Vidas paradas por un covid que no se acaba

Santa Coloma de GramenetEn febrero Christian se perdió en la calle: no sabía dónde estaba, hacia dónde iba ni por qué había salido de casa. Desde que se contagió de covid a principios de año es incapaz de abrocharse los zapatos a la primera, ni de leer y entender las instrucciones de los juegos que le compra a su hija, por sencillas que sean. Cuando consigue hacerlo, tiene que ir inmediatamente a la cama para compensar el esfuerzo. A Mireia le falta el aire y no tiene fuerzas para empujar el cochecito de su bebé. Se ha infectado al menos tres veces, la última –y la que le ha cambiado la vida– en enero. No puede conducir porque la cabeza siempre le duele y hace unos meses empezó a notar un hormigueo en las extremidades que acabó con brotes de parálisis en la parte izquierda del cuerpo. Tanto Christian como Mireia, de 40 y 44 años respectivamente, están enfermos. Tienen covid persistente, una condición asociada a las infecciones leves de covid entre jóvenes que los ha obligado a poner en pausa su vida. Qué las causa todavía es un misterio, pero los afectados por esta patología se cuentan por miles solo en Catalunya. En todo el Estado superan el millón. Y a cada ola que pasa, y a medida que aumentan las infecciones, también crece el riesgo de sufrir covid persistente, sobre todo entre las mujeres.

El long covid sigue siendo una de las caras más invisibilizadas de la pandemia, pero también es la más frustrante. Los enfermos están encadenados a revivir los síntomas del contagio durante meses y a experimentar nuevos problemas físicos y cognitivos de diferentes intensidades, a menudo incapacitantes, sin saber si estarán para siempre o algún día desaparecerán. Más del 60% de los pacientes sufren afectaciones cognitivas y han tenido que dejar de trabajar. Se sienten envejecidos a pesar de que, de media, tienen entre 40 y 50 años. “Sientes que el cuerpo no funciona, como si tuviera resistencia a hacer cualquier tipo de esfuerzo, y el precio que tienes que pagar para intentar superarte es muy alto”, explica Christian, que sufre taquicardias y ataques de fiebre tres o cuatro veces al día. Es ingeniero y hace seis meses que está de baja. Para Mireia, cada día es como si la hubiera atropellado un camión: “No me reconozco a mí misma y lo peor es que no sé si me podré recuperar algún día o si esto lo sufriré siempre”. 

Las expertas consultadas por el ARA miran con preocupación el futuro del covid persistente, ahora que el virus circula sin ninguna restricción y no dejan de aumentar los contagios, también en personas que ya lo habían superado. "Ya casi no se habla de la pandemia, pero hay muchos contagios y el covid persistente no se ha marchado con las olas. Aunque hay vacunas y que, según los estudios, podrían reducir la posibilidad de sufrirlo o suavizar los síntomas, atendemos casos. Y no pocos", afirma Gemma Torrell, médico de familia en el CAP Les Indianes de Montcada i Reixac. También alerta que no se sabe hasta qué punto las reinfecciones pueden dinamitar la prevalencia del long covid y alerta que habrá que parar atención los próximos meses, cuando también se pueda observar el impacto del òmicron. “No conocemos los mecanismos exactos que hacen que una infección de covid provoque síntomas persistentes. Y todavía no hay estudios sobre si infectarse múltiples veces puede hacer que haya más casos o que los que lo tienen empeoren. De momento todo lo que tenemos son preguntas sin respuesta”, explica Torrell.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que el covid persistente empieza tres meses después del contagio o del resultado positivo de la prueba y que puede afectar, como mínimo, a uno de cada diez contagiados. En Catalunya hay protocolos de diagnóstico y seguimiento de estos enfermos para la atención primaria, pero su aplicación depende en gran manera de si el afectado relaciona los síntomas con el contagio y, sobre todo, del grado de sensibilización de cada médico. Como es una patología que incluye muchísimas condiciones físicas, cognitivas, respiratorias y cardiovasculares diferentes, más de 200 según los informes internacionales, esta amalgama de síntomas y efectos complica el diagnóstico.

Listas de espera eternas

“Muchos pacientes llegan con dolor en el pecho, ahogándose o con mucha niebla mental, pero las pruebas salen con parámetros normales. Si el médico no está suficientemente informado sobre el covid persistente o no indaga para saber si el paciente ha tenido una infección los últimos meses, no lo categorizará como tal y no se activarán los recursos”, explica la jefa de la unidad de covid persistente del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Lourdes Mateu.

Esta es una de las grandes preocupaciones de Christian y Mireia, que aseguran que, si tienen un diagnóstico, si han podido entrar en ensayos clínicos –las únicas vías para acceder a algo parecido a un tratamiento– y estar en la lista de espera para empezar a hacer rehabilitación, es porque no aceptaron la opinión de los médicos que, dicen, no los creían ni sabían cómo ayudarlos. “Cuando me dio la parálisis y no podía mover ni la lengua, la primera neuróloga que me visitó me dijo que todo era psicológico porque no les cuadraban las pruebas. Si fuera por ella, me habría hundido”, dice Mireia.

Christian califica de "espeluznante" su experiencia en el sistema sanitario desde que tiene covid persistente. "Me decían que no podían hacer nada por mí. Hace dos meses que espero que me hagan unas pruebas de esfuerzo con el neumólogo del CAP para empezar rehabilitación y todavía no tengo noticias. Y si estoy dentro de cuatro ensayos y pendiente de respuestas es porque me lo he buscado, casi suplicando que me acepten", afirma. Añade que toda la información que tiene no lo ha recibido del sistema sanitario –sea por desconocimiento o por el colapso de las vías de derivación oficiales–, sino de otros afectados.

Precisamente por la necesidad de acompañamiento que tienen estos enfermos nació el Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por el covid, constituido el verano de 2020 a raíz de un reportaje del ARA. La entidad ya tiene más de 1.500 miembros y, a pesar de que la gran mayoría son personas que arrastran los síntomas desde 2020, también hay muchos como Christian y Mireia que se han contagiado en las últimas olas. "Ahora empezamos a ver diferencias entre los casos de la primera ola, en los que la gente no estaba vacunada, y las infecciones y reinfecciones en gente vacunada. En estos, y a pesar de que hay casos muy graves, el covid persistente es algo más leve que el de los que nos contagiamos en 2020", explica Sílvia Soler, portavoz de la plataforma. Coincide Torrell: "El alud de casos más intensos se produjo en las primeras cuatro olas a pesar de que nos llegaron muchos meses después porque entonces casi no se hacían pruebas. Ahora estamos igual: ya no se hacen test y esto vuelve a impactar en la credibilidad de los pacientes en las consultas".

Esto lleva a muchos de los afectados a pedir ayuda a la unidad que lidera Lourdes Mateu. Germans Trias es el referente de covid persistente en toda Catalunya: ya ha atendido a más de 700 pacientes desde que se puso en marcha hace un año y la demanda no decae. “Cada mes recibimos una cincuentena de peticiones. Solo entre febrero y junio hemos hecho 211 primeras visitas”, afirma el especialista en enfermedades infecciosas. En Badalona no dan abasto y con la lista de espera que tienen, "los que vienen derivados del CAP esperan tres o cuatro meses" hasta que se visitan. "También tenemos a gente que nos pide ayuda por correo porque no son pacientes nuestros, vienen de otros territorios. De hecho, la mitad de nuestros pacientes no son del área metropolitana norte", explica. Y el periplo no se acaba cuando los enfermos consiguen visitarse en la unidad: la lista de espera para empezar rehabilitación puede alargarse tres meses o un año. Y, para ver al neuropsicólogo, la espera supera el año, puesto que el hospital solo tiene un especialista. "No llegamos a más, es muy frustrante", reconoce Mateu.