"Si no fuera por la sarcoidosis pulmonar, hoy no sería actriz"

BarcelonaPoco después de cumplir treinta años, la actriz Raquel Camón (Girona, 1984) recibió un diagnóstico que le cambió la vida. Fue al médico porque se ahogaba, le dolían las articulaciones y estaba más cansada que de costumbre. A los pocos días descubrió que padecía sarcoidosis pulmonar, una enfermedad minoritaria que en Europa afecta sólo a 15 de cada 100.000 personas, sobre todo a mujeres de entre 25 y 40 años. "Yo había sido siempre muy sana y, de repente, me encontré que estaba en la flor de la vida y no podía dar ni dos pasos seguidos", explica Camón, que hasta entonces no había oído hablar de la sarcoidosis pulmonar .

"Al principio pensé que no había para tanto, pero a medida que me encontraba mal me di cuenta de que sí, que era más grave de lo que creía", dice la actriz. "Cuando te dicen que tienes cáncer o cualquier otra enfermedad más conocida es una mierda igualmente, pero sabes qué es y conoces a gente que tiene. Sabes que te puedes morir, pero también que te puedes salvar", añade. Ella, en cambio, se encontró "sola y desconcertada", sin ninguna persona de referencia y con muchos miedos sobre el futuro: "¿Tendré que ir con respirador? ¿Hasta cuándo podré hacer vida normal? ¿Podré tener hijos? ¿Cuándo se me volverá a despertar la enfermedad? ¿Voy a morir joven?

Aparte del trasiego emocional, Camón vivió unos meses complicados por culpa del tratamiento con corticoides. "Son unos medicamentos muy fuertes. Me provocaron insomnio, taquicardias y cambios de humor, y engordé treinta kilos", explica la actriz. Poco a poco, viendo que la sarcoidosis le daba cierta tregua, fue recuperando "la positividad y el carácter optimista" y decidió reorientar su vida. "Si no fuera por la enfermedad, hoy no sería actriz –explica–. Mi sueño siempre había sido dedicarme al teatro, pero entonces vivía en Girona y tenía otro trabajo. A raíz del diagnóstico, me pregunté: «Raquel, ¿qué estás haciendo con tu vida? ¿No ves, que no eres feliz?» Y vine a Barcelona para estudiar interpretación". Después de debutar en la película La mujer ilegal, de Ramon Térmens, y en series como Mira lo que has hecho (Movistar+) y Como si fuera ayer (3Cat), Camón aborda ahora "el proyecto más especial" que ha realizado nunca, un espectáculo autobiográfico con el que espera "reivindicar que las enfermedades minoritarias existen" y encararse con humor a la sarcoidosis. "El público saldrá de la sala conociendo la enfermedad, y eso es ya una victoria", dice la actriz.

Cómo cantar 'Sobreviviré' sin que me explote un pulmón, que puede verse en el Maldà de Barcelona hasta el 6 de octubre, sigue el proceso personal de la actriz desde el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad tomando como telón de fondo un karaoke en el que suenan canciones de Mónica Naranjo , Beth y Rosa López, entre otros. Camón no se decidió a llevar a escena su propia historia hasta que conoció a la actriz y dramaturga Dana Carbonell. "Ella me aportó la energía y la empatía que necesitaba para contar un tema tan íntimo", explica la actriz. Completan el equipo artístico Júlia Cortina, que asume la dirección escénica del espectáculo, y Neus Soler, que ha diseñado su espacio sonoro. Además, la actriz Anna Griera, intérprete de lengua de signos, se incorpora al reparto para realizar la función más accesible. "Ya que estamos visibilizando una enfermedad, ¿qué mejor que acercarla al máximo de gente?", argumenta Camón. "Haciendo esta obra nos hemos dado cuenta de que, en el mundo de la cultura, estamos acostumbrados a una forma de hacer muy privilegiada, en el sentido de que todo funciona a un ritmo frenético que sólo pueden asumir personas sanas", añade Dana Carbonell, que explica que "han hecho algunas modificaciones en el montaje de luces o la escenografía para que las personas sordas no se pierdan nada del espectáculo".

Desde hace unos años, el Hospital Clínic tiene un programa multidisciplinar que investiga específicamente la sarcoidosis, bajo el liderazgo de los doctores Jacobo Sellarés y Manel Ramos Aunque Camón reconoce que esta década ha crecido el interés por las enfermedades minoritarias, pide que se destinen más recursos: "Son enfermedades que afectan a menos personas, pero igualmente somos muchas las personas que las sufrimos". Y añade: "Espero que el espectáculo sirva para que la gente tenga más empatía y menos prejuicios. Por ejemplo, cuando juzgamos a un joven porque está sentado en el metro, no sabemos si está peor de salud que la señora mayor de al lado".