Sufrir un reuma incurable a los seis años: "Un día completo de escuela es una fiesta"

Barcelona"¡No!", responde la pequeña Rosa de seis años con vergüenza cuando su madre, Blanca Flaquer, le pregunta si quiere decir algo a los periodistas que le entrevistan. Acto seguido, coge un perrito de juguete y se va corriendo a enseñarle a su hermana Neus, que tiene cuatro años. En la sala de juegos del hospital, ambas saltan arriba y abajo a la espera de que los desconocidos que hablan con su madre se marchen. Hace unos meses, esa escena parecía impensable. Rosa estaba débil, tenía muchas dificultades para moverse y sus padres tenían que llevarla a hombros para realizar actividades cotidianas como ir al baño. "Se pasó todo el verano en la cama", recuerda Blanca.

Una mañana Rosa despertó que no podía levantarse de la cama, los músculos no le respondían. Hacía semanas que la visitaban diferentes especialistas porque le habían salido unas manchas en la piel, iba más cansada y todos los médicos coincidían en que se trataba de un virus. Pero nadie sabía cuál. Sus padres la llevaron a toda prisa de urgencias, donde entonces sí descartaron que fuera una enfermedad vírica y le hicieron más pruebas, esta vez teniendo en cuenta también la afectación muscular. Por último, le diagnosticaron dermatomiositis, una patología reumática, autoinmune y crónica que es muy rara en niños.

"Es una enfermedad ultrarara que afecta a entre dos y cuatro niños por millón", explica Mireia López, médico adjunto del servicio de reumatología de la unidad pediátrica del Vall d'Hebron, donde han tratado a Rosa desde el diagnóstico. Los principales síntomas son lesiones cutáneas que recuerdan una infección vírica banal, de ahí que sea complicado realizar su diagnóstico si no se conoce la enfermedad, así como debilidad muscular. A medida que la dermatomiositis progresa, la debilidad muscular puede limitar completamente a la criatura, que puede acabar encamada y requerir un ingreso hospitalario, como ha sido el caso de Rosa.

Rehabilitación y tratamientos

Por el momento, esta enfermedad es incurable. "No hay ningún tratamiento específico que se pueda administrar y desaparezca la enfermedad. Ojalá. Se está investigando mucho para intentar que esto sea así, pero no existe ningún tratamiento curativo definitivo", se lamenta López. Eso sí, los pacientes tienen alternativas y, como Rosa, pueden recuperar la movilidad y su vida, siempre bajo la atenta mirada de los profesionales sanitarios y de los controles periódicos en el hospital. Hay tratamientos que permiten que la enfermedad esté "lo más inactiva posible y que la criatura pueda volver a hacer vida normal", concreta la experta.

Al ser una enfermedad autoinmunitaria se utilizan unos fármacos que controlan el sistema inmunitario si la enfermedad está demasiado activa, como en el caso de la dermatomiositis, que hace que la piel y los músculos se inflamen. Se llaman medicamentos inmunosupresores y frenan esta reacción del sistema inmunitario para que la criatura pueda recuperar su vida, si bien la enfermedad es crónica y deberá convivir con ella. "Se está intentando afinar más los tratamientos para que puedan ir más dirigidos a las dianas específicas que provocan la enfermedad", detalla López sobre el estado actual de la investigación de la enfermedad.

Mientras el cuidado definitivo no llega, sin embargo, Rosa podrá vivir con normalidad como el resto de sus amigos. Aparte del tratamiento, Blanca explica que también han hecho mucho trabajo de rehabilitación y ejercicios respiratorios para que su hija recupere la fuerza. Esta combinación ha permitido que en lo que va de año vuelva a ser una niña de seis años con la vitalidad propia de los niños de su edad. "Ella está feliz, va a la escuela y lo valora muchísimo. Antes no podía ir casi nunca y por ella hacer un día completo era como una fiesta", dice aligerada mientras ambas niñas siguen jugando.