"Criar niños no podía ser aquello por lo que estábamos pasando nosotros"

BarcelonaLa ilusión por formar una familia llevó a Núria Beltran y su pareja, Joan, hasta Rusia para formalizar los trámites de una adopción doble: la de Daria y la de un niño que, como ella, había nacido en Cheliábinsk, en la Siberia rusa. Ambos tenían veinte meses cuando, en abril del 2000, llegaron a Catalunya. Pero cuando cumplieron los tres años, Núria y Joan vieron que algo no funcionaba. Daria tenía problemas de comportamiento, de cognición, de rendimiento en la escuela... Era incapaz de seguir unas normas, y las reacciones fuera de lugar eran constantes. "Criar a niños no podía ser aquello por lo que estábamos pasando nosotros, hasta que una psicóloga nos dijo que el problema no lo teníamos nosotros, sino Daria", explica Núria.

La pareja empezó a investigar qué podía ser lo que le ocurría a su hija. Una vez descartado el TDAH, porque no cumplía algunos de los requisitos, recordaron una información que habían encontrado en internet mientras buscaban sobre adopciones en Rusia: el síndrome del alcoholismo fetal (SAF). Un libro escrito por Brenda McCreight acabó de darles la clave. "Ella era madre de un niño afectado que también había adoptado. En el libro, daba la lista de comportamientos característicos de estos niños y fue cuando me encontré con ella retratada. Fue una revelación". Hasta ese momento, pasaron cinco años.

Pero, ¿qué es el SAF? El trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) y su versión más grave, el SAF –que también delata afectaciones externas, físicas–, son producto de los daños irreversibles y permanentes que causa el consumo de alcohol en el feto durante el embarazo. "Aparte de afectar al cerebro, a veces comporta tener un fenotipo especial. En este caso, los niños tienen malformaciones externas, como los labios muy delgados, el filtrum (pliegue subnasal) plano y las grietas palpebrales (apertura ocular) pequeñas , así como un crecimiento disminuido, ya que, cuando están totalmente afectados, son más delgados y más bajos", indica Vicky Fumadó, pediatra especialista de la Unidad de Adopción Internacional y experta en patologías de niños después de procesos adoptivos en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Fumadó recuerda que la afectación puede tener un abanico muy amplio de posibilidades, ya que dependerá de la cantidad de alcohol ingerida durante el embarazo. "El metabolismo del alcohol no es igual en todas las personas, pero la cantidad en sangre de la madre gestante siempre se multiplica en el líquido amniótico de los fetos". A la larga, las personas afectadas por el TEAF o el SAF suelen ser víctimas del fracaso escolar, y se ven muy perjudicadas en la parte social, puesto que, como señala Fumadó, son incapaces de mantener buenas relaciones con los demás, no es fácil prever sus reacciones y tienen mayor tendencia que otros colectivos a acabar en el alcoholismo o en otras drogadicciones.

"Pueden entrenar algunos hábitos o aprendizajes, pero nunca los integrarán, porque estas dificultades neurobiológicas las tendrán siempre", señala la psiquiatra Loreto Mundó. Explica que las dificultades en el diagnóstico provienen porque, si se había dado algún caso de SAF en nuestro país, algo que no era habitual, había sido en situaciones socioeconómicas muy desfavorecidas". Yo nunca lo había visto hasta que llegaron estos niños de los países del este. En algunos casos, en los expedientes de adopción constaba que eran hijos de alcohólicos, pero en otros el diagnóstico se había falseado para que la adopción saliera adelante". Por eso Mundó subraya que es necesario ayudar a las familias a entender la situación que están viviendo. "Es muy frecuente que las familias lo nieguen, porque han puesto tantas expectativas, ilusiones y esfuerzos en el proceso que no pueden creérselo".

Buscar recursos

Teresa Nuñez es socia y expresidenta de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome del Alcoholismo Fetal (AFASAF). Adoptó a Víctor en el 2004, cuando tenía dieciséis meses, en Ucrania. Primero pensaba que era un niño muy movido, hasta que con siete años le diagnosticaron SAF. "Entonces fue cuando tuve la necesidad de contactar con gente que tuviera el mismo problema porque creía que sería más fácil luchar y buscar recursos en grupo". En 2012, Barcelona acogió un congreso internacional sobre la SAF y Teresa pidió a los organizadores que pusieran una hoja en la puerta para compartir direcciones y contactar con otros padres en la misma situación que ella.

"Tener contacto con familias en la misma situación que tú ha sido un puntal muy importante, porque te entienden y pueden ayudarte", asegura Teresa. De hecho, AFASAF elaboró ​​unas guías dirigidas a familias y profesorado, que se pueden consultar en su página web. "Pensamos que éramos nosotros los que teníamos que transmitir esta información y hacer pedagogía sobre cómo tratar a estos niños. También hicimos charlas en los Mossos d'Esquadra, ya que es muy fácil que nuestros hijos se metan en problemas".

La educación es otro palo de pajar. Tanto Núria como Teresa acabaron escolarizando a sus hijos en centros de educación especial. "Hablas con los maestros de la escuela ordinaria y te dicen que no hay recursos para integrarlos, así que la opción más recomendable es llevarlos a la escuela de educación especial, si cabe", indica la Teresa. Su hijo empezó en cuarto de primaria. "Pero hasta tercero fue un martirio, que fue cuando le diagnosticaron. A partir de entonces, Víctor fue feliz".

La aceptación

"Lo primero que debes hacer es aceptar lo que tienes para que ellos también puedan aceptarlo. Y hay que hacerlos conscientes de sus expectativas y de las aspiraciones que pueden tener para que no se frustren. Debemos hacer entender a nuestros hijos cuáles son sus limitaciones, pero también debemos enseñarles cuáles son sus fortalezas y potenciarlas mucho", dice Carmen Sánchez, miembro de SAF Group y madre de una chica afectada de este trastorno.

La hija de Carmen tuvo el diagnóstico cuando tenía quince años. Recuerda que, cuando era pequeña, no tenía otro problema aparte de su déficit cognitivo. "Problemas de conducta, no tuvo hasta la adolescencia, etapa que le duró hasta los 21 años". Por eso, desde SAF Group trabajan para que las administraciones ayuden a las familias con hijos con esta patología. "Básicamente, porque dónde tienen más problemas es en el entorno escolar, y después, cuando son adultos, tienen muchos trastornos conductuales y muchos problemas para encontrar trabajo". Ahora, la hija de Carmen tiene 26 años y trabaja en una tienda de cara al público. "Vi que su fortaleza era trabajar y desde que empezó, hace tres años, ha cambiado mucho, y le ha subido la autoestima".

De hecho, según Mundó, entender y ayudar a las familias en todo este proceso para que puedan acompañar y proteger al hijo con este trastorno es lo más importante. "Las familias que pueden hacerlo, buscan medidas protectoras para este hijo. Las familias que no pueden, que en algún momento se quedan atascadas, sienten que es el hijo el que no ha respondido a sus expectativas. Son padres que se sienten muy frustrados y pueden terminar expulsados ​​emocionalmente de la familia. No sólo emocionalmente, sino también físicamente”. Por suerte, hay familias que salen adelante, como Núria Beltran, que explica su experiencia en el libro Síndrome de alcoholismo fetal (Eumo Editorial, 2023).