Nueve años para un diagnóstico de fibromialgia: "Ir al médico era entrar en territorio hostil"

BarcelonaRocío tenía sólo 19 años cuando el cuerpo empezó a fallarle. Algunos músculos no respondían como tocaba, las articulaciones le dolían y se le inflamaban las rodillas y las cervicales. Lo que empezó como unas pequeñas molestias se convirtió en un dolor intenso e inhabilitante, no podía seguir el ritmo de sus amigas y empezó un periplo de visitas médicas para averiguar lo que le ocurría. Dice que lo recuerda como una época muy oscura y frustrante, nadie sabía explicarle lo que tenía, en las pruebas todo salía correcto y algunos profesionales incluso ponían en duda su sufrimiento. Estuvo nueve años saltando de consulta en consulta y de especialista en especialista hasta que finalmente le diagnosticaron fibromialgia, enfermedad incurable que provoca dolor crónico en todo el cuerpo.

Pese a la liberación que supuso saber qué le pasaba, todavía se desquicia cuando piensa en aquellos años en los que tanta gente la cuestionó. "Ir al médico era entrar en territorio hostil para mí, me sentía juzgada e incomprendida, me acusaban de inventarme el dolor. Creo que fue muy injusto y muy peligroso", explica en una conversación con el ARA cuando ya lleva 14 años conviviendo con la enfermedad. Ahora que tiene 33, se levanta cada mañana con el mismo objetivo: llegar lo más sana posible al final del día. Cada mes se gasta unos 200 euros en terapias y tratamientos, muchos de ellos naturales, para minimizar los brotes que le han acompañado durante casi la mitad de su vida, pero esquivar el dolor que le provoca la fibromialgia es imposible.

"Nunca sé el grado de dolor con el que me levantaré, normalmente por las mañanas son horribles", asegura la paciente, que despierta una hora y media antes de salir de casa para poder hacer estiramientos. Complementa la medicación que le prescriben para el dolor con suplementos y remedios naturales, cuida al detalle su alimentación con un nutricionista, semanalmente la visitan varios especialistas, realiza fisioterapia y también terapia psicológica, entre otros. Aún así, hay días en que la enfermedad la supera y ha aprendido a parar cuando el cansancio y el dolor pueden más que ella. "Mi proyecto de vida es mi salud", remarca Rocío, que ha tenido que reinventarse y dejar su carrera como productora de televisión para centrarse en ella, aunque era su vocación.

Dificultades en el diagnóstico

Casos en mujeres jóvenes como el de Rocío son muy infrecuentes, ya que lo habitual es que la enfermedad debute a partir de los 50 años. Afecta hasta cuatro veces más a mujeres que a hombres, sus causas son desconocidas y el abanico de síntomas depende de cada caso, si bien todas comparten un dolor generalizado por todo el cuerpo. Esto, sumado a que no hay ninguna prueba para detectarla, hace que los diagnósticos se dilaten mucho, según explica Àgata Camps, médica de familia especializada en fibromialgia que lleva Rocío desde el centro de atención primaria de Rubí.

Los profesionales suelen diagnosticarlo por descarte, es decir, hacen varias pruebas para averiguar de dónde viene el dolor, y si todas salen negativas acaban decantándose por la fibromialgia. "Existe un cuestionario que, en función de las respuestas, nos indica si alguien tiene síntomas compatibles, pero no tenemos ninguna prueba para detectarla directamente", explica la experta. Esto hace que, como Rocío, muchas pacientes se sientan incomprendidas y abandonadas por parte de los profesionales, que las envían a varios especialistas para asegurarse de que la causa del dolor no es otra enfermedad.

Una vez realizado el diagnóstico, Camps explica que es necesario realizar un abordaje multidisciplinar y, más allá de intentar minimizar el dolor con fármacos, acompañar el tratamiento con terapia psicológica, fisioterapia, ejercicios adaptados a la enfermedad y cambiar la dieta. Rocío, además, participa en uno de los grupos de fibromialgia de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (Camfic), junto con otros pacientes y comparten experiencias. "Es una forma de sentirte acompañada y de reafirmar que lo que te pasa es cierto y no estás sola", explica.

Aún así, Rocío aún tiene que renunciar a realizar según qué actividades ya según qué planes, como por ejemplo una excursión por la montaña o un día de pádel surf en la playa. Asegura con firmeza que no le supone un gran esfuerzo hacer esos sacrificios, porque prioriza su salud ante todo, pero sí mira el futuro con cierta inquietud, ya que su "mochila" no es la misma que la de las demás personas. Por todo ello, Camps defiende que hace falta más investigación para conocer mejor una enfermedad que, en muchos aspectos, sigue siendo una incógnita a los ojos de la ciencia.