¿Pero, esto, quién lo regula?

Esta es la pregunta que me hacen los alumnos cuando hablamos de edición genética en humanos. Debatir la modificación en la carta del genoma humano despierta inquietudes que no tienen una respuesta única ni fácil.

De forma sencilla y visual, la edición genética es una técnica de modificación genética de alta precisión, como un bisturí genético con GPS. Los científicos usan técnicas muy variadas para manipular el ADN, pero la versatilidad y eficacia de las herramientas de edición, sobre todo la llamada CRISPR, permite plantear cómo y cuándo modificar los genes de plantas y animales y, evidentemente, los genes humanos. Todos sabemos que una tecnología per se no es ni buena ni mala. Uno de los grandes avances de los humanos fue la generación de herramientas punzantes y cortantes. Como consecuencia, todo el mundo tiene cuchillos de todo tipo y tamaños en casa. Que se puedan utilizar para matar a otro humano no significa que no sean extremadamente útiles. Aceptamos su uso en unos contextos y no en otros. De la misma forma, la edición genética no se discute sino que debemos debatir en qué contexto nos parece apropiado utilizarla.

Bioéticamente, es muy relevante considerar si las modificaciones obtenidas serán o no transmisibles a los descendientes, porque en este último caso estaríamos modificando el ADN de los humanos futuros; y también si estas modificaciones tienen una finalidad terapéutica (están dirigidas a curar una enfermedad grave) o bien tienen como objetivo la mejora genética para obtener humanos con alguna característica deseada.

Las repercusiones sociales son claramente distintas. Quizás nos sorprendimos y asustamos cuando oímos que un científico chino había modificado genéticamente a tres bebés con el objetivo de que no se pudieran infectar por el VIH, pero ya hace tiempo que los científicos advierten que las aplicaciones de la edición genética se deben discutir en ambientes amplios e interdisciplinares. Además de científicos, filósofos, médicos, juristas… Es la sociedad, en conjunto, quien debe valorar si apoya la posibilidad de diseñar a los humanos del futuro. Si tenemos que cambiar las instrucciones genéticas de los humanos, hay que pensar bien por qué, cuándo y cómo. ¿Hay que regularlo? ¿Cómo se puede regular?

Una gran variedad de regulaciones

Los ciudadanos de la sociedad occidental tendemos a pensar que nuestros principios bioéticos son igualmente compartidos en todo el mundo. Olvidamos que el mundo es grande y variado, con múltiples culturas e influencias religiosas y filosóficas, y que la visión de la sociedad que proyectamos no tiene por qué ser compartida exactamente por otros países y sociedades. En cuanto a las tecnologías de edición genética, encontramos que existe una gran variedad de normativas y legislaciones en todo el mundo (podéis comprobarlo en este mapa mundial interactivo).

La Comisión Europea es restrictiva y no acepta, de momento, la modificación genética germinal ni la mejora genética en humanos, pero sí acepta la edición genética terapéutica somática, que se considera muy similar a una terapia génica, cuyo objetivo es curar a un paciente sin que la modificación se transmita a los descendientes. El documento publicado (de acceso abierto) recomienda un amplio debate social sobre las aplicaciones de la edición de la línea germinal humana y sus límites. Hay encuestas que demuestran que la aplicación terapéutica –para curar enfermedades graves– es ampliamente aceptada por los europeos, pero por el contrario somos mucho más cautos en cuanto a la mejora genética, ya que tiene connotaciones cercanas a la eugenesia. Entre los especialistas en bioética occidentales, encontramos quien considera que la edición genética puede representar un ataque a la dignidad humana, mientras que otros piensan que deberíamos optar por la edición genética para mejorar nuestra especie —aunque, de entrada , no sepamos qué significa exactamente esta mejora ni qué implica.

Por otra parte, el grupo de estudio y opinión de la OMS ha publicado recientemente unas directrices similares a las propuestas por el grupo de trabajo de la Comisión Europea, en las que aboga por la transparencia y por una gobernanza global. De momento, la OMS tiene un registro de todos los ensayos de edición génica terapéutica que se realizan en el mundo, que actualmente son unos 130.

Justicia y equidad

Por otra parte, hay que tener en cuenta que la edición genética tiene un coste elevado, por lo que no todos los humanos tendrán acceso a ella, con lo que los principios bioéticos de justicia (que reciba la edición genética quien más lo necesite y quien esté enfermo) y de equidad (que todo el que quiera, pueda optar a ello) quedarían claramente dañados. Tampoco queda claro cómo poner límites a la mejora genética que tenga una finalidad “nacional” o “superior”, es decir, que sea un objetivo a desarrollar por parte de una institución potente, por encima de la voluntad y autonomía de los individuos implicados. No hace falta pensar en propósitos muy tenebrosos: hay científicos que creen que si la especie humana se plantea realizar viajes interplanetarios o quiere vivir en colonias en otros planetas, deberemos editarnos genéticamente. Nuestras características (es decir, nuestra genética) se han seleccionado para vivir en la Tierra. Para sobrevivir en otras condiciones, deberemos cambiar nuestro ADN. Incluso, ya existe una posible lista de genes a editar en la especie humana.

Sea como fuere, debemos abrir el debate y plantearnos qué sociedad queremos y si la edición genética permitirá generar humanos 2.0. Y ahora me preguntarán, y esto, ¿quién lo regula?