Vivir con una lesión medular desde pequeña: "Bruna no se pone límites"

BarcelonaLa asignatura preferida de Bruna es educación física, como la mayoría de niños de su edad. Le gusta jugar a la araña ya los pescadores con sus amigos en el patio, y también las actividades que realiza fuera de la escuela, como natación y dibujar con su hermano pequeño, Pau. A diferencia del resto de niños y niñas de 7 años, sin embargo, dos veces por semana hace rehabilitación en el Institut Guttmann para mejorar el manejo de la silla de ruedas, que le ha acompañado desde muy pequeña. Cuando tenía solo un mes de vida le detectaron un tumor que le oprimía la médula espinal, la trataron con quimioterapia en el Hospital Sant Joan de Déu y el cáncer ha acabado desapareciendo. Pero la lesión medular que le impide andar le acompañará siempre.

Aunque este tipo de lesiones suponen un antes y un después en la vida de quienes las sufren, en casa nunca han abandonado, se han adaptado a la realidad de Bruna y hacen manos y mangas para que tenga una infancia como la del resto de sus compañeros. "Nuestro objetivo en casa es autonomía y felicidad. No hay nada más", explica con firmeza su madre, Mireia. Como cualquier otra niña de su edad, se propone nuevos objetivos y retos (en el momento de la entrevista, por ejemplo, se ha animado por primera vez a escalar en un pequeño rocódromo que hay en el gimnasio del centro) y sus padres sólo le remarcan que, si quiere conseguir algo, debe empezar algo antes que los demás.

"Todo cuesta un poquito más, pero lo haremos", le dice su madre, que le empuja culo arriba para que se coja a una nueva presa. Aparte de mejorar el manejo de la silla de ruedas, para aprender a subir o bajar un escalón o dar marcha atrás, en rehabilitación trabaja tareas del día a día, como vestirse o sentarse en una silla, y también hace terapia acuática. De hecho, le gusta mucho el agua, sus padres la llevaron a París a ver los Juegos Paralímpicos del año pasado y desde entonces hace natación, porque se lo pasó muy bien viendo a los nadadores competir. "Si nosotros no le ponemos límites, ella no los tiene. Es muy guay. Todavía es pequeña y muchas veces no ve su discapacidad, por eso le decimos que no se ponga límites, que llegará muy lejos", asegura Mireia.

Esta es una de las grandes diferencias cuando la rehabilitación la hace un niño o la hace un adulto, según Clàudia Teixidó, médica experta en rehabilitación infantil del Institut Guttmann. Explica que los adultos se centran en todas aquellas actividades que ya no pueden realizar por culpa de la lesión medular, mientras que los niños buscan la manera de alcanzar sus objetivos y las cosas que les interesan a pesar de sus limitaciones. "Tienen mucha más iniciativa y mucha más ilusión por recuperarse: si no puedo andar encontraré otros mecanismos para hacerle frente", asegura Teixidó sobre sus pacientes.

Menos lesiones por accidente de tráfico

Dado que la mayoría de lesiones medulares se dan en adultos, hay muy poca literatura científica sobre la incidencia en niños. Teixidó explica que la mayoría de estudios combinan población adulta e infantil, por lo que defiende que es necesaria más información específica sobre pacientes pediátricos. "Es clave porque la intervención temprana y la atención multidisciplinar pueden marcar la diferencia en su recuperación funcional", sostiene la experta sobre la necesidad de disponer de más datos de la población infantojuvenil con lesiones medulares.

Desde el centro han realizado un análisis de los pacientes pediátricos ingresados por este motivo en los últimos 20 años, y los resultados indican que en dos décadas los accidentes de tráfico han pasado de ser la primera causa de lesión medular en menores de edad en la quinta, es decir, se han reducido un 80%. Teixidó achaca este descenso tan drástico a los esfuerzos que se han hecho en seguridad vial, una mayor concienciación en el uso del cinturón y una mejora de las sillitas homologadas. Sin embargo, la reducción ha hecho aflorar más lesiones por causas médicas, como los tumores, que actualmente están detrás de uno de cada cinco casos pediátricos, como el de la Bruna, y también los accidentes vasculares.

Ante este nuevo escenario, la experta defiende que se necesitan nuevas estrategias preventivas para la detección precoz de cánceres y accidentes que puedan causar una lesión medular. Mireia recuerda cómo su hija, con sólo cinco semanas de vida, dejó de mover las piernas, lloraba mucho y no sabían qué le pasaba. Fue una semana "muy dura" hasta el momento del diagnóstico del tumor, ya que primero pensaban que eran cólicos o una infección de orina. Con todo, reconoce que el equipo médico detectó el tumor "fuerza rápido" y en menos de 24 horas empezaba ya el tratamiento con quimioterapia.

Siete años después Bruna "cada vez es más autónoma" y ahora le enseña el gimnasio del Institut Guttmann a su hermano pequeño, que va detrás suyo en todas partes, pero no consigue atraparla. Sus padres les siguen de lejos y tienen claro que su hija puede conseguir lo que se proponga.