¿Cómo aprendes a vivir con una enfermedad de mal pronóstico?

BarcelonaEl día que María Bosser acudió al médico, no se esperaba el diagnóstico que iba a recibir: una leucemia sumada a una alteración genética muy poco común. El pronóstico era totalmente incierto y desconocido. Probablemente le quedaba un año de vida que estaría lleno de terapias y tratamientos. Y, sin embargo, pese a este alud de información desgarradora, María asegura que en ese momento sintió paz y bienestar.

Poco tiempo antes del diagnóstico, en su entorno había ocurrido una desgracia: unas chicas de tan sólo dieciocho años habían muerto en un accidente de coche y otra de la misma edad había sufrido leucemia. “Yo tenía cuarenta y siete años cuando me diagnosticaron y pensé que, en comparación, ya había vivido lo suficiente. Estaba agradecida por todo lo que había podido experimentar”, explica Bosser. A pesar de las pocas esperanzas iniciales, hace casi ocho años que María sigue luchando contra la enfermedad. Han sido muchos tratamientos y recaídas, incluso trasplantes. Toda esta experiencia, que asegura que la ha ido preparando para la muerte, le ha llevado a escribir el libro autobiográfico Preparada. Cómo afrontar, con serenidad, una vida sin perspectiva (Plataforma Editorial, 2024).

“Durante todo este tiempo que pasas de tratamiento en tratamiento consigues entender muchas cosas de ti mismo, de tu persona y de cómo eres, lo que has hecho y el porqué”, explica Bosser, quien asegura que esto le ha hecho entrar en un espacio de serenidad. Sobre todo le ha encontrado en el silencio y al saber aflojar el ritmo. "He podido verme con humildad y darme cuenta de que muchas veces en la vida no me he valorado lo suficiente y que eso no valía la pena, ni pretender ser quien no era ni compararme con los demás", confiesa.

Vivir en la incertidumbre

Pero, ¿cómo vivir sabiendo que se tiene un tiempo limitado? ¿Cómo convivir con esa incertidumbre? “Llega un momento en que el abismo es tan grande y hablas tanto con los médicos del tiempo que te queda, que al final no pienso mucho en eso. Cuando me acuesto rezo y pienso en qué haré al día siguiente, pero nada más”, asegura. Para Bosser, su vida se limita a tener pequeños propósitos para ir haciendo según las circunstancias del momento.

"Lo que no me gusta nada es estarme lamentando o transmitiendo mi angustia a los demás todo el rato", asegura. Ella prefiere recogerse "como un caracol" y pensar que si tiene un día malo, ya pasará, y seguidamente volver a despegar con alguna pequeña ilusión. “El otro día me tiré al mar para ver los pececitos y, aunque hacía un frío que pelaba, pensé «¡oh!»”, se emociona.

Para Bosser, la verdadera tragedia es cuando las personas mueren demasiado jóvenes, como las chicas del accidente de coche. En cambio, ella considera que ha podido vivir lo suficiente para que durante todo este tiempo de tratamientos pueda encontrarse consigo misma y valorar todo lo que ha podido hacer en la vida. “Todo es muy relativo. Cuando te das cuenta de la realidad de los sufrimientos que hay en el hospital, entras en un estado que dices «ostras, que fácil puede ser aunque complicado nos lo hagamos en un viaje tan corto como es la vida»”, reflexiona .

Encontrar motivación

Otro mensaje que intenta plasmar en su libro es la importancia de no caer en la desidia y la desmotivación. "Cuando tienes un diagnóstico así, puedes caer muy fácilmente", asegura. "Cuando estás tantos días tumbado en la cama, viendo a los aparatos y las enfermeras, es fácil aburrirse, pero yo no me he aburrido ni un solo día", continúa. Para Bosser, siempre hay algo que pensar, escribir, pintar o incluso enriquecerse con alguna conferencia virtual. También puede ser bonito observar el ambiente del hospital: “Es fabuloso hablar en el pasillo con otros enfermos que te sonríen, o ver a estas parejas que van cogidas de la mano, y donde él va siempre acompañando el negativismo de ella. Para mí cualquier cosita hace que el día sea bueno”, sonríe.

Por otro lado, también se da cuenta de que muchos enfermos se quejan de cosas como que les ha tocado el médico del fin de semana. "Pero si las cosas las hablas bien con las enfermeras, todo se soluciona", asegura Bosser, que aconseja utilizar las ayudas y actividades que se organizan en el hospital pensadas para ayudar a pasar el tiempo. O tener pequeñas rutinas para cuidarse a sí mismo, como pintarse las uñas, maquillarse o cambiarse los turbantes de la cabeza. “El doctor siempre me dice que nunca había hecho tantas punciones a un paciente, pero siempre he intentado llevar la enfermedad de la mejor forma posible. Todo esto puedes vivirlo como una tortura, o como una etapa de la vida bonita y agradecida”, concluye.