Cierran las puertas de la escuela ordinaria a un niño con una enfermedad minoritaria

Barcelona"¿Qué quieren, que mi hijo viva encerrado en casa?" Esta semana Salut ha comunicado a Alba Jardiel, la madre de Aleix, que el curso que viene no podrá seguir escolarizado en la escuela donde actualmente está haciendo P3 porque no pueden garantizar su seguridad. Aleix tiene una enfermedad minoritaria que solo afecta a una decena de criaturas en España, la miopatía miotubular, que provoca que tenga que vivir conectado a un respirador, debilidad generalizada de los músculos y estancamiento motriz. "El martes me convocaron a una reunión con una representante de Salut, un médico de Sant Joan de Déu y una representante del Consorci d'Educació de Barcelona y me dijeron que el año que viene no pondrán a las dos enfermeras que Aleix tenía hasta ahora en el aula y que hacían turnos para atenderlo cuando hacía falta", explica la madre.

Sin este apoyo, Aleix no podría asistir a la escuela ordinaria Claret de Barcelona, donde da clases –a pesar de que tendría el derecho según el decreto de la escuela inclusiva del 2017–, y sus padres tendrían que buscar una opción de escolarización especial. Jardiel, sin embargo, asegura que su hijo ha seguido bien las clases a nivel cognitivo hasta ahora y dice que está muy motivado e integrado en el centro. "Le gusta ir a la escuela, y el centro nos dice que lo quieren tener como alumno y sus compañeros de clase lo quieren mucho", explica. "¡En este caso la escuela inclusiva estaba funcionando!", reivindica la madre, que explica que Aleix "necesita que alguien controle que la vía de respiración se mantiene limpia y en buen funcionamiento", una tarea que hasta ahora las enfermeras han hecho "de manera excelente". "Ahora que empieza a hablar y a comunicarse, además, es más fácil controlarlo porque él te avisa", detalla Jardiel.

Durante este curso, sin embargo, un día a Aleix se le desconectó una pieza del respirador y esto hizo que las enfermeras tuvieran que intervenir para conectarla. "Después de esto hizo un tapón de moco y se lo tuvieron que cambiar; a veces pasa, es un proceso que yo misma he hecho en casa mil veces", asegura la madre.

Salut dice que no tiene "herramientas ni competencias"

Jardiel asegura que Salut deniega ahora que su hijo siga escolarizado en este centro ordinario argumentando que las enfermeras "no tienen competencia para cuidarlo" y que "no pueden garantizar su seguridad". "Si unas enfermeras no tienen competencias para cuidarlo, ¿quién las tiene?", se pregunta esta madre, que alega que en casa son ellos, los padres, los que se ocupan de las curas del pequeño "sin tener tampoco ningún recurso y sin ser sanitarios".

El Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (COIB) ha querido "dejar claro que el niño tiene todo el derecho a asistir a una escuela ordinaria y a recibir curas especializadas por parte de una enfermera". "Las enfermeras tienen competencias para atender las necesidades de Aleix y de los niños que se encuentran en su situación", asegura el COIB a Efe, a la vez que añaden que por eso "es necesario contar con la colaboración estrecha de maestras, padres y otros profesionales del equipo de atención primaria para asegurar la mejor atención y minimizar sus riesgos".

Por su parte, el departamento de Salut ha detallado al ARA que son "los propios profesionales sanitarios" que han atendido a Aleix los que "han manifestado que no pueden continuar prestando el apoyo, puesto que no se puede garantizar la seguridad del niño". Así, concluyen que no cuentan "ni con las herramientas ni con las competencias para resolver el alto nivel de complejidad que presenta el niño". Una versión que a la familia no le cuadra, teniendo en cuenta la buena sintonía que tenían con la enfermera principal del pequeño.

Jardiel asegura, además, que durante la reunión del martes el área de inclusión del Consorcio de Educación también defendió que Aleix siguiera escolarizado en un centro ordinario. "No tiene ningún déficit cognitivo", insiste la madre, que lamenta que "los esfuerzos de normalización e integración que se hacen en los hospitales clínicos no tengan continuidad en el ámbito educativo". Preguntados por este diario, fuentes del Consorcio solo han detallado que están a favor de la escuela inclusiva y que "el debate sobre este caso continúa abierto". La escuela Claret, donde da clases el pequeño, mantiene que Aleix "sigue perfectamente el contenido de las clases". "De hecho, es un alumno de los que consideramos buenos, a pesar de que con él hacemos muchos contenidos adaptados. Está perfectamente integrado y es del todo capaz de seguir el ritmo en una escuela ordinaria", añade Elena Martínez, jefa de estudios de primaria del centro. Martínez puntualiza, además, que tener a Aleix en clase "es un regalo" también para el resto de alumnos, que "han aprendido y normalizado qué es la diversidad funcional y han desarrollado la empatía de una manera que no podrían experimentar si él no estuviera", asegura la ninguno de estudios.

Ante la negativa de la familia de cambiar a Aleix de centro o buscar una opción de educación especial u hospitalaria para él, Salut y Educació confirman que "están estudiando posibles alternativas educativas para que el niño pueda continuar siendo escolarizado" y se han emplazado en una nueva reunión con la familia de aquí un mes.

Un decreto con carencias

El decreto de la escuela inclusiva se puso en marcha en octubre de 2017 y tenía que garantizar que los niños con necesidades educativas especiales puedan escolarizarse en centros ordinarios. El plan era que escuelas e institutos incorporaran a especialistas de orientación educativa, horas de atención a la diversidad o fisioterapeutas para poder escolarizar a los alumnos que tienen lo que antes se conocían como necesidades educativas especiales y que ahora se denominan necesidades específicas de apoyo educativo de tipo A, es decir, con discapacidad o trastornos de conducta. Son unos 30.000 en Catalunya.

El decreto, sin embargo, salió adelante coincidiendo con el clímax del 1-O y, posteriormente, la aplicación del artículo 155 y la pandemia han dificultado todavía más el despliegue. Además, el decreto nació sin un plan económico detrás y tanto las familias como los docentes hace años que critican la carencia de recursos para sacar adelante la correcta integración de la diversidad en las escuelas. A finales de marzo, coincidiendo con las jornadas de huelga de los docentes, un grupo de familias y docentes se manifestaron hasta las puertas del departamento de Educació para visibilizar las dificultades que comporta la tímida puesta en marcha de este decreto.