Cuidar a un padre con Alzheimer: “Para tratarlo con dignidad debía transportarme a su mundo”

BarcelonaNadie está listo para recibir el diagnóstico de Alzheimer de un familiar. Para el cardiólogo estadounidense Sandeep Jauhar, el día en que le informaron de que su padre, un eminente científico y genetista, estaba en un proceso de deterioro cognitivo, no pudo tener otro sentimiento que el de la negación. No podía ser. Pero sí lo era, y en ese momento toda la familia todavía no era consciente de lo difícil que sería ese viaje a través de la enfermedad del padre. Un testimonio que ahora relata en el libro El cerebro de mi padre (Lunwerg, 2025).

"A pesar de ser médico y tratar con pacientes, ahora me doy cuenta de que no estaba preparado para ser un familiar cuidador. Si esto fue así conmigo, no puedo ni imaginar lo difícil que puede ser para una persona que no sea especialista", reflexiona. Por eso, en su libro no sólo relata su experiencia personal cuidando del padre, sino que también intenta divulgar aspectos clave de la enfermedad para poder hacerla más comprensible.

"Al principio, todos entendíamos que tener problemas de memoria era parte natural del envejecimiento de cualquier persona", explica Jauhar. Incluso el padre era consciente de que sufría descuidos, pero tampoco le daba demasiada importancia. Sobre todo se pasaba el día contando las mismas historias, o se olvidaba de cosas relativamente fáciles, como el que había comido ese día o el código secreto de la caja fuerte, que era la fecha de cumpleaños de su mujer.

Sin embargo, llega un momento en que su padre no sólo olvida dónde ha aparcado el coche, sino que ya no recuerda ni si tiene un coche. "Paradójicamente, es cuando deja de tener la metacognición para evaluar sus propios procesos de pensamiento y de ser consciente de su situación", matiza Jauhar. Es entonces cuando su padre más creía que podía hacer una vida normal como siempre.

Mentiras piadosas

Y aquí comienza el verdadero trasiego para los familiares, que deben velar por su seguridad sin descanso. Y también por su situación emocional. Un día muere su esposa, que hacía tiempo que sufría Parkinson. Al poco, empieza a preguntar por ella como si todavía estuviera viva. "¿Dónde está la madre? ¿Cuándo volverá?", no deja de repetir. Esto hace que, entre los hermanos, se genere un dilema ético. Mientras que uno de ellos decide decirle que su madre volverá pronto, que ha ido a comprar, Sandeep considera que es más justo decirle la verdad: la madre ha muerto.

"Durante mucho tiempo, pensaba que decirle la verdad era cómo demostrarle que él todavía formaba parte de mi mundo y que le valoraba como persona. Como si le dijera que seguía mereciendo saber la verdad", reflexiona. Pero pronto se da cuenta de que, cada vez que le decía que la madre había muerto, su padre sufría un gran sufrimiento, como si fuera la primera vez que se enterara. En cambio, si hacía como su hermano y le decía que la madre había salido, él se quedaba tranquilo y al cabo de un rato volvía a preguntarle lo mismo, sin recordar nada más. "Me di cuenta de que era mejor aceptar su realidad, y que tratarle con dignidad no era contarle la verdad, sino transportarme a su mundo", continúa Jauhar.

Tampoco resultó fácil para la familia el momento en que debían empezar a realizarse los cuidados paliativos. "Mi padre había dejado por escrito que, si un día estaba muy mal, no hiciéramos más cuidados. Pero cuando llegó el momento, a él, por la misma enfermedad, no se le veía tan infeliz. Todavía quería vivir, reía y disfrutaba de cosas", continúa. ¿Qué hacer en esa situación? ¿Hacer caso a lo que una persona había escrito hacía veinte años con unas facultades, oa la persona que tienes delante y que parece que todavía quiera vivir?

Después de mucho dolor y tensión, el padre acabó marchando. Y con su pérdida, el resto de la familia, pese a vivir su duelo, también se sintió aliviada. Como supervivientes de una larga batalla, todavía hoy todos siguen con las cicatrices, "como los soldados que vuelven del frente", asegura Jauhar. Para él, haber vivido la enfermedad de su padre también le ha convertido en la persona y el médico que es hoy. Son enseñanzas que nunca se olvidan y que, a pesar de los años de oscuridad, terminan configurando una evolución personal, a menudo positiva. Y si tuviera que quedarse con una lección de todos aquellos años de lucha y sacrificio, Jauhar se quedaría con la de la importancia del conocimiento. "El conocimiento es poder: cuanto más aprendas sobre la enfermedad, sea en lo físico, psicológico o social, mejor cuidador serás", concluye.