Acuerdo para desatascar la esperada ley ELA: todas las medidas y cuándo se aprobará

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que avanza muy rápidamente, provoca dependencia absoluta y no tiene cuidado. Hace años que pacientes y familias reclamaban una ley específica que garantice la atención integral de las personas que la padecen: tienen una esperanza de vida corta y con frecuencia las ayudas no llegan a tiempo. La enfermedad comporta unos costes económicos elevados y los afectados pedían una legislación más ágil por no tener que asumir ellos mismos los gastos. Finalmente, después de meses de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han acordado este viernes un texto para sacar adelante la ley.

En Cataluña una de las entidades que ha liderado las reclamaciones de los enfermos es la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. La directora, Esther Sellés, se muestra satisfecha con el acuerdo y recuerda a todos los pacientes que han perdido la vida durante estos años de reivindicaciones. “Estamos contentos porque miremos el futuro con optimismo. Aún no cuidamos, pero los afectados y las familias tendrán una calidad de vida mucho más digna. Ahora bien, hemos dejado a mucha gente atrás desde que pidamos esta ley, y nos preguntamos cómo habría sido su fin de vida si lo hubiéramos tenido”, ha dicho.

La ley prevé atención continuada especializada durante las 24 horas del día para las personas que padecen la enfermedad en estadios avanzados. También prevé la atención continuada de afectados por enfermedades neurológicas graves y sin cuidado. También han pactado la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, dotaciones económicas para que las familias puedan asumir los cuidados y la formación específica de profesionales.

El neurólogo y coordinador de la unidad de ELA del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Ricard Rojas, celebra el acuerdo para que hasta ahora la ley de atención a la dependencia "llegaba tarde" y no cubría las necesidades de los enfermos. La norma actual tiene unos plazos para conseguir la prestación de servicios que deja fuera a estos enfermos, que tienen una esperanza de vida muy corta. Josep Maria Solé, miembro del Patronato de la Fundación Institut Guttmann, que también atiende a pacientes con ELA, también aplaude el acuerdo, aunque remarca que hay otros pacientes que se quedan fuera del circuito que necesitan atenciones similares a las que contemplará la futura ley.

Dignidad para los enfermos

Otra de las voces que han abanderado la lucha de los enfermos con ELA es el ex futbolista y entrenador Juan Carlos Unzué, afectado por la enfermedad. Meses atrás llegó a comparecer en el Congreso en representación del colectivo ConELA para pedir un pacto para la dignidad de los pacientes y reprochó a los partidos las injustificadas demoras.

Según el documento acordado, con esta ley se busca "garantizar la mejor calidad de vida a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia" y ofrecer "una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios". Por ese motivo, se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA.

Por otra parte, el acuerdo establece que las personas que padecen ELA en un grado en el que dependen de un aparato electrónico sean consideradas consumidores vulnerables, y actualiza la cartera de servicios del sistema de salud para incorporar la fisioterapia a domicilio. También insta al gobierno español a realizar un estudio para crear diferentes ayudas para estas personas y establece un mecanismo de seguimiento de la norma a través de ministerios, comunidades autónomas y asociaciones.

Aprobación de urgencia

Según explican fuentes parlamentarias, la previsión es presentar el texto en comisión la próxima semana. El objetivo de los grupos es poder aprobar la ley en el pleno del Congreso en octubre y llevarla entonces al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a su amplia mayoría de apoyos. La ley afectará a las cerca de 3.000 personas que están afectadas por la ELA en el Estado y prosperará en el Congreso después de cuatro años de intentos que han quedado entorpecidos por la interrupción de las legislaturas o bien por la falta de acuerdo entre las formaciones.

En Catalunya, Sellés cree que la implementación de la ley una vez aprobada será ágil, ya que el Govern ha realizado dos pruebas piloto: una sobre formación a cuidadores y otra sobre cuidadores a domicilio. "Ya tenemos experiencia para empezar a trabajar", concluye.