Salud rectifica: un niño con una enfermedad minoritaria seguirá en la escuela ordinaria

BarcelonaAleix tiene una enfermedad minoritaria que solo afecta a una decena de criaturas en España, la miopatía miotubular, y el departamento de Salud había comunicado a su familia que el curso que viene no podría seguir en la escuela ordinaria, donde actualmente cursa P3. Después de que el ARA y otros medios explicaran que Salud cerraba las puertas de la escuela ordinaria a Aleix, la conselleria ha rectificado. Según ha explicado Efe y ha confirmado el ARA, "después de evaluar varias opciones disponibles" Salud pondrá los recursos sanitarios necesarios para que el niño no tenga que marcharse de la escuela Claret de Barcelona.

Fuentes del departamento han asegurado que habrá "un recurso doble ofrecido por la atención primaria del Instituto Catalán de la Salud y por el Hospital Sant Joan de Déu". Con este doble recurso, Salud ha argumentado que la atención sanitaria tendrá "todas las garantías para el niño y para las profesionales que lo atienden". En declaraciones a Efe, la madre de Aleix, Alba Jardiel, se ha mostrado "satisfecha" con la rectificación, pero ha pedido que el recurso sea "estable y sostenido en el tiempo" y se mantenga "a lo largo de toda la etapa educativa". Jardiel quiere el "compromiso por escrito" para "evitar eventualidades del futuro" que puedan suponer la eliminación del recurso.

Aleix tiene derecho a asistir a la escuela ordinaria, según el decreto de la escuela inclusiva de 2017, pero Salud, el Hospital Sant Joan de Déu y el Consorcio de Educación de Barcelona habían dicho a la familia que el próximo curso no pondrían a las dos enfermeras que el niño tenía hasta ahora en el aula y que hacían turnos para atenderlo cuando hacía falta. Jardiel defendió que su hijo había seguido bien las clases en el aspecto cognitivo y que está muy motivado e integrado en el centro. El Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (COIB) también dejó claro que el niño "tiene todo el derecho a asistir a una escuela ordinaria y a recibir curas especializadas por parte de una enfermera".

El decreto de 2017 establece que las escuelas y los institutos incorporen especialistas de orientación educativa, horas de atención a la diversidad o fisioterapeutas para poder escolarizar a los alumnos que tienen lo que antes se conocían como necesidades educativas especiales y que ahora se denominan necesidades específicas de apoyo educativo de tipo A, es decir, con discapacidad o trastornos de conducta. Son unos 30.000 en Catalunya. Pero desde entonces prácticamente no se ha desplegado. En una concentración hace unas semanas ante la conselleria de Educación, varias familias y entidades denunciaron, con agotamiento, que el departamento tiene "guardada la normativa en un cajón": el decreto que tenía que servir para que cada alumno tuviera "los recursos adecuados" para facilitarles el aprendizaje en la práctica solo les sirve para conseguir "las migajas", siempre en función de la presión que hace la familia a las instituciones. "Si tu hijo tiene recursos o no, no depende de la administración, sino de la capacidad de movilización de la familia", aseguraban. El caso de Aleix es una buena prueba de ello.