Vivir con albinismo en Cataluña

BarcelonaCuando Carmen Poch entró por primera vez por la puerta deAlba, la asociación para la ayuda de personas con albinismo, recuerda que sintió la emoción de encontrarse "entre iguales", porque durante toda la vida se había sentido diferente. Por el contrario, en ese espacio la extraña era su hija, que le acompañaba y que no tiene esa condición. "Nos parecemos todos mucho", dice riendo. De hecho, en Europa y en América el albinismo tiene una prevalencia muy baja, de una persona por cada 17.000. Siguiendo esta proporción, en Cataluña habría medio millar. En el otro extremo está África, donde la prevalencia es de una persona por cada 5.000 habitantes.

Considerada una enfermedad minoritaria, se conocen hasta 22 tipos de albinismo, causados ​​por la mutación de 22 genes que tienen que ver con la pigmentación. Esta mutación se expresa en una ausencia de melanina en la piel, el cabello y los ojos. Esto hace que los enfermos sean extremadamente sensibles al sol. La imagen más conocida es la del albinismo oculocutáneo, el de una persona con cabellos muy rubios o directamente blancos y una piel blanquísima. En el caso del de Txell Faus, sin embargo, hay una leve pigmentación que hace que el color de cejas y cabellos le cambie levemente a lo largo del año, pero, con todo, extrema el cuidado para evitar los rayos solares y quemarlo se.

Menos común es el albinismo ocular, que pasa más desapercibido porque se mantiene el color del cabello y la piel, pero no el de los ojos. En ambos casos, la mayor afectación es una gran fotofobia y una discapacidad visual severa. La mayoría tiene una agudeza visual que oscila entre el 5% y el 15%, explica Marta Morales, jefe de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu. Esta capacidad visual permanece toda la vida intacta.

Diagnóstico para los ojos

A Carlos, que ahora tiene 19 años y está estudiando ADE, le diagnosticaron a los tres meses de albinismo ocular al detectarle nistagmo, un movimiento involuntario de los ojos que dificulta que fijen la visión. Cuando nació nada hacía prever que tenía una mutación en el gen GPR143, situado en el cromosoma X y, por tanto, con mayor prevalencia entre los hombres al tener dos copias del X (en el caso de las mujeres, deben heredar la mutación de ambos progenitores), explica la doctora Morales.

El albinismo no fue ningún impedimento para Carlos para seguir el ritmo de las otras criaturas. Con tres años jugaba a baloncesto, y después se pasó al fútbol. Representa a las selecciones española y catalana de fútbol adaptado, y también hace partidos con un grupo de amigos sin discapacidad visual alguna. "Juego sin gafas porque me he adaptado", apunta, y asegura que siempre se ha tomado el albinismo "como algo más de la vida".

Cuando Poch nació, hace 57 años, el albinismo era “algo extraño” y nadie tenía claro si las deficiencias visuales propias de la enfermedad empeorarían o no. De hecho, hasta los seis meses no le detectaron que no veía bien, y el hecho de que se descartara una lesión neuronal alivió a la familia. En los 70 y los 80, la escuela no estaba adaptada y, más allá de sentarse en primera fila, había pocas alternativas. Sin embargo, a veces ni así conseguía descifrar las letras. "Los profesores no entendían cómo estando enganchada a la pizarra no veía", recuerda. Sin embargo, llegó hasta COU (el curso anterior a la universidad), pero ya no quiso continuar estudiando.

Adaptación escolar

Hace 40 años, el departamento de Educación y la ONCE firmaron un convenio para apoyar a estudiantes con discapacidad visual: un profesor itinerante, ordenadores con sintetizadores de voz o capaces de realizar grandes zooms, lupas eléctricas o material en braille. Pero, más allá de estas herramientas individuales, Manel Eixemeno, director del Centro de recursos de ONCE Barcelona, ​​subraya el esfuerzo por “adaptar también la clase y la escuela” y la formación de los docentes.

Faus, de 26 años, ya se encontró con esta escuela inclusiva, que dice que le facilitó la vida, incluso teñiendo los cristales de las ventanas del aula para que no le molestara la luz. En cambio, la entrada en la Facultad de Derecho ya fue algo más traumática. Con una clase mayor, pasó a estudiar con audios, porque le era más fácil que tener que dar explicaciones constantemente. "Muchas veces no me identifican como albina y me preguntan si soy noruega", afirma esta abogada. A veces, algún profesor se ha extrañado cuando le ha visto enfocar la pizarra con el móvil para ampliar el tamaño de los caracteres. Nada grave, señala. En los juzgados o en el despacho profesional trabaja con las gafas lupa (como las que utilizan quienes hacen un trabajo de precisión) sin ningún problema, porque ni se avergüenza ni tampoco debe "justificarse" por su condición. "Tenemos que normalizar la diferencia, soy albina y no tengo que disculparme", subraya.

Discriminación

El aspecto diferente al de la mayoría de la población y el hecho de que sea un grupo muy reducido ha hecho que los albinos estén en la diana de insultos. Poch, que lamenta no haber tenido la tecnología de ahora cuando era pequeña, recuerda que el bullying estaba a la orden del día, y la ignorancia hizo correr el falso rumor de que la enfermedad se contagiaba. "Las niñas se apartaban", dice. Sin embargo, el albinismo es una enfermedad que hoy no cuida pero que no es contagiosa. A Carlos las miradas y comentarios ofensivos le dejaron de molestar en la adolescencia, hasta que se autoimpuso "contar hasta tres" y no responder. De discriminaciones, Faus asegura que no es consciente de haberlo sufrido, pero explica que en la guardería un niño le preguntó si era "una abuela". Con las miradas indiscretas, al no verlas, tampoco pierden tiempo. Es peor, y todos coinciden, quedarse sin poder conducir.