Síndrome del alcoholismo fetal: ¿cómo lo afrontamos?

Que el consumo de alcohol está totalmente desaconsejado durante el embarazo parece que no pueda sorprender a nadie. Lo que quizás no es tan claro es que haya una relación directa entre el consumo y los efectos adversos que produce en la gestación y en el desarrollo fetal. De hecho, el alcohol es la sustancia de abuso que ocasiona efectos más graves en el neurodesarrollo del feto. Esta patología descrita como SAF (síndrome alcohólico fetal) afecta a 1,5 de cada 1.000 bebés nacidos vivos en el mundo, unos 119.000 nacimientos cada año. De hecho, “es la única causa de discapacidad intelectual que podríamos evitar -asegura la doctora Anna Maria Cueto, pediatra y genetista de la Hospital de la Vall d'Hebron-, solo desterrando del todo el alcohol”.

En Catalunya no se dispone ahora mismo de datos epidemiológicos sobre esta afectación, pero la Generalitat impulsa un estudio de prevalencia para determinar cuántos niños podrían sufrirla. Lo coordina el Instituto Catalán de la Acogida y de la Adopción (ICAA) y la subdirección general de Drogodependencias del departamento de Salud, con la implicación de los tres hospitales de referencia: el Vall d'Hebron, el Hospital de Sant Joan de Déu y el Hospital Clínic de Barcelona. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que la mayoría de los casos detectados se dan en niños adoptados en países del Este. Hay que tener presente que desde 1998 unos 5.000 niños han sido adoptados procedentes, sobre todo, de Rusia y Ucrania.

Agnès Russiñol, la directora del ICAA, explica que en el estudio que se está llevando a cabo participan 3.800 niños que “cumplen dos criterios: por un lado, tener más de seis años y, por el otro, llevar más de dos años en su familia adoptiva”. Pero, valiéndose de un estudio hecho con anterioridad en Suecia, donde esta realidad llegó antes que aquí, la afectación del SAF se situaba en un 52% de los niños que habían sido adoptados, una cifra preocupante.

PERO, ¿QUÉ ES EL SAF?

Este síndrome son un conjunto de patologías que pueden afectar a los hijos de las mujeres que han bebido alcohol durante el embarazo, y que pueden incluir discapacidades físicas y cognitivas, problemas de conducta y de aprendizaje y, a menudo, las alteraciones se producen a la vez. El SAF sería la consecuencia completa de la exposición al alcohol; además, beber durante el embarazo puede hacer que los neonatos presenten más riesgo de sufrir síndrome de abstinencia, muerte repentina, infecciones, defectos congénitos y problemas de aprendizaje y comportamiento, y presentar diferentes afectaciones del trastorno del espectro del alcoholismo fetal (TEAF), como déficits conductuales, alta dependencia y discapacidades.

Uno de los principales problemas de la detección del síndrome alcohólico fetal es establecer el diagnóstico. Es lo que la doctora Cueto define como “una odisea diagnóstica”, una circunstancia similar a la que afrontan los pacientes de enfermedades raras, que, a menudo, “determinarlas lleva de cinco a treinta años”. Este fue el principal motivo que empujó a Teresa Núñez a crear el AFASAF (Asociación de Familias Afectadas de Síndrome de Alcoholisme Fetal), la entidad que preside. Era madre biológica y adoptó a Víctor, que ahora ya tiene 14 años. En su caso, tardó siete años en tener un diagnóstico y necesitó “conocer a otras familias que pasaban por lo mismo, para poderse relacionar, dar a conocer este problema y encontrar soluciones, sabiendo que no tiene cura”. Actualmente, aglutina ya a 180 familias y difunde “esta realidad que es un problema no solo de los chicos y las familias, sino también de la sociedad”.

¿QUÉ CONLLEVA?

La doctora Victòria Fumadó, pediatra y directora de la unidad de patología importada y adopción del Hospital Sant Joan de Déu, explica que, “a pesar de ciertas características físicas distintivas, no siempre es evidente”. Lo que es importante, sin embargo, es “ser transparente en el diagnóstico a pesar de que no pueda hacerse un pronóstico claro”. Para empezar, hay que tener en cuenta la carga emocional que acompaña a muchos de estos niños; después, a pesar del vínculo y la adaptación, “hay que decir que pueden aparecer problemas más allá de la atención o la escolarización, en las relaciones sociales o en la asunción de límites y normas”.

Esta es una constante de las familias consultadas. Una de las madres -que prefiere mantener su identidad en el anonimato, porque su hijo ya tiene 17 años- explica cómo su comportamiento se alteró con la adolescencia: “Pasamos de las peleas en la escuela a las dificultades de habla y, cuando se fue haciendo mayor, se metió en entornos que se valían del hecho de que fuera tan influenciable; empezó con consumos y acabó un año en un centro de desintoxicación. Todo esto, acompañado de años de haberlo medicado como si sufriera TDHA”.

UN DIAGNÓSTICO Y UN LUTO

“El diagnóstico es un shock y es muy duro. Los padres tienen que pasar un luto”, explica la doctora Cueto, pero también es un punto de principio para saber con qué combaten. Por aquí mismo pasaron Yolanda Pino y Floren Calero, padres de Pavel, que fue adoptado con dos años. “Nadie nos había hablado nunca de ello”, a pesar de que en alguna de las sesiones del periodo de idoneidad lo habían “mencionado como alguna de las enfermedades a veces asociadas”. “La verdad es que, cuando nos hablaron de síntomas, sobre todo físicos, pensamos que lo notaríamos, y nosotros encontramos a un niño precioso que jugaba, reía e interactuaba con nosotros”. A los cinco años le diagnosticaron TDAH y, después de medicaciones y pruebas, chocaron con la posibilidad de tener trastornos vinculados al espectro alcohólico (TEAF).

“La primera sensación fue un luto y una estafa: ¿tengo un hijo con discapacidad y lo he tratado como si no lo fuera?” Y después a Yolanda la imbuyó una sensación extraña de saber que esa acusación implícita que había ido acusando era falsa: “Ya no tenía que ver con el vínculo ni con el abandono”. Descubrir qué tenía su hijo les ha hecho replantearse la vida: “Ahora es un preadolescente, pero es un niño. Tenemos que protegerlo porque es influenciable y manipulable”. Yolanda también ha optado por vincularse a la Asociación de Familias porque entiende que esta realidad se tiene que combatir en cuatro estadios: “El médico, para conseguir un diagnóstico mejor y más rápido; el educativo, para adecuar su escolarización; el social, porque tenemos que reconocer a estas personas con discapacidades, y el jurídico, porque no saben comprender las consecuencias de sus actos”.

Precisamente, mejorar el diagnóstico también es uno de los objetivos del protocolo que se derivará del estudio que la Generalitat ultima. Joan Colom, sub director general de Drogodependencias de la Agencia de Salud Pública de Catalunya, explica que “constará de una campaña de divulgación y formación de estos trastornos para hacer conocer a la población cuáles son las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo y cuáles son los síntomas que tienen los niños que la sufren”. De momento, sin embargo, se ha actualizado el 'Protocolo de actividades preventivas y de promoción de la salud en la etapa pediátrica', que es el manual de referencia de seguimiento para los pediatras, para “incorporar un capítulo específico sobre el TEAF”.

Hay que tener presente, sin embargo, que este conjunto de patologías se dan en casos con madres que han ingerido alcohol durante el embarazo, y que no es un patrón que sea exclusivo de solo unos países. Entre el 4% y el 40% de las mujeres que beben grandes cantidades de alcohol durante el embarazo tendrán niños afectados.

Signos y síntomas para diagnosticar el SAF

Estas afecciones que indicamos perjudican a las personas afectadas en diferente medida, pero la doctora Victòria Fumadó, pediatra del Hospital Sant Joan de Déu, nos ayuda a establecer algunas de estas características identificativas.

• Características faciales anormales: pliegue nasolabial liso, labios finos, ojos pequeños, diferentes pliegues en las orejas o en las manos. Microcefalia o alteraciones del desarrollo del cerebro
• Estatura baja
• Peso bajo
• Déficit en la coordinación
• Conductas de hiperactividad y déficit de atención
• Alteración en la capacidad memorística
• Dificultades de aprendizaje
• Déficit de razonamiento
• Problemas de succión y de sueño en los bebés
• Problemas de audición y de vista
• Problemas de corazón, riñón y/o de huesos