Sira Canyigueral: "A veces me siento tan impotente que lloro, pero no me rindo, porque persistente lo soy más yo que el virus"

GironaEmpezó restando los días que le quedaban para que el virus que había entrado dentro de su cuerpo dejara de causarle sufrimiento. Pero al cabo de quince días, y viendo que, lejos de mejorar, cada día se encontraba peor, Sira empezó a sumar en vez de restar. Sumar días de intenso dolor, de impotencia, de incomprensiones, de llorar, de miedo, de incertidumbre... pero también días de rebeldía, de inconformismo ante una enfermedad que no quiere dejar que la venza. Y ya suma más de 380 días. Es decir, más de un año con covid persistente, y con un horizonte todavía lleno de niebla que le impide saber cuándo se acabará la pesadilla, si es que tiene fecha de caducidad.

Profesora de música y jefa de estudios de la Escola Vila-roja de Girona, Sira Canyigueral, de 43 años, tuvo que dejar el trabajo el verano pasado porque era incapaz incluso de recordar una frase que acababa de decir un instante antes. Echa de menos el trabajo, y también a esa Sira que desbordaba de energía, la que hacía excursiones, la que dedicaba horas a sus alumnos, a su escuela, a la música, a su familia, a la Sira que siempre sonreía. Ahora a veces se despierta por la mañana tan cansada que le parece que ha estado trabajando durante toda la noche. Y llora. 

¿Cómo te encuentras? 

— Tengo días de todo. Pero no estoy bien. No tengo la cabeza clara, tengo como una niebla que me hace ir lento el cerebro y a veces me hace hacer barbaridades, como poner los auriculares en la nevera o la ceniza de la chimenea en la lavadora. No sé si se han muerto neuronas o se han producido desconexiones... Puedo tener una vida autónoma porque tengo un sueldo y una familia que me cuida, pero no puedo ir a trabajar, no puedo estar ante mis alumnos. Se me va la memoria. Digo una cosa y al cabo de unos segundos ya no la recuerdo, me dispongo a escribir una frase y llego al papel y ya no se qué iba a escribir. Y este cansancio extremo me limita muchísimo. Y el dolor y el dolor de cabeza, que he tenido cada día sin tregua desde hace más de un año...

¿Todo esto te asusta? Después de más de un año, ¿tienes la sensación de que quizás no se acabará nunca?

— Sí, sí asusta. Yo tengo miedo de quedarme así, como incapacitada. A veces me siento tan impotente que me echo a llorar, pero no me rindo. Persistente lo soy más yo que el virus. Soy muy constante en los ejercicios de rehabilitación tanto física como cognitiva, y si se han roto algunas conexiones en el cerebro quiero que se creen otras. Si voy avanzando a pasitos pequeños como ahora, supongo que algún día podré hacer vida normal, pero no estoy segura, porque hay días que estoy peor que la semana anterior. Yo lo que quiero es levantarme un día y decir: "¡Oh, qué guay, vuelvo a ser yo! ¡Vuelvo a tener energía, vuelvo a tener la cabeza clara!"

¿Cómo empezó todo?

— Me empecé a encontrar mal el 25 de marzo, cuando estábamos todos confinados. Llevaba doce días sin salir de casa y no sé cómo me contagié. Tenía mucho dolor de cabeza, febrícula, me sentía muy cansada, pero como hacíamos muchas reuniones online para organizar las tareas en la escuela, al principio lo atribuí a pasar demasiadas horas ante el ordenador. Pero al cabo de 10 días empecé a tener diarreas, y el médico me dijo que fuera a urgencias para hacer una placa en los pulmones. Entonces no hacían PCR en urgencias y, como la radiografía salió bien, me dijeron que no era covid, pero que me aislara igualmente por si lo estaba desarrollando. Me quedé en mi habitación, y mantenía distancias con los familiares cuando salía. El 14º día, que es cuando se decía que te tenías que encontrar bien si era covid, yo me seguía encontrando muy mal, con náuseas y dolor de estómago. Los médicos me dijeron que siguiera aislada y lo estuve 26 días, hasta que mi abuela, que estaba en una residencia de Girona, murió por covid. Ese día decidí que salía de la habitación, porque yo lo que necesitaba era que me abrazaran y estar en compañía.

Y te seguiste encontrando mal.

— Mientras hubo confinamiento, yo seguí dando clases conectándome al ordenador, pero llegó un momento, en junio del año pasado, cuando me vi incapaz, el cerebro ya no tiraba y cogí la baja. Y yo creo que desconectar del trabajo me fue mal. Escuchaba a mi cuerpo y hacía lo que me pedía: dormir mucho, pero esto hizo que todavía me sintiera más cansada, podía andar menos que antes y cognitivamente es cuando perdí más. En julio y en agosto no podía hacer una frase, me encallaba. Yo le explicaba al médico todo esto, y me decía: "No sé qué hacer. Los análisis te salen bien, las placas también".

¿Empezó entonces un calvario de incomprensiones?

— Me decían que no tenía covid, que todo venía de mí, que tenía miedo y angustia. Cuando en verano vi que había perdido tanto, fui a un neurólogo de la sanidad privada y me dijo que como la PCR me había salido negativa y tenía los pulmones limpios, lo que yo tenía no era covid, sino angustia, y me recetó diazepam durante cuatro días. Salí de ahí llorando. Yo quería que el neurólogo me dijera qué me pasaba en la cabeza, por qué no podía ni decir una frase entera, ¡y él me decía que tenía angustia! 

¿Y los médicos que te habían tratado antes de acudir al neurólogo privado?

— En medicina interna del Trueta también me habían dicho que me tomara antidepresivos. Pero yo no estoy deprimida, yo tengo ganas de hacer cosas, ¡de volver a ser la de antes! El problema es que yo no tenía ninguna PCR positiva, me la hicieron al cabo de dos meses y salió negativa, y también la prueba de anticuerpos. Ahora hace poco fui a un laboratorio privado en Barcelona donde hacen pruebas que determinan si en algún momento has pasado el covid. La prueba me salió positiva, y esto fue liberador, porque pude decir que yo había pasado el covid y que todo lo que estaba sufriendo era consecuencia de haber tenido el virus.

Ahora el covid persistente está reconocido como enfermedad y se ha publicado una guía para que los médicos la puedan diagnosticar mejor. ¿Alivia, esto?

— Es un adelanto. La doctora de cabecera que tengo ahora es muy empática. Desde el primer momento me creyó y se leyó la guía. Que te crean parece una tontería, pero es muy importante. Aunque te digan que no te pueden ayudar, es importante que al menos te crean. Lo que no pueden hacer es decirte que no tienen ninguna prueba de que hayas pasado el covid y que lo que te está pasando es que tienes angustia y miedo. 

En octubre fuiste al Institut Guttmann y aseguras que hubo uno antes y un después.

— Vi en Twitter que algunas personas que habían pasado el covid y tenían secuelas iban al Institut Guttmann. Después de insistir mucho a la doctora de cabecera, finalmente me derivó. Ahí el médico que me visitó conocía todos los síntomas que le iba explicando y los encontraba normales, y me sentí comprendida por primera vez. Empecé una rehabilitación de 8 semanas, online y presencial. Fui extremadamente constando, no me salté ni un solo minuto, ni un solo día, a pesar de que cansa mucho, sobre todo los ejercicios cognitivos cuando ves que no puedes. Te dicen la frase: "La madre se pinta las uñas". Y te preguntan: "¿Qué se pinta?", y eres incapaz de recordarlo. Y yo lloraba: ¿cómo puede ser que no lo recuerde? Te sientes muy inválida. Todavía estoy lejos de ser la de antes, pero el Guttmann marcó un antes y un después. Encontré unos profesionales amorosos y empáticos y parecía más que hacía risoterapia que rehabilitación. Y me ha ido bien conocer a personas que están pasando por lo mismo que yo, estamos conectadas con un grupo de WhatsApp y nos damos mucho apoyo mutuamente. Es una lástima que no haya en Girona una unidad así de rehabilitación de covid persistente. 

Ahora que ya tenemos vacunas, ¿es el momento de invertir en la investigación de esta nueva enfermedad?

— Ahora se saben los síntomas, pero ¿y la cura? Aparte de la rehabilitación, lo único que te pueden recetar es paracetamol y paciencia. Hay que investigar mucho esta enfermedad, sí, pero también nos hace falta mucho apoyo psicológico, porque nos tenemos que poder desahogar. Sentir que no eres tú, que no puedes hacer lo que hacías antes, es durísimo.