La lucha diaria de las personas con bolsa cosechadora por hacer "vida normal"

Barcelona"Haz vida normal", le dijo el médico a Susagna Caseras poco después de someterse a una ostomía. Pero, ¿a qué se refería? Porque ella nunca había hecho vida normal con un orificio y una bolsa cosechadora de esfínteres en el abdomen. "No te cuentan cómo cambiará tu día a día cuando seas una persona ostomizada", afirma. Durante 23 años, Caseras sufrió cáncer de vejiga. Tuvieron que extraerle un riñón y la matriz porque el tumor progresó. Hace seis meses tuvieron que intervenirla porque la vejiga, muy dañada, no dejaba trabajar adecuadamente el riñón sano. Dice que lo que hace que sea una urostomía (la apertura al vientre permite que la orina salga del cuerpo a una bolsa) hace que su situación sea "más cómoda" que la de las personas que deben hacer las deposiciones por esta vía. Sin embargo, una operación que debe ser una solución o un alivio para un problema de salud puede suponer, también, un reto para el día a día y una peor calidad de vida.

En España se calcula que hay unas 210.000 personas en esta situación, según datos de la Federación de Asociaciones de Personas Osmotizadas de España (FAPOE). La media de edad está en torno a los 50 años y las causas son diversas, desde el cáncer a las obstrucciones intestinales o algunas infecciones, pasando por trastornos como la enfermedad de Crohn. Con motivo del Día Internacional de las Personas Ostomizadas, que se conmemora cada primer sábado de octubre, la FAPOE ha elaborado un decálogo para reivindicar los derechos de estas personas y pedir mayor calidad de vida e integración plena para los portadores de una bolsa cosechadora o estoma.

Entre las pautas que destacan está la necesidad de que puedan recibir información preparatoria completa sobre los beneficios y los cambios que implica, además de apoyo médico y enfermero, pero también de fisioterapeutas, durante el pre y el postoperatorio, tanto durante la estancia en el hospital como en casa. Caseras explica que la ostomía supone "un cambio muy grande, tanto física como psicológicamente" y no todo el mundo dispone de herramientas y recursos personales para hacerle frente. "Los protocolos médicos y los propios profesionales suelen dar por hechas muchas cosas, como si operarte y superar un problema grave no tuviera ninguna consecuencia. Y en la sanidad pública no puedes acceder a visitas muy seguidas o de tiempo suficiente para que te puedan dar pautas", plantea Caseras, vinculada a la FAPOE.

La Seguridad Social cubre el material básico, como las bolsas, pero hay información y atención básica para el día a día que los pacientes solo pueden conseguir por la vía privada. "Uno de los grandes peligros que tenemos las personas ostomizadas es el riesgo de hernia, porque tenemos un agujero en el abdomen. Debemos aprender a movernos y a agacharnos de modo que no nos provoquemos la hernia, y esta atención yo lo he obtenido mediante una entidad privada", dice. Y, por eso, el decálogo incluye una pauta clave: "Recibir información sobre la Asociación de Personas Ostomizadas de la ciudad, región o país y de los servicios que estos puedan proveer". "No es solo un problema de capacidad económica, que también, sino de acceso a estos lugares a los que, sin recomendación, no todo el mundo puede llegar", añade Caseras.

Retos diarios

Una de las reivindicaciones más visibles del colectivo es la de disponer de aseos adaptados. Se estima que en todo el Estado hay menos de un centenar de estas instalaciones que permiten a los usuarios despejar las bolsas de forma higiénica y digna. Por eso, el decálogo también reclama a las administraciones que corrijan las barreras arquitectónicas que les discriminan y promuevan la obligatoriedad de "disponer de lavabos adecuados a todos los establecimientos públicos, tal y como se hace con los adaptados a la movilidad reducida". "No hay que realizar aseos específicos, pero se pueden hacer adaptaciones", añade Caseras.

La campaña, de hecho, busca visibilizar una situación que, aunque no es una enfermedad, sí está vinculada a una patología y exigir que no pueda utilizarse como herramienta de discriminación en el ámbito social y/o laboral. Caseras pone un ejemplo: "Ayer volvía en metro a casa. Estaba cansada, porque solo un tengo riñón y el bolso estaba lleno de orina y, cuando esto ocurre, pesa y es molesto", explica. Se sentó en uno de los bancos reservados para personas enfermas o con alguna dificultad. "Y yo tengo una", deja claro. En ese momento subió una mujer embarazada y otra señora la dejó sentar. "Fueron las tres paradas más incómodas de mi vida. Todo el mundo me miraba como si hubiera hecho algo malo y por un momento me sentí obligada moralmente a justificarme con el bolso. Pero no, no debo hacerlo. No he de pasar ningún examen", afirma.

El decálogo también señala el derecho a recibir toda la información y ayuda administrativa necesaria para solicitar el grado de discapacidad e incapacidad, que no siempre está garantizado. "La sociedad debe ser consciente de que existimos. A quien no lo sufre le queda muy lejos, pero quizás tenemos que replantearnos el enfoque: no es preguntarnos por qué nos ha pasado a nosotros, sino que la gente se pregunte «¿por qué no puede pasarme a mí?», dice Caseras.