxiliar de integración social, vive en Figueras y todo el mundo la conoce con el nombre de Angi. A final del 2019 los médicos le detectaron un pequeño bulto en un pecho, pero le dijeron que estuviera tranquila porque se trataba de un simple bulto de agua. Sin embargo, casi un año después le diagnosticaron cáncer en esa mama y también en la otra. Se le había extendido.

“En un principio me tenían que hacer la mastectomía y la reconstrucción en la misma operación, pero tuve metástasis en la piel, adelantaron la intervención y solo me pudieron hacer la mastectomía porque no disponían de suficientes horas de quirófano”, declara. El 7 de julio del año pasado la operaron en el Hospital Josep Trueta de Girona. Le amputaron los dos pechos.

Inicialmente le dijeron que estuviera tranquila, porque le harían la reconstrucción en el plazo de un año. Después, sin embargo, le aclararon que el tiempo no empezaba a correr desde el momento de la operación, sino desde el momento que acabara la radioterapia, en noviembre pasado. Y que el tiempo de espera no sería un año, sino tal vez un año y medio porque las intervenciones se habían retrasado a causa del coronavirus. A ella, cada vez que le dicen que esté tranquila, le pasa lo contrario, se pone más nerviosa.

“A mi madre también le hicieron una mastectomía y murió al cabo de cinco años sin que le hubieran reconstruido el pecho”, dice mostrando algunas fotografías en las que se ve a la madre sonriente, llena de vida, antes de que le detectaran el cáncer. “Antes llevaba una medalla suya, pero ahora me la he quitado”, confiesa. Teme que ese amuleto haga que la historia se repita con ella. Desde que le amputaron los dos pechos, no ha vuelto a tener relaciones sexuales con su marido. No porque él no quiera, sino porque ella ya no se siente atractiva, aclara. 

El hospital Josep Trueta sí que ha querido facilitar datos sobre las intervenciones de reconstrucción de mama: tiene 197 pacientes en lista de espera. A un 67% ya se le hizo una reconstrucción de forma inmediata en el momento de extirparle el tumor, pero necesitan una nueva operación; a un 27% no se le practicó una mastectomía, por tanto conservan parte de su pecho original; y un 6% debe someterse a una mastectomía bilateral preventiva por el alto riesgo genético de sufrir un cáncer de mama. Según fuentes del hospital, el caso de Angi es completamente excepcional.

Cari Nicolàs Curti tiene 56 años, es auxiliar de enfermería y vive en Terrassa. Ella es el ejemplo de que el problema de las listas de espera para la reconstrucción de mama después de un cáncer ya existía antes de la pandemia. Le hicieron una mastectomía en el Hospital Mútua de Terrassa el 9 de julio de 2015 y le reconstruyeron el pecho con la técnica DIEP en el Hospital de Sant Pau el 9 de marzo de 2020, pocos días antes de que el gobierno español decretara el confinamiento. Es decir, estuvo en lista de espera cuatro años y ocho meses. Y según afirma, la operaron porque presentó una reclamación. Ahora espera que le hagan una intervención para simetrizar las dos mamas y para que le reconstruyan el pezón, pero es algo que ya no le quita el sueño. No tiene ni idea de cuándo acabará todo este proceso. Ya hace casi siete años que dura.

Ella sí que se informó para operarse en la sanidad privada. “Costaba entre 21.000 y 24.000 euros, y no me hacían la cirugía del brazo”, detalla. Cari tiene un linfedema en el brazo izquierdo a raíz del cáncer. En la intervención de reconstrucción, también le hicieron un trasplante ganglionar de la ingle a la axila. La operación duró doce horas.

“Antes del covid las listas de espera para una reconstrucción de pecho ya eran importantes en cualquier hospital, de dos años o más”, asegura. “Soy sanitaria, sé como funciona la sanidad y sé que se está haciendo más de lo que se puede. Eso no es un problema de organización, es un problema de falta de recursos y de lo mal que se está tratando a la sanidad pública a pesar de los buenos profesionales que hay”, concluye.