Endeudarse por pagar una terapia para un hijo con discapacidad

BarcelonaLas baterías, un micrófono, fundas para la piscina, un seguro... Ana Rodríguez ha hecho el ejercicio de apuntar en un documento de Excel todo lo que su hijo Aran necesita para llevar una vida normalizada. Aran nació con sordera profunda, y lleva dos implantes cocleares para poder sentir que tienen unos complementos que quedan al margen de la financiación pública. En total, calcula que en un año se gasta 615 euros fijos sólo para el cuidado de estos dispositivos electrónicos auditivos.

Que la discapacidad supone un sobrecoste emocional, pero también económico, lo saben las más de 670.000 personas con alguna discapacidad reconocida legalmente, que deben pagar de su bolsillo servicios, materiales o cuidadoras porque la cobertura pública es escasa. En 2019 el Instituto Municipal de Personas con Discapacidad y la entidad Cocarmi estimaban una horquilla de entre 17.700 y 41.200 euros en cuanto a sobrecostes directos e indirectos para tener una vida equiparable a la media, teniendo en cuenta tanto estos gastos adicionales para la atención como las oportunidades y los ingresos perdidos.

El informe, inédito y pionero, no ha tenido continuidad, pero sirve para que las familias y las entidades de la discapacidad reclamen actualizar las prestaciones y modernizar los productos financiados –sobre todo debido al aumento de precios a causa de la inflación–, así como agilizar los trámites de reconocimiento y revisiones de grados, señala Isabel Macarulla.

Ella es la responsable de Acción Social, Educación y Salud de ECOM, el gran movimiento catalán que defiende los derechos del heterogéneo colectivo. El departamento de Derechos Sociales afirma que tiene en cartera realizar un segundo estudio, pero aún no se ha adjudicado.

Por si todo esto no fuera ya bastante complicado, a tres semanas de acabar el año la conselleria que dirige Mònica Bravo Martínez aún no ha publicado la PUA, el programa a través del cual se vinculan las ayudas a los servicios y productos para la discapacidad, y anuncia que pronto habrá una convocatoria que incluirá las ayudas de 2024 y 2025. Según el departamento, el En 2023 se aprobaron 5.723 ayudas para 3.988 beneficiarios.

Familias "precarias"

Precisamente Jéssica Segovia confía en que la nueva PUA le reembolse al menos una parte de los mil euros que pagó por un cinturón especial de coche para sujetar a su hijo de 8 años, que tiene un TEA grado dos con retraso en el lenguaje. Segovia lamenta que las familias que deben convivir con la discapacidad acaban siendo "precarias", incluso las "privilegiadas" que mantienen buenos ingresos, debido al agravio en la discapacidad.

"Nosotros nos decidimos a pedir un préstamo para pagar durante dos años sesiones extras privadas de terapia ocupacional para que el niño ganara movilidad", explica, pero afirma que este ritmo de endeudamiento "no se puede mantener" en el tiempo. "Dejas de hacer muchas cosas para que priorices el bienestar y la mejora de los hijos", dice Segovia, miembro del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional.

Según sus cálculos, gastará 40.000 euros en la escolarización de su hijo hasta que cumpla 18 años –la plaza en la escuela especial concertada que le han asignado tiene un coste de 450 euros al mes–. En su caso, aunque tiene el transporte escolar financiado, como el autobús "no está preparado" se encarga de acompañar a diario a su hijo para evitarle estrés innecesario.

Segovia ha dejado de trabajar para dedicarse a la criatura, algo muy habitual entre las familias con hijos con discapacidad grave, para estar pendiente de la agenda médica o de contratiempo de todo tipo. Y aunque existe la CUME, una prestación que compensa la pérdida de ingresos de los progenitores con criaturas muy enfermas, se siente una queja común: demasiado a menudo ni servicios sociales ni los hospitales orientan sobre las ayudas públicas, explican.

También ha detenido su carrera profesional Ana Rodríguez, socia de la asociación ACAPPS, para dedicar más tiempo a sus hijos: tiene un hijo con sordera (un 36% de discapacidad reconocida) y una hija con discapacidad orgánica a causa de un cáncer ya superado de riñón. Sin embargo, la enfermedad le ha provocado otras patologías que, en total, le han causado un 80% de discapacidad. En cuanto al niño, los dos implantes cocleares son financiados por la Seguridad Social, pero existen gastos extras para protegerlos y mantener su calidad.

Todo es ir sumando: para la funda que resguarda los implantes, pilas, humificadores o pastillas para conservarlos mejor. Además, las renovaciones de los aparatos se alargan más allá de lo que recomienda el fabricante y pierden nitidez en el sonido. "Es como un móvil, que agota la batería por un uso intensivo y enseguida se queda obsoleto por las nuevas actualizaciones", detalla.

La prescripción según catálogo

De ese sobreesfuerzo y de la soledad en la que queda el colectivo también se queja Gemma Puig, una periodista de 45 años que, a raíz de una caída hace 13 años, ha perdido movilidad en las piernas y la fuerza de los brazos. Tras el accidente su vida es un calvario de visitas a los médicos, algunos de los cuales –denuncia– le pasan consulta para cubrir el expediente, como la responsable de decidir si tenía derecho a una silla de ruedas eléctrica o no, que se denegó a pesar de que disponía de varios informes favorables.

Sin la prescripción médica perceptiva, finalmente, han sido sus padres quienes le han regalado una silla de 2.300 euros. "Que no es de gama alta", matiza. La paradoja del caso es que la PUA sí financia la instalación de un motor para la silla, valorado en 5.000 euros. Es decir, este cambio vale más que la silla que utiliza. Ahora necesita un cambio de baterías urgente, un gasto que también debe pagar de su bolsillo.

También la silla de la hija de Mireia Ábalos es un quebradero de cabeza familiar. Los médicos han prescrito una silla que, al ser demasiado pesada, cuesta empujar ya la criatura se le hace difícil manejar. Necesitarían una que vale 4.500 euros, un precio muy elevado que la familia intenta evitar fabricando una silla más ligera que facilite el juego y el movimiento. De hecho, las familias se quejan de que recientemente la administración prohíbe que se pueda pagar la diferencia entre el producto recetado por uno que mejor se adapte a las necesidades del paciente.

"Ya tiemblo de pensar en el momento en que nos toque renovar silla porque le ha quedado pequeña", dice Ábalos, que también se queja de que el diseño de los productos ortopédicos financiados por la Seguridad Social son poco atractivos, sobre todo para los niños , teniendo en cuenta que no son unos complementos de moda sino necesarios. Además, denuncia que su precio en el mercado es exagerado. La familia tampoco encuentra un bipedestador (dispositivo para mantener una posición vertical) con el precio asignado, y tampoco puede pagar la diferencia de unas botas de plástico dafo en 3D, especializadas para personas con alguna discapacidad y más prácticas que las que les ofrecen.

"Muchos sacrificios"

Después hay gastos puntuales pero carísimos. Puig tiene cuello abajo que en pocos años, cuando la pérdida de movilidad le obligue a estar siempre en silla de ruedas, tendrá que cambiar de coche –y comprarse una furgoneta adaptada– y también irse a vivir fuera de Barcelona. De momento, con su marido se plantean destinar 6.000 euros a cambiar la puerta del coche para poner una que pueda abrirse más fácilmente. Con todo, indica que "el primer gasto de la discapacidad" son los informes médicos, cuyos precios oscilan entre los 200 y los 300 euros cada uno, así como las minutas de los abogados que deben contratarse para que se les reconozca la condición.

Capítulo aparte merecen las terapias de atención precoz, logopedia, fisioterapia y psicológicas. Los servicios públicos ofrecen muy pocas sesiones, insuficientes para poder realizar un seguimiento eficiente, así que, como dice Segovia, estas familias "enriquecen a las empresas privadas" involuntariamente ya costa de "muchos sacrificios". Las tarifas por estos servicios incrementan la factura en un tenedor que va de los 300 a los 500 euros mensuales. Rodríguez reprocha que el cuidado de la salud mental es la gran olvidada, aunque la discapacidad provoca mucho malestar emocional. Señala una cruda realidad: "La oportunidad de estas criaturas depende de la familia en la que nacen".