Una familia 'diferente': convivir con una lesión medular

Pau y yo tuvimos niños con treinta años. Tuvimos que realizar un tratamiento de fecundación in vitro del que no guardo ningún mal recuerdo y tuve un embarazo pesado, pero breve: con treinta y una semanas de gestación y sólo un kilo y medio de peso cada una nacieron nuestras dos hijas mayores, Mónica e Irene. Seis años más tarde, cuando recibimos la carta en la que nos reclamaban el pago anual por la conservación de embriones congelados, decidimos devolver. Treinta y ocho semanas después, con un peso mucho más razonable, nació Alicia. Pero lo que supongo que nos convierte en serio en una familia diferente es que Pau tiene una lesión medular. Quedó tetrapléjico con dieciocho años. Es usuario de silla de ruedas y, aunque bastante autónomo con los brazos, los tiene también parcialmente afectados.

Nuestras hijas mayores tienen ya catorce años y la pequeña está a punto de cumplir ocho. Hemos pasado de todos los colores, pero lo hemos pasado. El nacimiento prematuro de las gemelas fue una buena hostia de realidad y responsabilidad. Con la mano plana, como diría Pablo. Los médicos nos hablaban sobre la salud de unos diminutos seres que dependían de nosotros. Eran tan inmaduras que cuando se dormían, se olvidaban de respirar y una máquina avisaba para que las despertáramos. Mónica no tenía las orejas terminadas, literal: parecían hechas de papel de fumar casi transparente. Irene tenía las venas tan delgadas que tuvieron que pincharle la vía en la pierna. Ninguna de las dos tenía todavía el reflejo de chupar y les costaba horrores tomar peso.

Pero poco a poco nos hicimos, los cuatro. Dice Pablo que no recuerda haber pasado tanto sueño como en aquella época. Yo hacía lo que me tocaba, cómo darles el pecho, y lo que él no podía, cómo cambiarles el pañal o vestirlas. Él, cuando volvía de trabajar al anochecer, distraía la que esperaba su turno de ducha o de teta. Mientras yo bañaba una, él le daba un biberón a la otra en la hamaca y me avisaba cuando se ponía roja porque necesitaba hacer el eructo. Después yo me sacaba leche con el sacaleches y él los cantaba Bamboo de Antònia Font para dormirlas y preparaba nuestra cena. Con Alicia fue todo más sencillo: ella fue un bebé muy fácil, nosotros ya teníamos experiencia y Pau podía hacer equipo con las de seis.

Mejor todos juntos

A menudo, cuando las niñas están fuera con los abuelos, pienso que la gente que nos ve no imagina que tenemos hijas, menos que tenemos tres. Nosotros no podemos improvisar ni acogernos a ofertas last minute. Cuando viajamos nos cuesta encontrar alojamiento adaptado con capacidad para cinco personas. No podemos elegir las localidades cuando vayamos a ver un espectáculo y es habitual que Pau sólo pueda ir con un acompañante. Muchos locales tienen escalones y, o bien no disponen de baño accesible o lo tienen lleno de trastos porque lo utilizan de almacén. A menudo llegamos tarde o debemos renunciar a determinadas actividades porque la logística se nos hace demasiado pesada. Pau no puede ir a las muestras de algunas extraescolares de sus hijas porque la sala no es accesible. Y más de una vez vemos cómo padres y madres que se llenan la boca con discursos sobre el cambio climático o educación respetuosa aparcan en los lugares reservados para personas con movilidad reducida porque "es sólo un momentito".

Pero nosotros tenemos nuestro propio "estándar" y, aunque nos encantaría elegir asiento en el cine como todo el mundo, preferimos estar todos juntos en primera fila que separados. Torticolis incluida.