Patricia Reina: "Debemos aprender a morir"

BarcelonaPatricia Reina (Barcelona, 1992) tenía claro que su trabajo como enfermera lo quería realizar desde la proximidad con los pacientes y con una clara vocación de ayuda. Esto no lo encontró en los grandes hospitales, sino en la proximidad con los pacientes en casa, en su entorno, en uno de los momentos más difíciles: la muerte. Por eso se formó en cuidados paliativos y ahora trabaja en un equipo de PADES gestionado por Grup Mutuam, que acompaña a las personas con enfermedades incurables y sus familias hasta el final de sus vidas.

¿Cómo funcionan los equipos PADES?

— Los PADES son equipos interdisciplinarios del programa de atención a domicilio formados por expertos en cuidados paliativos, mayoritariamente mujeres. Están formados por médicas, enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogas. Hacemos seguimiento de pacientes con enfermedad crónica avanzada, sean o no oncológicos, y hacemos esta atención especializada paliativa a domicilio. A nosotros nos llegan los casos derivados desde el hospital o desde los ambulatorios o equipos de atención primaria... Después de hacer una primera valoración de todas las esferas del paciente y de la familia, planteamos unos objetivos, un plan terapéutico, para poder ayudarle en esta etapa. Le vamos haciendo visitas de seguimiento según la necesidad, no hay tiempo fijado ni una frecuencia establecida.

Estamos hablando de gente que se está muriendo, ¿no?

— El perfil es de un paciente paliativo. Les acompañamos en la etapa final de vida.

¿La mayoría de los pacientes eligen morir en casa?

— De los nuestros, te diría que más o menos 1 de cada 2 terminan muriendo en casa. En casa puedes tener la compañía de la familia, no existen limitaciones horarias ni restricciones. Es tu entorno, tu vida. De hecho, creo que una de las cosas más importantes de nuestro trabajo, siempre lo he dicho, es poder entrar en las casas. Cuando entras en una casa, te están abriendo la puerta de su vida. Entras y es como tener delante un cuadro, porque te encuentras con una vecina que ha venido a ver al paciente, ves las fotos de la gente importante, sus libros... y todo eso es una historia, forma parte de la historia de vida de la persona. Y, al final, es importante conocer todo esto para saber cómo acompañarlo en el fin de la vida, que no deja de ser otra etapa más.

¿Cuáles son las situaciones más difíciles para ti?

— Los casos en los que hay niños implicados son muy difíciles o también cuando existe una persona joven diagnosticada que tiene hijos pequeños. Cuando hay niños involucrados se hace muy complicado. Pero hay más situaciones que cuestan, como los pacientes con patologías mentales o incluso a veces cuando te ves reflejado en ese caso y piensas: podría ser mi madre, podría ser yo misma.

Todo esto que vives son situaciones emocionalmente muy intensas. ¿Es fácil desconectar o acabas llevándote todo mucho?

— Hoy pocas cosas me generan malestar a nivel personal, pero porque lo he trabajado, he aprendido a gestionar las emociones y hace tiempo que me dedico. Para mí lo importante para llevarlo bien es trabajar en equipo. El hecho de poder tener un equipo que te acompañe y con el que compartir estas cosas es una suerte y nos autorregulamos y nos acompañamos. Hablamos de lo que nos genera malestar. Y aparte, hago terapia personal y también hacemos formación, que siempre nos da más herramientas.

¿Tenías claro que querías dedicarte?

— Cuando estudié enfermería tuve la grandísima suerte de poder rotar con un equipo de PADES y tuve claro que en algún momento de mi vida laboral quería hacer eso. Cuando terminé la carrera me tocó trabajar en un hospital muy grande y no me sentí nada cerca de los pacientes, me faltaba algo, conectar con ellos, conocer su vida, tener tiempo y poder ayudarles. una forma más cercana. Y entonces hice el máster de cuidados paliativos porque me gustaba mucho y tuve la oportunidad de entrar a trabajar en el PADES. Es un regalo para mí.

P. ¿Qué necesitan las personas que se encuentran al final de su vida?

— R: Te diría que son cosas como muy básicas. Quieren que estés, que estés a su lado, que los acompañes, que los escuches, que empatices y que los respetes.

P. ¿Y cuáles son las emociones con las que se encuentra más a menudo entre los pacientes?

— El miedo y la incertidumbre son las emociones que predominan en estos momentos, pero también es cierto que existe tristeza, rabia e impotencia. La gente lo que quisiera es tener más tiempo, pero están la muerte encima y el problema es que todavía es un tema tabúes. La gente no quiere irse y marcha con angustia porque no se nos ha preparado. Nadie quiere hablar de la muerte, no nos gusta y lo evitemos. Y, al final, te encuentras porque siempre digo que para morir sólo hace falta vivir y con esto quiero decir que nos llegará a todos.

P: ¿Por qué crees que no se habla de ello?

— Porque es doloroso hablar de la muerte. Es doloroso dejar de ser. A nivel social hay una negación muy grande de la muerte y, en cambio, todos sabemos que es algo que va a pasar y que nos va a pasar a todos. Por eso deberíamos hablar más y hacer un aprendizaje. Y lo mejor es empezar desde pequeños, cuando tienes toda la vida delante, para ir trabajando. Debemos aprender a morir.

¿Qué aprendes estando cada día en contacto con la muerte?

— Tantas cosas... no te lo puedes ni imaginar. Para mí, todos los días es un aprendizaje. Lo que hace especial esta profesión es que cada día puedes reflexionar sobre algo y te hace poner en valor lo que tienes, valorar todas aquellas cosas que tienes en tu día a día y que a menudo no valoras. Este trabajo te hace ser consciente de la fortuna que tenemos. Y, además, es una suerte, en serio, poder acompañar a personas que lo necesitan, que lo reciben tan bien, y sentirte útil.

¿Hay gente que te sorprende por cómo llega a la etapa final?

— Sí que hay gente que me sorprende por todo el trabajo que ha hecho, justamente por lo que decíamos, que no es habitual. Hay personas que se lo han trabajado toda su vida y llegan al momento final con paz, con tranquilidad. Porque ocurre a menudo que hay muchas personas con cosas pendientes, muchas, para cerrar, y se encuentran con que no hay tiempo para hacerlo tal y como les gustaría.

P: ¿Qué reflexiones hacen?

— R: La gente suele compartir mucho sus últimas reflexiones con nosotros. Se genera un clima de confianza suficiente para que el paciente pueda abrirse y te cuente cosas, reflexione sobre la vida. Mira, hoy mismo una paciente me decía: "Estoy tranquila porque he vivido muy bien". Y dices: "Ostras, qué bien". Y sí que es cierto que muchas veces te dicen que aproveches la vida y disfrutes, porque estás bien y tienes salud. Lo que se me está diciendo, en su reflexión de fin de vida, es que tome conciencia de lo que tengo. Y tienen razón, hay que vivir, aprovechar. Su mensaje es muy valioso.