Cultura 02/06/2022

Quiero hablar de mi hermano que murió

El cuento 'A mi hermano lo llevo en el corazón', una herramienta para ayudar a los padres a explicar una muerte gestacional a los hermanos, está recaudando fondos para su edición desde la plataforma de micromecenazgo Verkami hasta el 10 de junio

Marta Espar
5 min
Las autoras del cuento, Maria Sanòbate, Roser Reyner y Georgina Artigas al Casino de Tortellà el día que van començar la campaña de Verkami

El elefantita Mariona representa a una niña que vive la muerte de su hermano en el vientre de su madre. La madre elefante la recoge a la salida de la escuela y le explica qué ha pasado y qué pasará: "Amor mío, hoy he vuelto a ver a la médica y me ha dado una muy mala noticia. Me ha dicho que el elefantito Bernat está muy y muy y muy enfermo y que no lo podrán curar. Esto quiere decir que dentro de unos días se morirá”.  Con palabras que, desde la tristeza, encuentran la manera de incluir a la niña en la experiencia de dolor de toda la familia y con un lenguaje el más adecuado posible a la edad de la niña y a su carácter, buscan la manera de poner letras y dibujos al dolor. 

"La historia del cuento bebe de mi propia historia y de la de tantas otras madres y padres que he escuchado e intentado acompañar a lo largo de los años", explica la psicóloga perinatal Maria Sàbat, coautora del cuento con la periodista Roser Reyner y la ilustradora Georgina Artigas, que mimó colores y dibujos para poder acercarse al relato. Empezaron a dar forma al cuento en 2019, con el objetivo de acompañar a las familias que pierden a un hijo durante la gestación, pero la historia se hizo realidad y la familia de Maria Sàbat se encontró con la cruda vivencia de tener que acompañar a morir al hijo que crecía en su vientre. Pasaron 11 días entre el diagnóstico y la interrupción del embarazo y su experiencia profesional la ayudó a preparar el despido más bonito que pudo para su hijo Bruc.

La hermana de Bruc tenía entonces tres años y medio y sus padres le fueron explicando lo que le pasaría a su hermano con el lenguaje ajustado a su edad: "Intentamos ir al ritmo de sus preguntas y prepararla por si quería ver a su hermano pequeño en el hospital", explica Sàbat. Le dijeron que sería más pequeñito que los otros bebés nacidos dentro del plazo, que tendría la piel más oscura y los ojos cerrados, y que ella podía hacerle una caricia para decirle adiós, si lo quería. Y, tal como pasa en el cuento, ella lloró sentada en el coche en el regazo de la madre, recogió flores y las llevó a su hermano al hospital para despedirse, junto al resto de la familia: los padres, los abuelos y su madrina.

El objetivo del cuento es acompañar a las familias que pierden a un hijo durante la gestación

"El duelo es un proceso adaptativo", explica esta madre psicóloga. "En este camino, los padres podemos tener la tendencia a proteger a los hermanos y no hacerlos partícipes de los rituales de despedida o hablarles con eufemismos o argumentos poco claros, pero es una creencia errónea porque, si los excluimos o no les damos información, pueden sentirse apartados de la familia o hacerse una película de lo que ha pasado que no es real o que les puede generar sentimientos de culpa". "Cuando buscas explicaciones externas y no las encuentras, acabas colocando toda la culpa dentro tuyo, y esto las madres lo sabemos muy bien porque a menudo nos preguntamos qué hicimos que no era correcto para explicar esta muerte –explica Sàbat–. Lo mismo puede pasar con los niños cuando no les damos la información adecuada". La psicóloga perinatal añade que "los padres somos un modelo de expresión emocional para ellos y es bueno intentar mostrarles nuestras emociones y compartirlas con ellos". 

Inscribir su nombre

En el estado español, la muerte perinatal afecta a 100.000 mujeres cada año. Inscribirlos en el Libro de Familia y en el Registro Civil solo es posible cuando la pérdida se produce a partir de las 26 semanas de embarazo. El anteproyecto de reforma de la ley del aborto garantizará que todas las mujeres puedan ser atendidas en el hospital público de referencia y así evitar que ninguna madre sea derivada a clínicas privadas por falta de profesionales no objetores de conciencia. Pero todavía quedan asignaturas pendientes: la legislación española solo garantiza una baja maternal a las madres que han perdido a un hijo a partir de las 26 semanas de embarazo, cuando la gran mayoría de los abortos tienen lugar las 13 primeras semanas de gestación. Antes de la semana 26 no hay baja.

No hay un manual, ni un atajo para transitar por el luto. "Cuando nos queremos saltar un paso por pesar, miedo o falta de información, este paso volverá y costará mucho más digerirlo", asegura Isabel Vidal, comadrona del Hospital Josep Trueta de Girona. Ante un bebé muerto, las profesionales "tenemos el campo más abierto y tendríamos que tener más información y conocimiento, pero la formación sobre el acompañamiento a las familias que sufren una muerte perinatal es muy básica en la formación reglada de comadronas". Depende de los equipos, de la presión asistencial del momento o de la formación continua que, de forma voluntaria, puedan seguir.

Vidal recuerda cómo, hace unos 10 años, ella y otras compañeras comadronas buscaban recursos, como por ejemplo marcar las huellas de los pies del bebé acompañadas de su nombre, peso, fecha, lugar y hora de nacimiento en una hoja en blanco para que los padres se pudieran llevar algún recuerdo del hospital. Actualmente, gracias sobre todo a la presión de las familias y de las asociaciones que se han creado en todo el territorio, cada día más padres y madres pueden estarse un rato con su hijo piel con piel o verlo antes de despedirse. Guardar las huellas o una fotografía son acciones que se han empezado a hacer en los hospitales catalanes y que, según las profesionales, tienen efectos muy beneficiosos para poder iniciar un luto autorizado. "El instinto de la madre es proteger el recuerdo de aquel niño que han amado desde el primer momento y, como profesionales, tenemos que velar por responder preguntas con la información completa y acompañar a la familia para que pueda iniciar el tránsito del luto".

En este sentido, el estudio Predictores de satisfacción y calidad de la atención percibida después de la muerte de un bebé durante el embarazo, publicado en el Journal of Perinatal Medicine y escrito por Paul Cassidy, investigador de la Asociación Umamanita, corrobora que dos de los factores de la atención que más valoran las mujeres en la atención son "poderse expresar emocionalmente ante los profesionales" y "estar muy informados de todos los pasos y trámites".

Un último recuerdo

Maria Sàbat insiste que, en todos los años de acompañamiento a familias, no ha visto nunca ninguna que se haya arrepentido de poder verlo, mimarlo o conservar una fotografía suya, un peúco o una cajita para guardar todos estos recuerdos. Y por este motivo continúa trabajando, incansable, con sus compañeras de la Associació A Contracor para dar información, acompañar y también tejer gorritos y mantitas para que los padres no tengan que envolver sus hijos con la gasa del hospital. Vidal añade que, en Gran Bretaña y en Estados Unidos, algunos hospitales tienen cunas de abrazo (del inglés cuddle cot) que pueden mantener la temperatura del cuerpo del bebé cuando nace de madrugada, para que no se deteriore y los padres puedan despedirse sin prisa o los hermanos y los abuelos lo puedan ver el día siguiente. 

Presentación 'Mi hermano lo tengo al corazón'

La periodista Roser Reyner es la madrina de la elefantita Mariona en el cuento y en la vida real, porque es la madrina de la hija de Maria Sàbat. Tiene 5 hermanos, pero solo uno de ellos vivió y creció a su lado. Era en los años setenta y ochenta y esta periodista, madre de un bebé de 8 meses, explica con una mirada que exuda ternura que cuando, al cabo de los años, conoció su historia familiar, pudo "valorar la valentía, la fortaleza y la perseverancia de su madre". A ella, escribir el cuento A mi hermano lo llevo en el corazón la ha ayudado a "entender y aceptar". A su padre, después de tantos años, hablar a raíz de leer el cuento ha contribuido a conseguir que aquellas experiencias que vivió con tanto dolor "le pesen algo menos". 

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