"No es nada, mujer": Cinco años de retraso para recibir un diagnóstico

Casi una década después de haber cerrado la tienda que tenía en Sant Andreu, en Barcelona, Pilar todavía se encuentra con frecuencia con vecinos del barrio que la paran para recordarle, agradecidos, que tienen media casa montada por ella. “Era el negocio familiar, de electricidad y recambios, que yo fui transformando hacia decoración”, explica esta mujer, muy espabilada, de 70 años.

esta enfermedad afecta eminentemente a las mujeres –dos de cada tres enfermos lo sonDos años y medio después, Pilar fue a parar, finalmente, a la neuróloga Neus Falgàs, a la Unidad de Enfermedad de Alzheimer y otros Trastornos Cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona. Allí, una punción lumbar confirmó la presencia en el líquido cefalorraquídeo de las dos proteínas asociadas a esta afección, la más común de las demencias y que padecen más de 50.000 personas mayores de 59 años en Cataluña.

“Cuando me dijeron que tenía Alzheimer fue como un cubo de agua fría, pero al mismo tiempo me alivió en cierta manera, porque entendí qué me pasaba”, admite Pilar.

Paradójicamente, aunque esta enfermedad afecta eminentemente a las mujeres –dos de cada tres enfermos lo son–, de manera habitual en el caso de las pacientes de sexo femenino los primeros síntomas suelen menospreciarse y se atribuyen a problemas de depresión y ansiedad. “Hay cierto nihilismo”, lamenta Falgàs, para quien “no se da suficiente importancia a lo que sienten las mujeres; se considera un tema de la edad; se normaliza que puedan tener problemas de memoria y se tiende a atribuirlos a problemas del estado de ánimo”. Y esto hace que tarden más años en recibir un diagnóstico correcto.

Entre dos y cinco años más tarde

Llegar tarde a diagnosticar la enfermedad implica iniciar tarde el tratamiento, lo que puede tener un impacto perjudicial tanto en la calidad de vida de la mujer como en el pronóstico de la patología. Un estudio realizado en 2019 con siete millones de personas en Dinamarca encontró que las mujeres eran diagnosticadas de cientos de problemas de salud de media unos cuatro años más tarde que los hombres. Por ejemplo, en el caso de diabetes el retraso era de 4,5 años, mientras que en cáncer solía ser de 2,5 años. Esta disparidad entre sexos tenía que ver con factores genéticos, de estilo de vida, pero también, y de manera importante, a causa de los sesgos que impregnan el sistema de salud.

“El sexo y el género pueden influir en el riesgo de tener una enfermedad, en los síntomas y también en su evolución”, afirma Elisa Llurba, ginecóloga y coordinadora del programa Transversal de Salud de la Mujer del Instituto de Investigación Sant Pau. De hecho, a pesar de los avances en los últimos 25 años en biomedicina, el último informe de ONU Mujeres pone de manifiesto cómo las mujeres continúan sin ser ni diagnosticadas ni tratadas de manera adecuada. “Es un reflejo de la sociedad en la que vivimos, construida desde el punto de vista heteropatriarcal y blanco. En consecuencia, y erróneamente, se ha diseñado un sistema médico que no ha tenido en cuenta a las mujeres, ni tampoco la diversidad”, considera esta experta, miembro de la Comisión de Salud y Género del Hospital de Sant Pau.

En el caso del Alzheimer, aunque de momento no hay cura, sí que existen fármacos para los síntomas, estimulación cognitiva e intervenciones sobre el estilo de vida para ralentizar la enfermedad. Y pronto llegarán fármacos capaces de modificar el curso de la demencia que son más efectivos si se administran en etapas tempranas.   

Lo mismo ocurre con el autismo, o el déficit de atención, dos condiciones infradiagnosticadas en mujeres“La mitad de las mujeres que consultan por molestias del tracto urinario inferior, como escozor a la hora de orinar, reciben sistemáticamente tratamientos para infección, sin mirar más allá”, denuncia María José Ribal, al frente de la Unidad de Urooncología del Clínic. De hecho, indica esta experta, el 20% de las pacientes tienen que ir de media entre 5 y 6 veces a consultar antes de que el médico de familia empiece a pensar en cáncer.

Ribal pone como ejemplo una de sus pacientes más recientes a quien ha diagnosticado en abril de cáncer de vejiga. La mujer había acudido al CAP en octubre por molestias urinarias, pero como las pruebas habían descartado infección, la acabaron enviando a casa con un tratamiento para la ansiedad. “Consideraron normal que tuviera incontinencia, que es un síntoma menospreciado en mujeres por el hecho de tener la menopausia, o haber parido hijos y tener el suelo pélvico en baja forma”, apunta Ribal. E insiste: “No es normal tener molestias al orinar y hay que investigar hasta encontrar el motivo para dar una solución a las mujeres. No podemos aceptar que ellas tengan que conformarse con llevar compresas para el pis, mientras que hay estudios y financiación para solucionar la disfunción eréctil de los señores”.

Viven más con peor salud

Según datos de un estudio de 2024 de la Comisión Europea y la OCDE, las mujeres viven de media cinco años más que los hombres, pero con peor salud porque tienen que enfrentarse a diversos retos que afectan negativamente su bienestar: además del retraso diagnóstico, los sesgos respecto al dolor que sienten; las desigualdades en investigación y el acceso limitado a servicios esenciales. La enfermedad cardiovascular es el ejemplo paradigmático y más conocido: a pesar de ser la principal causa de mortalidad entre mujeres, los síntomas del infarto continúan basándose en el patrón masculino. Lo mismo ocurre con el autismo, o el déficit de atención, dos condiciones infradiagnosticadas en mujeres.

Las enfermedades autoinmunes son otra muestra flagrante de desigualdad en investigación y financiación: el 80% de los pacientes son mujeres, y estas afecciones son la tercera causa de enfermedad y mortalidad femenina, después del cáncer y las cardiovasculares. Y, sin embargo, de media tardan cinco años en recibir diagnóstico, según la asociación de enfermedades autoinmunitarias de Estados Unidos. Por si fuera poco, muchas de las patologías presentan un infraestudio crónico extremo, como el síndrome de fatiga crónica, que, además, tiene asociado estigma.

El problema, señala Llurba, radica en buena parte en el hecho de que las mujeres están aún hoy infrarrepresentadas en los estudios científicos y ensayos clínicos. De hecho, hasta 1993 estuvieron por completo excluidas y a partir de aquel año se recomendó –que no obligar– incluirlas. Como resultado, durante décadas los tratamientos y la medicina se han basado en cuerpos masculinos. La eficiencia y seguridad de los fármacos no se han testado en mujeres, lo que ha provocado que muchos tratamientos no funcionen igual, como las estatinas para el colesterol o las inmunoterapias para el cáncer, o sean incluso peligrosos.

Algunas afecciones que afectan solo a las mujeres están poco investigadas y menos aún financiadas, como es el caso del síndrome premenstrual que afecta al 90% de las mujeres durante la etapa fértil. Provoca dolor recurrente, fatiga, malestar psicológico que interrumpe la actividad diaria durante unos días al mes, mes tras mes, año tras año. En cambio, la disfunción eréctil, que afecta al 19% de los hombres, concentra mucha más investigación y financiación. Cuestiones como la menopausia, la dismenorrea o el dolor de menstruación continúan siendo tabúes. Incluso los trasplantes, destaca Llurba, están marcados por el sexo, aunque a menudo no se contemple.

“Desconocemos los motivos, pero cuando una mujer recibe un órgano donado por un hombre, los resultados de salud son negativos. En cambio, a la inversa no ocurre. Y no es una cuestión simplemente de hormonas, sino que el sistema inmunitario también funciona diferente”, destaca esta facultativa de Sant Pau.

Cataluña se pone las pilas

Incluir la perspectiva de sexo y género en salud es crucial para poder mejorar la calidad de la atención, porque el cuerpo de hombres y mujeres no funciona igual. Al final del siglo pasado ya se empezó a poner sobre la mesa la necesidad de adaptar la medicina para hacerla más equitativa para las mujeres y también para la población con toda su diversidad.

En este sentido, y afortunadamente, la situación empieza a cambiar tímidamente, “Las investigadoras somos las primeras que nos estamos poniendo las gafas lilas para ir a mirar los datos, y también para hacernos las preguntas de investigación”, afirma Llurba.

En 2021 en el Hospital Vall d'Hebron se creó la primera comisión de género y sexo de todo el Estado; le siguió el Clínic, en 2022 y después el Germans Trias i Pujol de Badalona. Y ahora, poco a poco, se están uniendo el resto de centros sanitarios de Cataluña. De hecho, la covid fue un catalizador de la necesidad de empezar a investigar y a tratar a las mujeres de manera diferente; no solo la enfermedad provocaba casos más graves y de covid persistente en mujeres, sino que además las vacunas que se desarrollaron no funcionaban igual ni tenían los mismos efectos secundarios en ambos sexos.

El año pasado las mujeres que lideran estas comisiones en los diferentes hospitales publicaron "Eres una exagerada: sesgo de género y sexo en salud", y quisieron dar un paso más y crearon la Sociedad Catalana de Ciencia y Medicina en clave de sexo y género. Se trata de la primera de España y una de las pioneras a escala europea. “El objetivo es promover la investigación con perspectiva de género”, afirma Gemma Parramon, jefa de sección de psiquiatría y presidenta de la Comisión de Salud y Género de Vall d'Hebron.

“Queremos educar, generar curiosidad y necesidad de aplicar esta mirada en todas las especialidades”, describe esta investigadora. Además, el objetivo es también promover la investigación en salud y en afecciones que afectan a las mujeres, y disminuir la brecha de representación femenina en investigación. Avanzar, en definitiva, hacia una atención más justa y de precisión para el 50% de la población.