Un año enfermas de coronavirus

Santa Coloma de GramenetEn marzo del año pasado se contagiaron de coronavirus, justo antes del confinamiento, pero todavía hoy arrastran las secuelas de la infección. Ha pasado un año y Àngela, Eva y Lara siguen enfermas. Sufren covid persistente. O lo que es lo mismo: reviven día tras día los síntomas de covid a pesar de haber superado la infección hace meses. Febrícula, dolores musculares, pérdida de memoria o diarreas incontrolables son algunas de las patologías con las que se enfrentan la mayoría de afectadas –en femenino, porque el covid persistente se ensaña con las mujeres de entre 35 y 50 años–, y tareas cotidianas como secarse el cabello, leer o escribir se les hace cuesta arriba. 

“Tengo 35 años y tengo que entrenarme cada día para subir las escaleras. Es mi cuerpo de siempre, sí, pero envejecido, como si tuviera la exigencia energética de una persona de 70 años. Es un cansancio enfermizo”, resume Àngela. Al principio eran fiebres pero pronto se empezó a sentir floja y cansada a todas horas hasta el punto de desmayarse. El detonante fue la sensación de ahogo. Y a partir de entonces prácticamente todos los recuerdos se vuelven oscuros: su memoria también se vio afectada por el virus.

Por aquel entonces solo se hacían PCR a los enfermos que hospitalizaban. A los leves, los médicos solo les recomendaban reposo y paracetamol. “Decían que en quince días mejoraría, pero con el paso del tiempo no solo los síntomas no remitieron, sino que mutaron”, recuerda. Ya no se ahogaba, pero sufría ataques muy fuertes de migraña. Quince días después, sin embargo, volvió la falta de aire. Pasaron dos meses hasta que se pudo hacer una PCR. Dio positivo.  

Eva, en cambio, tuvo que esperar 90 días para acceder a una prueba, que en su caso dio negativo. Sí que tenía anticuerpos, y por fin pudo atribuir el cansancio, la vista borrosa, la sensibilidad a la luz, y la falta de concentración a una causa. “Son cosas que me resultan muy invalidantes cada día”, admite. Eva sigue de baja laboral y hace rehabilitación respiratoria, pero está en lista de espera para una visita con el neurólogo. Tendrá que esperar uno o dos años todavía. “Esta desatención es lo que me preocupa. El colapso sanitario ha hecho que gente con covid persistente no nos hayamos recuperado después de un año”, dice. 

Víctimas de los protocolos

Lara se ha sentido desesperada, decepcionada e impotente; unos sentimientos que comparten muchas de las afectadas por covid persistente. Acudió en reiteradas ocasiones a su CAP –a menudo colapsado y con literas en los pasillos– y al hospital porque se ahogaba y la fiebre no remitía. Además, le costaba mucho concentrarse, leer o tan solo pensar, y se sentía fatigada a todas horas. “Pero como siempre, las enfermedades que afectan las mujeres se banalizan. Nos decían que nuestro estado era ansioso o psicológico y nos recetaban ansiolíticos”, denuncia, y califica de “desagradables y humillantes ” las visitas. 

A Lara le llegaron a decir que estaba mal porque su pareja había ingresado en el hospital. Más adelante, una ecografía reveló que sí que había sufrido neumonía. “Fuimos víctimas de los protocolos: te cuestionaban que estuvieras contagiada pero no te hacían pruebas y, a la vez, como tenías síntomas no podías hacer vida normal”, lamenta. Una incomprensión que también denuncian Eva y Àngela. 

Con el covid persistente, los afectados no dejan de estar nunca mal, pero hay días difíciles y otros que son horribles. Los ciclos de síntomas –o brotes, como ellas les llaman– se van repitiendo pero con diferentes intensidades. Àngela sufrió una pérdida de neuronas asociadas a la memoria de trabajo, la más inmediata, y había días que mientras hablaba no recordaba lo que acababa de decir. Ahora se ha tenido que acoger a un horario laboral flexible, puesto que tiene que pararse y dormir un par de horas al mediodía para recargar pilas. “El cuerpo no me aguanta”, reconoce. 

Una nueva guía clínica

Ni Àngela, ni Eva ni Lara han estado en riesgo de muerte, pero han perdido calidad de vida. “Tengo unos dolores articulares que me invalidan”, relata Lara que, debido al covid, ha desarrollado el síndrome autoimmune Sjögren, que afecta a los ojos y a la boca. “El cuerpo va sufriendo problemas irreversibles”, añade. Y a pesar de que intenta estar activa, “llega un momento que tienes visitas médicas semanales y no acabas nunca. Es un desgaste psicológico importante porque la vida gira en torno al covid”, lamenta.

Gracias a un artículo del ARA, los afectados por covid persistente de Catalunya se han ido reuniendo y ahora ya son 1.500 adheridos. El colectivo denuncia que muchos de sus miembros hace un año que están de baja y tienen que pasar por tribunales médicos sin poder certificar la enfermedad. Los hay que ni siquiera han podido tener una visita presencial con su médico. “Desde junio trabajamos con Salut para concienciar a los CAP y al Institut Català de Evaluacions Mèdiques (ICAM)”, dice Eva. Y a pesar de que el proceso ha sido largo y lento, ya ha dado sus primeros frutos: pronto se presentará la guía clínica del covid persistente, un documento “flexible” y consensuado por los afectados, Salut y expertos de renombre para diseñar las líneas maestras para la gestión y el acompañamiento de estas pacientes.

“En un tiempo récord, seis meses, nos hemos entendido y hemos llegado a consensos. Había voluntad y la guía es el fruto. Esto es lo que da sentido a la tarea de servidor público”, asegura Carme Bertral, secretaria de Atenció Sanitària y Participació de Salut y coordinadora del grupo de trabajo. La guía se dirige sobre todo a la atención primaria, para que cada equipo se pueda organizar para atender a los pacientes con covid persistente. “No es un protocolo, sino una guía, que se adapta mejor a las características de esta patología, la evidencia de la cual irá evolucionando”, explica Bertral. Estrictamente, no obstante, no se crearán unidades específicas, sino que la primaria decidirá como destina a sus profesionales para hacer el seguimiento, las visitas y las derivaciones pertinentes. “Hemos unificado criterios porque las opiniones particulares no jueguen en contra de estas personas”, resume Bertral.

Los pacientes de covid persistente ya cuentan con una codificación en el sistema sanitario, el D94.8, que permite mejorar su identificación, hacer el seguimiento de los casos y cuantificar cuánta gente está afectada para hacerse una idea del alcance del problema. Pero el colectivo de afectados no se parará aquí. “Contamos con el asesoramiento del Col·lectiu Ronda para resolver dudas de bajas y trámites ante el ICAM y para trabajar en el reconocimiento legal de la enfermedad”, explica Eva. Además, participan en un estudio de Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària (IDIAP) para conocer el impacto del covid persistente en la calidad de vida de los pacientes.

[Si tienes covid persistente o sospechas que lo tienes porque hace más de 21 días que arrastras síntomas, entra aquí y participa en la encuesta de la IDIAP]