"Nunca habíamos oído hablar de esta enfermedad, lo más duro es que te digan que es crónica"

Barcelona"Mar era muy pequeña, tenía 16 meses, llevaba solo un mes caminando, cuando llegó el diagnóstico. En su caso empezó por una inflamación de rodilla que le impedía caminar. En tres semanas teníamos el diagnóstico: artritis idiopática juvenil, una enfermedad crónica, de por vida", explica Helena Soler, la madre de Mar, que ahora. En su caso el diagnóstico llegó rápido: de la pediatra se les derivó al Hospital Sant Joan de Déu y después de algunas pruebas, en menos de un mes, tenían el diagnóstico. Pero, de media, los niños con este tipo de enfermedades tardan dos años en ser diagnosticados después de los primeros síntomas, según datos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

"Cuando te dan el diagnóstico te dejan toda la información, te dicen que no busques por internet porque encontrarás de todo, te sugieren que busques apoyo psicológico y te mencionan algunas asociaciones, pero después llegas a casa y dices... ¿y ahora qué?", ​​explica Helena. Para estos padres novatos la noticia fue un impacto difícil de encajar y la sensación de soledad frente al diagnóstico también. "Nunca habíamos oído hablar de esta enfermedad, lo más duro es que de repente te digan que es crónica. No conocíamos a nadie de nuestro entorno que la tuviera, o que la hubiera sufrido de pequeño, para nosotros fue un choque muy grande", recuerda.

"El momento del diagnóstico de este tipo de enfermedad es estresante. Para explicarlo uso la metáfora del tornado o de una tormenta que aparece de repente y parece que se lleve muchas cosas importantes en nuestra vida", explica Laura González Riesco, psicóloga clínica del Hospital Sant Joan de Déu. En España se ama que cerca del 19% de los menores de 14 años –más de 1.300.000 niños y niñas– padecen una enfermedad crónica, cuyas consecuencias impactan en su calidad de vida. "La palabra crónica es muy relevante, porque ya nos dice que los estresores se mantienen: hospitalizaciones, brotes… Muchos son imprevisibles, por lo que el impacto emocional debe monitorizarse, detectarse y tratarse. Cuando no podemos curar, acompañar y cuidar es aún más relevante", explica González.

Entre la esperanza, la negación y la aceptación, el proceso emocional

Como muchas enfermedades crónicas infantiles, la de Mar causa brotes. El primero fue en la rodilla y, para tratarlo, la sedaron, entró en quirófano y le quitaron el líquido acumulado en la articulación. De entrada, Helena y su pareja creyeron que sería puntual. "Nos cogimos a «eso ha sido un brote esporádico, nuestra hija no tendrá nada, ha sido ese susto» porque no quieres creerlo", comenta. El segundo brote, a los tres meses, fue en ambas rodillas. Entonces esa primera reacción de esperanza se fue deshaciendo. "Lo peor fue cuando vino el segundo brote, cuando nos hicimos conscientes de que iba en serio, que tenía una enfermedad y quizás sería un largo camino", comenta. En ese punto, cuando la idea de enfermedad crónica se hizo más real, buscaron segundas opiniones y otros expertos, creyendo que encontrarían una solución o un tratamiento. "Después vino la uveïtis, que es una inflamación ocular que puede producir dolor o molestias con la luz del sol, relacionada directamente con la enfermedad, y al cabo de muy poco se volvió a repetir. "Después de esto ya entramos en la fase de asimilación, nos dijimos que teníamos que afrontarlo y mantenerlo adelante. Es como nauseas, vómitos y malestar. "Empezar con la medicación fue otro gran cambio", recuerda la madre de Mar. a González. El diagnóstico afecta directamente al niño, pero todo el sistema familiar lo sufre social y psicológicamente. incertidumbre, porque "nunca sabes qué va a pasar y cuándo puede volver a tener un brote". Muchos estudios indican que los padres de niños con enfermedades crónicas tienen el doble de probabilidades de sufrir problemas de salud mental. Además, cuando este malestar no se detecta ni se trata adecuadamente, puede dificultar la adaptación del niño a su enfermedad.

El impacto psicológico en el niño, ahora enfermo crónico

La madurez del niño será clave para afrontar con mayor o menor conciencia este diagnóstico. "La edad y la etapa de desarrollo de niño o niña son claves en cómo entenderá la enfermedad y el proceso médico, así como en las reacciones que tendrá y cómo afrontará la enfermedad", explica González, también coordinadora del equipo de interconsulta y enlace al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Por ejemplo, entre los 3 y los 6 años el niño tenderá a pensar que cualquier cosa que le ocurra (buena o mala), está relacionada con su conducta. "Es importante que no sientan ninguna culpa personal en torno a la enfermedad, y también es muy habitual que los niños tengan miedo y manifiesten resistencia a los tratamientos médicos, que muestren llanto, rabia y desesperación o que tenga conductas regresivas como forma de reaccionar al estrés", explica González. Mar, aunque todavía no entiende que sufre una enfermedad crónica, sabe que tiene que ir al médico y se conforma. "Ella es consciente de que a veces le duele la rodilla ya veces le duele el ojo, que vamos al médico para que se lo curen, y dentro de la edad que tiene, porque es muy pequeña, nunca se lo hemos escondido. Entra en la consulta, le enseña los muñecos a la reumatóloga cuando nos tienen que mirar el ojo se queda allá una marranada", dice Helena.

Durante la etapa de los 6 a los 11 años los niños ya entienden el concepto de enfermedad. "En esta edad están muy involucrados en los logros escolares, la participación en actividades y las primeras amistades, y eso tiene un impacto relevante cuando hablamos de una enfermedad crónica, porque deben faltar a menudo para ir al hospital y pueden perder oportunidades de ocio y socialización o que les suponga un impacto académico". Según la psicóloga, es un momento en el que los niños en esta etapa pueden expresar tristeza y rabia.

"La adolescencia es un momento especialmente complicado por su vulnerabilidad", comenta González. En esta etapa, la búsqueda de una identidad propia, y la necesidad de reafirmación y pertenencia a un grupo son muy importantes. "Una de las mayores preocupaciones de los adolescentes con enfermedad crónica es el impacto de la enfermedad en su vida social y emocional, la relación con su imagen corporal. Si la enfermedad es visible físicamente, provoca más malestar", añade la psicóloga. En algún caso, durante esta etapa pueden expresarse rechazo a la enfermedad, mayor irritabilidad o aislamiento, o incluso, dejar de tomar la medicación. "Para otras familias delasociación Reu+ ésta es una etapa de mucha presión. Los niños quieren esconder su enfermedad, no quieren que sus amigos lo sepan, ni tampoco en la escuela, y no quieren tomarse los medicamentos. Creo que es una carrera de fondo", reflexiona Helena. Según González, alrededor del 25% de los niños con enfermedades crónicas pueden presentar un trastorno mental, relacionado sobre todo con la ansiedad y clínica afectiva.

La carga invisible: retos sociales y económicos

"Sufrir una enfermedad crónica conlleva una carga invisible añadida, una doble vulnerabilidad, que tiene que ver con el estigma y la pérdida de oportunidades académicas, de ocio y de socialización. Sabemos que las experiencias educativas y sociales mejoran la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas, así como las oportunidades de relacionarse, más allá, aprender como los demás". Intentar ofrecer una infancia lo más normal posible con la necesidad de cuidar la enfermedad es uno de los grandes retos de las familias de estos niños. "Socialmente hemos tenido que reducir un poco el ritmo, intentar realizar siempre actividades pensando en ella, y en momentos en los que no la vemos bien o que parece que puede tener un brote pues anular planes a última hora y quedarnos en casa". Con la medicación las defensas del Mar están más bajas, por tanto es más propensa a enganchar algún virus y esto, en parte, les limita en ciertas actividades sociales y de vida familiar. "Existe la página del miedo, porque no deja de ser una enfermedad autoinmune. Si coge un virus o cualquier otra enfermedad puede producirle otro brote, por tanto, nos afecta. Si hay un plan de mucha gente, preferimos cerrarnos y optar por no hacerlo", comenta. Los estudios afirman que el 73% de las familias experimentan un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y que un 64% afirma tener un sentimiento de aislamiento social.

"En el ámbito familiar es difícil, intentas minimizar la enfermedad y sus efectos, porque sabes que si no los abuelos sufren y se preocupan. Pero a la vez intentamos que todos se impliquen y que vean que es una enfermedad, que debemos seguir las normas de los médicos y que no lo rebajen", comenta Helena. No preguntar demasiado o quitar peso a algunas decisiones son algunas de las situaciones que se normalizan en el ámbito familiar. "Los padres pueden enfrentarse a reacciones del entorno cercano que añaden malestar, como falta de comprensión y apoyo del círculo más cercano", comenta González. En el ámbito laboral la regularidad de las pruebas médicas de Mar obligan a sus padres a faltar en el trabajo cada 15 días para las pruebas y los controles, como muchas familias en esta situación. "Laboralmente ha sido duro, porque se controla muy a menudo, y no es una visita de una hora y ya está, sino que debemos desplazarnos a Barcelona, ​​hacer las pruebas, etc. Por suerte, a los dos trabajos que tenemos nos han entendido muy bien y nos han acogido mucho", explica.

El apoyo de la comunidad

"Una de las cosas que más me han sorprendido en todo este proceso es la parte humana", comenta Helena sobre el apoyo que han recibido de la asociación Reu+. "Yo estaba muy reacio, pensaba que no necesitaba formar parte de ella, pero cuando vino la uveítis [inflamación a los ojos] pensé que sí. Me costó tomar esta decisión, pero creo que encontrar el apoyo de gente que ha vivido o que vive lo mismo nos ha ayudado mucho", explica sobre su experiencia en las personas y reúne a las personas con las que busca informar, formar y formar.

"Conocer bien la enfermedad, tener confianza en el equipo médico, pedir ayuda a familiares y amigos cuando sea necesario y crear un sistema de apoyo social –en el que las asociaciones de familias juegan un papel clave–, son buenas estrategias para gestionar el malestar de los padres", afirma González. La investigación demuestra que el soporte social ayuda a reducir el estrés. Para la psicóloga, crear espacios y contar con personas con las que compartir experiencias, emociones y preocupaciones relacionadas es fundamental para hacer frente a esta situación. "Al final, los sanitarios por mucho tacto que tengan, ven muchos diagnósticos todos los días, pero es la familia quien se lleva todo esto a casa y se pregunta: «¿Y ahora qué hago?» Por eso la parte humana es fundamental", asegura Helena.

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