"No sabíamos que aquel joven de 35 años sería el primero de un tsunami"

BarcelonaDurante una guardia del mes de octubre de 1981, Josep Maria Arnau, entonces un médico residente de 27 años, cogió al azar la ficha de uno de los pacientes que habían llegado al servicio de urgencias del Hospital Vall d'Hebron. Cuando lo visitó se encontró ante un hombre de 35 años con fiebre de origen desconocido desde hacía dos semanas. El joven había perdido peso durante el último medio año, tenía dolor de cabeza y hacía unos meses que no se encontraba bien. Aquel paciente se le quedaría grabado de por vida. Todavía le recuerda la cara. Se decidió ingresarlo para hacerle más pruebas.

Según Jaume Vilaseca, el médico adjunto del servicio de medicina interna, con quien hacía equipo, decidieron ingresarlo para hacerle más pruebas. "Cuando lo exploramos, vimos que tenía unas lesiones purpúreas en la piel que nos llamaron mucho la atención", recuerda Vilaseca, el médico adjunto de medicina interna, el servicio donde se ingresó al paciente. "Nos dijo que aquellas manchas hacía dos meses que le habían salido", añade Arnau. Lo que todavía ninguno de los dos podía saber es que aquel sería el primer paciente diagnosticado de sida en España. Solo habían pasado cuatro meses desde la aparición de los primeros cinco casos en Los Angeles. "No sabíamos que él sería el primero de un tsunami". "Era el típico enfermo del cual no tienes un diagnóstico de entrada. Era un reto importante porque no sabíamos qué tenía y le prestamos más atención", explica Arnau. Fue casi un trabajo detectivesco. "Íbamos buscando y contactando con especialistas porque el caso nos llamaba la atención, no habíamos visto nada igual". El diagnóstico no fue fácil y fue un trabajo de equipo. Dos mujeres, la dermatóloga Caterina Mieras y la neuropatóloga Carmen Navarro, fueron clave en el diagnóstico.

El paciente empeoró rápidamente durante los quince días que estuvo ingresado. El dolor de cabeza se intensificó y se le paralizó la parte izquierda del cuerpo. Las pruebas radiológicas revelaron que tenía un tumor cerebral. Paralelamente, se acudió a dermatología para ver si las manchas de la piel podían ayudar a orientar el diagnóstico. Se hizo una biopsia de las lesiones y el resultado fue, sorprendentemente, "piel normal". La dermatóloga Caterina Mieras, que entonces trabajaba en el Vall d'Hebron, pensó enseguida en un sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel que ya se había descrito en pacientes inmunodeprimidos, como por ejemplo trasplantados renales, y que "en la biopsia de piel puede dar una imagen benigna" e inducir, por lo tanto, al error. "Y como yo también tenía conocimientos de anatomía patológica de piel entré en el laboratorio y volví a mirar la muestra y, efectivamente, era un sarcoma de Kaposi. Pero no se lo creían y pidieron una segunda opinión. Después de aquello, me vetaron el entrada al laboratorio", recuerda Mieras.

Todo indicaba que la lesión cerebral podía ser una metástasis del sarcoma. Como el paciente empeoraba se decidió intervenir y se extrajo el tumor, de tres centímetros. El paciente era consciente de los riesgos de la operación. Vilaseca habló con él. "Le dije que si tenía que dejar cosas arregladas, aquel era el momento de hacerlo". Arnau entró en el quirófano con él y se quedó durante toda la operación. "Era una persona muy apacible y cuando le comunicamos que teníamos esta sospecha reaccionó muy bien y lo asumió, fue un gran enfermo". El paciente no llegó a despertar y murió cuatro días después de la intervención. "Estaba en la fase terminal de la enfermedad del sida, pero en aquel momento no lo sabíamos". La autopsia reveló otras infecciones por citomegalovirus y cándidas y lesiones en otros órganos. "Lo fui a ver cada día y no se recuperó, la muerte de pacientes jóvenes siempre te deja más tocado", lamenta Arnau.

El análisis del tumor determinó que era un toxoplasma cerebral, una infección provocada por un parásito. "Cuando se lo dije a mi jefe, me dijo: «Tú estás loca, no puede ser, míratelo bien». Un toxoplasma en un adulto era una cosa impensable, era insólito, solo lo habíamos visto en infecciones intrauterinas del feto", recuerda Carmen Navarro, que entonces era la jefa de sección de neuropatologia. Sobre la mesa se habían puesto otros diagnósticos, entre ellos, una sífilis. Los resultados se presentaron en una sesión clínica. "El diagnóstico era tan extraño que no se lo creían y buscaban diagnósticos alternativos. Por suerte, ya teníamos el microscopio electrónico que permitía diagnosticar con precisión, porque, si no, no se lo hubieran creído. Tuvimos que insistir mucho en nuestros diagnósticos", admite Navarro, ya jubilada. Tanto el sarcoma de Kaposi como el toxoplasma son muy poco frecuentes en personas que no tengan el sistema inmunitario deprimido.

Cuando todavía no tenía ni nombre

Enseguida se relacionó este caso con otros que habían aparecido en Estados Unidos entre el colectivo homosexual de Nueva York y California de personas con sarcoma de Kaposi e infecciones oportunistas que se desarrollaban aprovechando una bajada de defensas. En todos los casos, se trataba de hombres hasta entonces sanos que tenían en común que eran homosexuales. "Indagamos en su vida personal y el paciente nos explicó que era homosexual, que era una constante en los casos publicados hasta entonces", recuerda Vilaseca. El paciente, que en el momento del diagnóstico tenía pareja estable, había viajado a Nueva York en 1974 y a Turquía en 1980, donde había mantenido relaciones. "Comenzaba a haber publicaciones de enfermos con lo que después se denominó sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), pero en aquel momento la enfermedad no tenía un nombre, no la podíamos catalogar porque eran los inicios", explica Vilaseca. El año siguiente recibió oficialmente el nombre de sida y no fue hasta 1983 que el investigador francés Luc Montagnier, del Instituto Pasteur de París, consiguió aislar e identificar el virus causante del sida, el VIH, que provoca la destrucción del sistema inmunitario. "Sabíamos que era un momento especial, la punta del iceberg de lo que vendría después. Éramos conscientes de que era un caso diferente y que valía la pena comunicarlo", argumenta Arnau. Los resultados del equipo del Vall d'Hebron se publicaron el año siguiente en la revista The Lancet junto a la descripción del primer caso aparecido en Francia. Navarro y Mieras pagaron de su bolsillo las 3.000 pesetas que costó la traducción al inglés del artículo. Ahora ríen cuando lo recuerdan.

Article a The Lancet on es va publicar l'any 1982 la descripció del primer cas de sida diagnosticat a l'Estat

El reencuentro

Por primera vez, el ARA ha reunido a cuatro de los médicos que intervinieron en el diagnóstico. Están emocionados de reencontrarse después de tantos años. Navarro se conecta desde Galicia, donde vive: "Qué ilusión veros, ¡estáis igual!". "Recuerdo aquella época con mucho aprecio, lo vivimos muy intensamente. Yo me estaba formando y casos como este te hacen crecer", recuerda Arnau. Mieras, de 74 años, es la única que continúa en activo: "Fue la experiencia más fuerte de mi vida, de las cosas más gordas e innovadoras y que he vivido con más intensidad". "Un trabajo de equipo", añaden todos. "Estábamos ante una nueva enfermedad y nos marcó. Después de aquel caso, íbamos a clínicas de Barcelona a visitar otros casos sospechosos, empezó un goteo", recuerda Vilaseca. Los primeros casos aparecieron entre el colectivo homosexual, pero no tardó en detectarse en pacientes hemofílicos y en adictos a las drogas. Aquel joven paciente que en octubre de 1981 llegó a las urgencias del Vall d'Hebron murió sin saber el nombre de la enfermedad, pero también sin sufrir la estigmatización que después sufrieron los pacientes con VIH.

Los cuatro médicos siguieron caminos diferentes. Vilaseca continuó en el servicio de medicina interna, pero los pacientes de VIH pasaron al nuevo servicio de enfermedades infecciosas. Arnau se dedicó a la farmacología; Navarro, a pesar de que estudió otros casos de sida a través de autopsias, acabó distanciándose de este campo y continuó con la neuropatología, y Mieras todavía asistió a los primeros encuentros internacionales que se hicieron sobre el sida. "La primera que vez nos reunimos el grupo de trabajo europeo en Nápoles no éramos más de diez personas. Era como ver venir un tsunami y que no te hiciera caso nadie", recuerda. Era 1983. Pero optó por continuar con la dermatología. "Sufría mucho con los pacientes de sida", reconoce. No había aún tratamientos antirretrovirales efectivos como ahora y los enfermos llegaban en fases muy avanzadas de la enfermedad. "La mitad se morían", recuerda Arnau. Durante estos 40 años de pandemia, han muerto casi 40 millones de personas por sida en todo el mundo y se calcula que 38 millones de personas conviven con el VIH. Si bien la aparición de nuevos fármacos ha permitido cronificar la enfermedad, todavía no tiene cura ni vacuna.