"Mamá, ¿de eso te puedes morir?"

BarcelonaEra el día de su cumpleaños. Imposible olvidarlo. El bulto que se había encontrado en el pecho hacía unos meses era un tumor. Cáncer de mama. La noticia la recibió con mucho miedo. "Enseguida me vinieron a la cabeza todos los clichés que tenemos sobre el cáncer", reconoce Jessica Fernández, profesora y madre de Edna y Gael, de 7 y 5 años. "En las primeras semanas, hasta que ponen nombres y apellidos a la enfermedad –el tipo de tumor que es, qué tratamiento, si está o no extendido...– se viven con mucha incertidumbre", dice. "Y con mucha angustia, sobre todo hasta que no sabes la magnitud del cáncer", añade su marido, Adrià Mañosa, sentado a su lado en el porche del centro Kalida un sábado soleado de principios de otoño. Han venido para participar en El Dia dels Petits, una iniciativa para acompañar a las familias que están pasando un proceso de cáncer y trabajar el impacto que tiene en las relaciones familiares. "Es una actividad que nace con el propósito de trabajar la comunicación intrafamiliar empezando con una actividad lúdica con los niños, después una intervención terapéutica por separado y después un taller juntos", explica Sara Garcia, psicóloga y coordinadora del centro Kalida Sant Pau de Barcelona , un espacio abierto y gratuito para cualquier persona que conviva con el cáncer, sean pacientes, familiares o cuidadores.

Una vez conocido el diagnóstico, lo que más preocupaba a Jessica eran sus hijos. Cuando dormían, ella se despertaba y los miraba, y cuando la casa estaba en silencio y tranquila es cuando le surgían todos los miedos: "Miedo a que el cáncer se complique. Miedo a no verlos crecer. Miedo a no tener suficiente tiempo. Miedo a tener secuelas... Sobre todo más miedo que por mí.

Ella y Adrià, ambos de 42 años, optaron desde el principio por hablar con naturalidad con sus hijos. "Les explicamos que a mamá le habían encontrado un bulto en el pecho y que aquello no tocaba que estuviera allí. Que era una enfermedad y que tenían que hacerme un tratamiento. Sin mencionar la palabra cáncer por el miedo que desde fuera recibieran inputs asociados al cáncer, como la muerte. También les explicamos las consecuencias de este tratamiento", recuerda Jessica. Una de estas consecuencias es la pérdida del cabello. "Pero no sufráis, que luego volverá a salir", les dijo. También utilizaron cuentos para hablar sobre ellos.

Según explica la psicóloga Sara Garcia, los niños "lo viven con más naturalidad de lo que los padres piensan", aunque expresan emociones como "la rabia y el enfado o el miedo, cuando son mayores y conectan con lo que significa la enfermedad". Ella recomienda explicar y anticipar lo que pasará: "Ahora haré un tratamiento, ahora me caerán el pelo... Y que ellos lo sepan antes de que ocurra". Esto les hará sentir que forman parte del proceso. Aconseja hacérselos partícipes porque, al final, "es algo que ocurre dentro del núcleo familiar". Pero los padres, con la mejor de las intenciones, dice, tienden "a sobreproteger a sus hijos, pero lo que acaba ocurriendo es que se genera una burbuja que les aísla. Ellos lo viven así, como un aislamiento", sostiene. "Y a veces, volverán a casa y encontrarán al padre o la madre muy serios, enojados o preocupados y no entenderán por qué", añade.

La pregunta más temida

Cabe mencionar la palabra cáncer? "Es difícil decir porque cada familia tiene una historia", opina Sara Garcia, que sí recomienda dar la información adaptada a la edad de cada niño, no decir mentiras y, cuando sea necesario, decir cosas como: "Esto no lo sabemos ", "Ya te lo diré más adelante" o "No estoy preparada para responder". Y considera que, en algún momento, debe encontrarse el espacio para explicar que la enfermedad que se padece es cáncer. "Que se acabe mencionando en algún momento del proceso porque hoy en día ya no es tan tabú, mucha gente lo expresa y, además, pueden hablar de ello fuera de casa y que después tu hijo o hija te venga con la palabra porque no podemos controlarlo todo", admite Garcia. "La supervivencia ha crecido mucho, muchas personas se curan y somos los primeros que debemos darle cierta normalidad en el contexto de la familia", añade.

Jessica recuerda que un día Edna volvió a casa explicando que una niña de la escuela le había dicho que la enfermedad que tenía era cáncer y que su abuela lo había tenido y había muerto. "Mamá, ¿pero de eso te puedes morir?", recuerda que Edna le preguntó. "Llegó la pregunta que no quería", admite ella. "Les explicamos que hay personas que mueren de esto, pero que otras muchas se curan". El pequeño no ha hecho tantas preguntas. A él, lo que más le impacta y le preocupa es que a su madre le hayan caído el pelo. "Además, yo tenía una melena roja, que era mi identidad, y muchas noches me pregunta: 'Mamá, mañana ya te saldrán el pelo, ¿verdad?". Esto también lo han querido normalizar. Fuera de casa Jessica lleva un pañuelo o peluca, pero en casa los niños la ven sin pelo. "Les dije: 'cuando vosotros queráis y si queréis, os enseño la cabeza. Mirad, rasca un poco, como un kiwi'. El primer día le tocaron por debajo del pañuelo y el segundo ya dijeron que lo querían ver" .

Lo que más les ha sorprendido a ella ya Adria es la capacidad de los niños de normalizar la situación. "Se han acostumbrado a verme sin pelo, en los tratamientos...". Pero sí han percibido algunos cambios de comportamiento. El niño despierta mucho más por la noche y tiene la necesidad de acostarse de los padres y la niña ha tenido cambios de humor o explosiones de rabia que trabajan con la ayuda de una psicóloga.

Hacer vida normal

Dentro de sus posibilidades, la familia ha intentado hacer vida normal y Jessica ha exteriorizado en todo momento cómo se encuentra. "Si mamá está triste, si está preocupada... No les he escondido los miedos. Soy una persona que hacía muchas cosas e intento seguir haciéndolas y no quería que perdieran esa imagen de mama activa. Pero si el cuerpo y el 'energía no acompaña hay momentos que te hundes', reconoce. La coordinadora de Kalida recomienda preservar, en la medida de lo posible, "el día a día" de los niños. "Si antes trabaja una extraescolar que la siga haciendo aunque implique que ahora le lleve otra persona".

Como el grueso del tratamiento ha coincidido con el verano, Jessica y Adrià han tenido mucha ayuda del entorno, de la familia y actividades como la piscina o la playa han ayudado, aunque el hecho que estuvieran de vacaciones también ha supuesto que convivieran con la enfermedad 24 horas todos los días de la semana. "Yo tenía ganas de que fueran ya a la escuela y fueran niños por unas horas olvidándose del cáncer", dice Adrià, quien admite que a menudo él ha tenido la sensación de "no poder llegar a todo". "Y sientes impotencia e inseguridad porque no sabes si lo estás haciendo bien", reconoce.

Hace cinco meses que le diagnosticaron el cáncer y Jèssica se encuentra ahora a la mitad del tratamiento. Está terminando la quimioterapia y ahora está pendiente de la cirugía. Ha recibido tres quimioterapias diferentes que le han afectado de forma desigual. Una de las secuelas ha sido una neuropatía en el pie que le ha limitado la vida diaria porque había días que no podía andar. Pero han ido adaptándose a cada situación. "He intentado no dejar de hacer las cosas para que vean cómo se pueden afrontar los retos: juntos, con energía y con amor para ir adaptándonos a las circunstancias. Es el mejor aprendizaje que podemos sacar como familia", constata .

Participar en El Día de los Pequeños les sirve para ver que hay más familias en la misma situación. "A la niña, los amigos de la escuela le preguntan por qué mamá lleva un pañuelo en la cabeza, es la única de la clase y siente que su madre es especial, pero aquí hay otras familias pasando por un proceso parecido con las que podemos compartirlo", dicen.

"Aquí los niños encuentran un espacio seguro donde hablar y poder expresarse", explica la coordinadora del centro Kalida de Sant Pau. Con los padres "se trabaja cómo les impacta a ellos la enfermedad y cómo perciben que puede impactar a los hijos". Garcia explica que muchas veces sale el sentimiento de culpa. "Les sabe mal que los niños tengan que pasar por eso, pero creo que los padres lo viven peor que los hijos", concluye esta psicóloga. El Día de los Pequeños se celebra cuatro veces al año y va dirigido a familias con niños menores de 12 años.