Salud
Misc 02/11/2022

Cuando ser niña atrasa diez años el diagnóstico

Hugo y Chloe son hermanos gemelos y los dos tienen autismo, pero ella ha tenido que esperar una década para un diagnóstico que él tuvo con solo un año

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La Marina con sus dos hijos

BarcelonaHugo y Chloe son dos hermanos gemelos de once años. A él le diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA) con solo un año. “Le hablabas y no te miraba a los ojos, cuando se concentraba mucho jugando se perdía, lo tenías que llamar muchas veces, no reconocía su nombre, y cosas como sostenerse en pie, andar o comer sólido tardó más en hacerlas”, recuerda su madre, Marina Rodríguez. Ahora Hugo, que tiene también una discapacidad intelectual, estudia en una escuela ordinaria y es un niño muy sociable. “Si en el parque hay niños jugando a fútbol él va y les pregunta si puede jugar, los conozca o no”, dice.

A Chloe, en cambio, le cuesta relacionarse socialmente fuera del colegio. “En la escuela está todo muy pautado, pero en el parque no sabe cómo comportarse. Se queda a mi lado y dice que se aburre. También le cuesta mucho captar las bromas”, explica su madre, que añade que Chloe es “una niña muy inteligente que sobresale en todo”. Sus síntomas no son tan evidentes como los de su hermano pero también tiene un diagnóstico de autismo. Un diagnóstico que ha tardado diez años en llegar. Hasta el año pasado estaba erróneamente diagnosticada de TDAH. “En los trastornos del neurodesarrollo y, especialmente en el autismo, hay un infradiagnóstico importante en niñas y todavía hay más en casos de TEA en los que no hay discapacidad intelectual”, explica Gilma Acosta, neuropsicóloga de Guttmann Barcelona - Instituto de Salud Cerebral y Neurorehabilitación.

El trastorno del espectro autista empieza en la infancia y dificulta la comunicación social recíproca. Tiene varios grados de severidad y puede ir acompañado de discapacidad intelectual en los casos más graves. Las dificultades en el lenguaje, la incapacidad para relacionarse y los movimientos repetitivos son más frecuentes en niños, mientras que en niñas se observa una buena capacidad intelectual pero tienen dificultades para reconocer y exteriorizar emociones y tienen relaciones sociales restringidas. "No son niñas rechazadas pero tampoco son elegidas, pasan desapercibidas", dice Acosta. Por cada cuatro niños diagnosticados de TEA con discapacidad intelectual hay una niña y “sin discapacidad hay estudios que hablan de nueve niños por cada niña”, añade esta neuropsicóloga. A ellas se las diagnostica más tarde y cada vez hay más diagnósticos de autismo femenino en la edad adulta. Se estima que el 70% de las niñas y mujeres afectadas por este trastorno no llegan a tener nunca un diagnóstico.

¿Los motivos? Para empezar, ellas tienden a enmascarar los síntomas, que son también más sutiles. “En el autismo hay un tema de habilidades y comportamiento social y de intereses restringidos y estereotipados. Y socialmente ellas son mejores imitadoras, es como si todo el día estuvieran haciendo de actriz. Les es más fácil imitar lo que hace la gente en sociedad”, dice Acosta. En cuanto a los intereses restringidos, los de las chicas acostumbran a ser “socialmente más aceptados”. “En el patrón masculino tenemos el típico caso al que le interesan los trenes y todo el rato te explica cosas de trenes y resulta más extraño, mientras que en ellas los intereses pueden ser la lectura, los cómics, dibujar... Intereses mejor aceptados”, añade esta profesional. Además, las pruebas diagnósticas de autismo también han sido planteadas para el perfil masculino y no son “tan sensibles a las dificultades de las niñas”. Todo junto, además de este enmascaramiento, hace que el diagnóstico sea más difícil. “Veíamos que las chicas eran diagnosticadas de TEAs mucho más severos y es porque con las herramientas que tenemos solo éramos capaces de detectar los casos graves, y todo el resto se perdía”, dice Acosta.

El caso del TDAH

Otros trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del lenguaje o el TDAH, también sufren un sesgo de género. El perfil típico de TDAH es el de un niño hiperactivo impulsivo que conductualmente llama la atención. En las niñas, en cambio, se acostumbra a dar un perfil “no tan hiperactivo impulsivo” y es más interno. “No es el típico niño que se pondrá a correr pero quizás es una niña que hace 50.000 cosas y tiene más verborrea”, dice Acosta. “La sintomatología es más interna. ¿Se levanta de la silla? Quizás no, pero mueve el bolígrafo todo el rato”. Además, los síntomas que más se han descrito son los masculinos. Hasta ahora parecía que los trastornos del neurodesarrollo eran más predominantes en niños pero se tiene que descartar que esto no sea el resultado de un infradiagnóstico en niñas.

Los efectos del retraso en el diagnóstico

Este retraso en el diagnóstico, además, conlleva que ellas lleguen más grnades a la consulta, con más problemas emocionales y enfermedades psiquiátricas asociadas. Las chicas pueden desarrollar ansiedad, angustia o depresión fruto de esta sensación de no encajar y de estar constantemente intentando disimular y copiando estrategias del entorno que no salen de manera natural. Esto provoca estrés y agotamiento.

En el caso de Chloe, ella tenía muchas explosiones emocionales, se desregulaba emocionalmente. “Hay emociones que no entiende y no sabe gestionar porque no sabe qué le pasa. En la escuela es una niña 10 porque hace exactamente lo que se espera de ella. Cuando todo está estructurado lo lleva muy bien, pero cuando la situación está desestructurada no sabe qué hacer. Tiene un interés social reducido”, explica Acosta.

La neuropsicóloga recuerda el primer día que la vio en la consulta. “Es una niña que te habla, te mira, se comunica y no hace movimientos extraños ni rituales, pero cuando profundizas ves que no se da cuenta de las señales sociales”. Por ejemplo, Acosta le giró la espalda mientras Chloe hablaba y ella no se dio cuenta. Tanto Chloe como Hugo están haciendo tratamiento en el Instituto Guttmann. Marina, su madre, dice que le preocupa el futuro. “Me preocupa la sociedad, ellos no. Ellos saldrán adelante, pero creo que la sociedad no está preparada para gente como ellos”.

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