Niños autistas: ¿por qué los tratamos como enfermos?

La mayoría de los estudios epidemiológicos estiman que entre el 1 y el 1,5 % de la población presenta un trastorno del espectro autista (TEA). Como explica Ferran Marsà Sambola, profesor colaborador de los estudios de psicología y ciencias de la educación de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), esta condición de autista se caracteriza principalmente por "dificultades en áreas como la comunicación y la interacción social en personas que suelen mostrar ciertos patrones restrictivos o aspectos de conducta que se pueden considerar como muy obsesivos, restringidos o inusuales en diferentes áreas de su vida, y que ya están presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo".

Hoy en día, según los dos grandes sistemas de clasificación de los trastornos mentales (DSM-V y CIE-11), el autismo o TEA se considera un trastorno mental. Sin embargo, "en muchos países anglosajones, por ejemplo Reino Unido, Canadá o Australia, cada vez se opta más por entenderlo como una condición y no un trastorno", explica Marsà Sambola, profesor del máster universitario de psicología infantil y juvenil: técnicas y estrategias de intervención de la UOC. "Entender el autismo como una condición nos ayuda a comprender las dificultades que tiene una persona en el ámbito social o comunicacional, pero a la vez nos permite ver sus calidades y fortalezas, como las veríamos en cualquier otra persona", añade.

Para Sylvie Pérez, profesora de los estudios de psicología y ciencias de la educación de la UOC, esto representaría poder dar voz a las personas con TEA. "Creo que es importantísimo que tengamos en cuenta lo que nos dicen las personas que son consideradas personas con autismo. Se trata de entender que tienen una manera diferente de estar ante el mundo y que no son personas enfermas que nosotros, los neurotípicos, tengamos que tratar. Si comprendemos su lógica, en vez de forzarlos para que entren en la nuestra, nos será más fácil generar entornos que sean regulables y de confianza", señala, y añade que esto representa entender que hay una condición de una lógica diferenciada del desarrollo y que no depende del hecho de que sea una patología o que se trate desde la enfermedad.

Beneficios en la escuela

Como explica Marsà Sambola, entender el autismo como una condición y no como un trastorno podría tener efectos positivos para la familia y en la escuela, porque ayudaría a entender a la persona con TEA con sus propias calidades y limitaciones, como tenemos todos. En este sentido, también habría que cambiar el enfoque desde las escuelas. Según Jordi Perales, tutor de el máster universitario de dificultades del aprendizaje y trastornos del lenguaje de la UOC, diagnosticar a un alumno con TEA no implica, por sí mismo, nada más que un simple diagnóstico: "Una pretendida certeza confirmada por algún experto. Y, una vez que ya sabemos qué tiene, nos disponemos a actuar. Pero, ¿cuál es el objetivo de esta actuación como docentes? Aquí tendemos a pensar que un trastorno tiene solución y podemos actuar para resolver las limitaciones que presenta el alumno".

Aun así, en su opinión, la cuestión importante no es cambiar su manera de ser, sino que el alumno consiga todo aquello que quiera y pueda conseguir. "Hay una realidad en cada alumno y esta realidad puede ser vista de manera diferente por cada uno de nosotros. Aceptar la condición de cada persona nos acerca, en el entorno educativo y social, a un realismo que permite que el alumno avance con el objetivo de desarrollarse tal como es", afirma Perales.

En cuanto a las pautas para relacionarse con las personas que tienen la condición de autistas, Marsà Sambola recuerda que una de las claves principales es que la comunicación tiene que ser bastante precisa. "Cuando hablamos, tendemos a usar un lenguaje que da por hechos muchas cosas. En este aspecto, teniendo en cuenta que la imaginación de las personas con TEA se desarrolla de manera diferente, tenemos que ser conscientes de que se pueden perder en nuestro lenguaje, porque el mensaje puede ser ambiguo para ellos", explica. Y añade que, por ejemplo, el sarcasmo o la ironía pueden no ser efectivos, del mismo modo que las expresiones faciales, si son sutiles, tampoco tienen funcionalidad.

Además, son importantes las rutinas, que les rebajan la ansiedad, porque saben lo que pasará. Actividades inesperadas para las cuales pueden no estar preparados o cambios en el último momento son cosas que les pueden afectar de manera negativa.

En cuanto a los progenitores, Marsà Sambola recalca la importancia de quitar presión, responsabilidad o sentimientos de culpa a los padres de personas con TEA. "A menudo se sienten responsables o causantes de las dificultades que presentan sus hijos o hijas con TEA y este es un aspecto muy importante que hay que trabajar en el ámbito familiar", afirma.